Mis piernas robóticas y las fronteras de la innovación

El año pasado, me uní al grupo del Foro Económico Mundial de Jóvenes Líderes Globales para un curso sobre liderazgo en situaciones extremas, dirigido por Dutch Leonard. Aprendimos sobre éxitos y fracasos, incluyendo la frustrada pero finalmente heroica expedición ártica de 1914-1916. Aunque su barco fue aplastado por bloques de hielo, Shackleton mantuvo a todos sus hombres atrapados vivos y escapó en un pequeño barco para iniciar una misión de rescate.
En 2009, 10 años después de quedarme ciego y un año antes de romperme la espalda, seguí los pasos de Shackleton a través del hielo de la Antártica, convirtiéndome en el primer hombre ciego del mundo que cruzó al Polo Sur. Este no fue el único paralelismo con el explorador: la investigación holandesa sobre cómo Shackleton y otros resolvieron problemas impredecibles fue una revelación para mi. Legitimó la caja de herramientas y los equipos informales que creé cuando me quedé ciego. Mi reconocimiento de esto fue la bandera que llevaba nuestro equipo de tres personas y que fue plantada en el Polo Sur. Era una bandera con caras, 500 fotos de amigos y familiares, compañeros de entrenamiento, patrocinadores financieros y exploradores con experiencia que prestaron su tiempo y nos dieron consejo: ellos fueron los que nos llevaron hasta allí.
Los holandeses usaron estudios de caso para demostrar cómo, en la mayoría de las situaciones, una estructura jerárquica es efectiva: tú reconoces el problema y tú estás capacitado para resolverlo. Pero en situaciones impredecibles como la de Shackleton, donde el conocimiento es imperfecto y los resultados inciertos, esta estructura fracasa a menudo. Sin embargo, las estructuras colaborativas creadas de las personas y sus habilidades, y una cultura de trabajo donde puedes fracasar antes de poder triunfar, tienen más posibilidades de conseguir resultados.
Estas ideas alimentaron mis esfuerzos para crear una solución para mi impredecible problema: una cura para la parálisis. Estoy haciendo esto: encontrando y conectando a personas de todo el mundo para acelerar una cura para la parálisis. Cuando la gente piensa sobre cómo sería una cura, casi siempre piensa en la obvia falta de movimiento y sensación. Pero el daño a la médula espinal golpea en el centro de lo que significa ser humano; una amputación evolutiva completada en un momento, convirtiéndonos de nuestra posición de pie, formas de correr a compromisos sentados de nuestro ser pasado. Resulta en una pérdida de la función sexual y la capacidad de tener una familia sin FIV. Perdemos la función normal de la vejiga y los intestinos y tenemos que vivir y trabajar con una gestión constante de esto en nuestras mentes. Perdemos conexiones del cerebro que interfieren con las cosas que nos mantienen vivos y morimos antes de tiempo. La parálisis le quitó la vida a Christopher Reeve demasiado pronto. Las infecciones de hígado a las que soy propenso pueden quitarme la vida. Estas son las cosas que agotan hasta a los más decididos.
El sistema médico formal hace posible que personas como yo puedan sobrevivir una caída de 25 pies (7,62 metros) desde una ventana, a pasar de la cama de un hospital a una silla de ruedas y volver a tener vidas independientes. Sin el sistema médico formal habría estado muerto. Sin mi silla de ruedas, no podría desplazarme. Pero no quiero quedarme en mi silla de ruedas y no quiero morir joven, y no creo que yo o cualquier otra persona paralizada tenga que hacerlo más. Pienso que podemos crear una cura. La manera de conseguirla no es predecible por lo que necesitamos un enfoque nuevo, fijo y colaborativo, en lugar de un liderazgo convencional y jerárquico.
