¿Qué explica la brecha en el tratamiento de afecciones neurológicas como el Alzheimer, y qué se puede hacer para cerrarla?

"No fue posible encontrar ese medicamento. Hemos llamado a farmacias y nos han dicho que no hay. Recorrimos la capital, no había ninguna farmacia que lo venda. En un día, no hice nada de la mañana a la noche, sólo busqué una medicación para el Parkinson".

Esa es la experiencia de un cuidador de una persona con enfermedad de Parkinson en Kenia. Y su caso dista mucho de ser un caso aislado.

En todo el mundo, el acceso al tratamiento y la medicación para trastornos y afecciones discapacitantes del sistema nervioso, como la enfermedad de Parkinson, es desigual y muchas veces inexistente. Esta brecha en el tratamiento -la disparidad entre el número de personas con una de estas afecciones y el número que recibe tratamiento- está aumentando, superando el 75% en algunos países de ingresos bajos, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Se trata de un problema cada vez más acuciante, ya que la prevalencia y el impacto de los trastornos neurológicos en el mundo están creciendo drásticamente. Estas afecciones -entre las que también se incluyen el Alzheimer, la epilepsia, la esclerosis múltiple y la demencia- son la principal causa de discapacidad en el mundo, afirma la OMS.

Entre 1990 y 2021 se ha producido un aumento del 85% en el número de años vividos con discapacidad como consecuencia de estos trastornos. También son la principal causa de años de vida ajustados en función de la discapacidad y de años de vida perdidos en todo el mundo.

En muchas afecciones neurológicas existen medicamentos eficaces para prevenir, tratar o controlar los síntomas. Éstos pueden mejorar significativamente la calidad de vida de las personas con estos trastornos, por lo que la brecha en el tratamiento aumenta el riesgo de discapacidad y muerte prematura. También repercute en la calidad de vida, además de tener consecuencias sociales y económicas.

Existen múltiples causas interrelacionadas para este acceso desigual al tratamiento. Por ejemplo, puede haber una falta de concientización o ideas erróneas y un estigma asociados a una determinada afección, lo que a su vez puede impedir que la gente busque ayuda. Los sistemas de salud pueden tener capacidad y recursos limitados para reconocer, diagnosticar y tratar las afecciones. Asimismo, el acceso a los propios medicamentos es un factor que contribuye significativamente, que puede estar condicionado, entre otras cosas, por las autorizaciones de mercado y el costo.

Las desigualdades sanitarias agravan el problema, que suele afectar de forma desproporcionada a las personas que viven en comunidades rurales o más pobres, así como a otros grupos vulnerables.

Los trastornos neurológicos están muy estigmatizados, lo que puede dar lugar a discriminación y reducir el acceso a la educación y el trabajo de las personas que los padecen. Por tanto, este estigma crea barreras sanitarias, sociales y económicas que pueden impedir que las personas busquen ayuda médica y un diagnóstico.

Tenemos que aumentar la sensibilización y la comprensión de estos trastornos a nivel comunitario, según un reciente informe de la OMS, Mejorar el acceso a los medicamentos para los trastornos neurológicos. Esto ayudará a crear comunidades más inclusivas, en las que las personas se sientan cómodas y seguras para acceder a los servicios sanitarios.

El informe también recomienda que los países se adhieran más a la lista de medicamentos esenciales (LME) de la OMS, que se cumple de forma desigual en todo el mundo. Por ejemplo, los países africanos no suelen incluir en sus LME medicamentos para el Parkinson y la epilepsia, ni formulaciones específicas de algunos fármacos, como los anticonvulsivos para niños. Esto puede hacer que sea menos probable que se les dé prioridad en la adquisición y el reembolso.

Del mismo modo, el subregistro de medicamentos esenciales para trastornos neurológicos por parte de las autoridades reguladoras es una barrera importante para el acceso, ya que esto significa que no se pueden vender ni distribuir. La OMS está ayudando a algunos países a agilizar sus procesos de registro, pues la mejora de ese paso es vital para impulsar la adquisición y la capacidad.

Para muchas personas, aunque los medicamentos estén disponibles, no son asequibles. La asistencia sanitaria para las afecciones neurológicas está mal financiada y muchos medicamentos están excluidos de la cobertura universal. Esto significa que la gente tiene que pagar de su propio bolsillo, si puede. En algunos casos, un mes de medicamentos para varias enfermedades, como el Parkinson y la epilepsia, cuesta más que el equivalente a un mes de salario básico de un funcionario del gobierno.

Para remediar esta situación, es necesario mejorar la cobertura de los medicamentos financiados con fondos públicos, y que estos medicamentos estén disponibles a un precio asequible tanto para los pacientes como para los sistemas de salud.

Para supervisar y administrar todo este tratamiento es necesario contar con profesionales de salud adecuadamente formados. La falta de personas capaces de diagnosticar, gestionar y tratar las afecciones neurológicas es especialmente grave en los países de ingresos bajos. La OMS recomienda que, además de promover la educación y concientización en la atención primaria, se imparta formación especializada en el nivel terciario, sobre todo para ayudar en el tratamiento integral de estas afecciones.

Todos estos obstáculos se ven agravados por la falta de datos, que afecta tanto a la comprensión y la prestación de los cuidados como al acceso a los medicamentos.

Por ejemplo, tenemos un conocimiento limitado de la carga que suponen estas afecciones, sobre todo en los países de renta baja. Esto se debe a que las estadísticas de salud pueden ser poco fiables o que disponemos de datos limitados sobre los beneficios sanitarios, sociales y económicos a largo plazo de invertir en el tratamiento de trastornos neurológicos.

El resultado de esto es que puede resultar difícil priorizar lo que hay que hacer.

Por otra parte, las cadenas de suministro también se ven afectadas por la falta de datos sobre disponibilidad, precios, previsiones y distribución.

Cerrar esta brecha de conocimiento causada por la escasez de datos nos ayudará a tomar decisiones más fundamentadas y a asignar mejor los recursos en función de las necesidades de la población.

La colaboración será clave para desbloquear muchas de estas cuestiones, ayudando a difundir el conocimiento y las mejores prácticas entre las partes interesadas. Juntos podemos ayudar a priorizar mejor los trastornos neurológicos y mejorar nuestra comprensión.

En este sentido, el Foro Económico Mundial creó el Centro para la Salud y la Asistencia Sanitaria, una alianza de negocios y tecnología para identificar y ampliar soluciones para lograr sistemas de salud más equitativos.