Estoy muy entusiasmado sobre la existencia de una legitimidad emergente para los hacedores; “hacer” está ganando el mismo respeto que “pensar” y “hablar sobre” han tenido por tanto tiempo. Porque lo impredecible no tiene reglas, o mejores prácticas establecidas. Tenemos que ser ágiles, para conseguir los recursos que necesitamos de nuestra red y para crear; tenemos que “hacer”. Y quiero crear un espacio para aquellos que quieran. Los quiero sacar de las jerarquías establecidas en el gobierno, la ciencia, el arte y los negocios a mi mundo impredecible que está formado de manera equitativa por posibilidades y problemas.
El grupo del Foro Económico Mundial de Jóvenes Líderes Globales está formado por hacedores de todas las disciplinas y de todos los rincones del mundo. Yo también he empezado a “hacer”. Estoy tan en forma como puede estarlo una persona paralizada. Me he convertido en el piloto de pruebas líder para las piernas robóticas pioneras de Ekso Bionics. Llego al gimnasio todos los días con mi silla de ruedas y ato mis piernas paralizadas a piernas robotizadas y camino kilómetros y kilómetros. Cuando cambio mi peso, se activan los dispositivos de mis piernas robotizadas, para iniciar los pasos con ayuda de motores que funcionan con baterías.
He caminado más que nadie, más de 400.000 pasos en mi robot. Aunque no existe prueba todavía de que caminar en el robot pueda restaurar la función de mi médula espinal, el hacerlo me ha puesto a trabajar con aquellos que estaban comenzando a entender cómo conseguirlo.
A través de la comunidad de Jóvenes Líderes Globales, fui presentado al Liderazgo de la Fundación Reeve y, a través de esa fundación, conocí al científico de UCLA, Dr Reggie Edgerton, y trabajamos juntos en un experimento para caminar con mis piernas paralizadas usando una combinación de mis piernas robóticas de Ekso, una medicina y estimulación eléctrica de mi médula espinal. Les cuento esto para demostrar que simplemente formar parte de ese grupo me abrió a un grupo de personas ambiciosas por las personas paralizadas alrededor del mundo. A cambio, ofrecí mi cuerpo paralizado y mi exoesqueleto robótico a Reggie y su equipo en UCLA para la investigación.
Entonces conseguimos financiación, experiencia y cuerpos de nuestra red: un robot de San Francisco, un estimulador eléctrico ruso del Instituto Pavlov, la experiencia norteamericana de NeuroRecovery Technologies. Científicos y científicas de procedencia hindú, norteamericana y finlandesa se juntaron en UCLA, además de mi apoyo de la Fundación de Mark Pollock y mi cuerpo norirlandés roto. El estudio es el primero en su clase. Mientras caminaba durante largos períodos en mis exoesqueleto robótico su equipo de científicos observaban lo que ocurría, caso por caso, en mis piernas paralizadas. El primer objetivo era determinar si podían mejorar la postura y los pasos usando dos maneras novedosas de modular neuronas para excitar y afectar la médula espinal.
Aunque la información todavía se está analizando y los científicos tendrán que revisar la información para darme a conocer si ven lo que siento, puedo decirles que sentí el impacto de las intervenciones.
Las personas paralizadas exploran los extremos de la experiencia humana diariamente. Necesitamos jerarquía y estructura para los problemas predecibles de la vida. Pero necesitamos el caos glorioso de las colaboraciones globales y el deseo fanático y fantástico de resolver las cosas que el cerebro humano todavía no puede comprender. En mi caso, es la regeneración o rehabilitación de la médula espinal dañada.
Encontrar una cura para el daño de la médula espinal no es un problema predecible. Es una crisis humana y requiere colaboración a través de fronteras geográficas, organizativas e intelectuales. Y tengo esperanza y les necesito, a ustedes: los exploradores, los creativos, los tecnólogos, los financieros, las personas aventureras de todo tipo. Extiendo una invitación abierta para que se unan a mí y así acelerar la cura para la parálisis.
Autor: Mark Pollock es un aventurero, atleta, autor y orador motivacional, y jefe de la fundación Mark Pollock. Puedes ver su presentación de TEDxHollywood aquí.
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