Hoy en día, India tiene más de 10 millones de niños con autismo, 10 millones de personas con epilepsia, más de 150 millones de personas que necesitan intervención por enfermedad mental, y muchas más con diversas discapacidades físicas. Y la infraestructura de nuestro país no está preparada para atenderlas, según informes.
Tengo un trastorno del desarrollo llamado dispraxia. Un trastorno del desarrollo, como sugiere su nombre, suele producirse cuando un niño no alcanza ciertos hitos del desarrollo durante sus primeros años de crecimiento. Según informes recientes, uno de cada ocho niños en India puede tener un trastorno del desarrollo. A nivel mundial, uno de cada seis tiene un trastorno del desarrollo.
La dispraxia, también conocida como retraso en la coordinación motora, es una afección en la que el cerebro y las partes del cuerpo no son capaces de coordinarse correctamente. Empecé a mostrar síntomas de dispraxia a los dos años, y aun así a mis padres les llevó más de nueve años averiguar qué era y qué significaba.
El estigma de las discapacidades
Cuando mis padres descubrieron que algo no iba bien conmigo, la preocupación les llevó a acudir de médico en médico. Y, cuando todo parecía demasiado confuso, incluso intentaron llevarme a curanderos religiosos.
Tuve suerte; viví en una ciudad relativamente grande. Pero el 71 % de los niños con discapacidad viven en zonas rurales, lo que hace que acceder a la intervención sea aún más difícil para ellos.
A los 16 años, tras ver este problema no solo en India, sino a nivel mundial, desarrollé una aplicación llamada MyChild. Ayuda a los padres a evaluar el crecimiento y desarrollo de su hijo con la ayuda de un algoritmo inteligente y les advierte si detecta algún retraso en el desarrollo.
La aplicación puede ayudar a los padres que tienen un hijo de entre 0 y 24 meses, y puede analizar retrasos físicos, neurológicos o del habla. Es de uso gratuito en todo el mundo en Android.
El problema de la infraestructura sanitaria
Aunque la infraestructura sanitaria de India crece sin duda año tras año, todavía hay escasez de especialistas para atender los trastornos mentales y físicos.
Cuando alguien le dijo a mis padres que la mejor manera de saber más sobre mi trastorno era acudir a un psiquiatra, las cosas se complicaron bastante. ¿Cómo no iba a ser así? India solo cuenta con un psiquiatra por cada 400 000 habitantes.
India necesita actualmente 11 000 psiquiatras y 54 000 profesionales de la salud mental, pero en realidad solo tenemos 3500 psiquiatras y unos 7000 profesionales en la fuerza laboral de salud mental, que incluye psiquiatras clínicos, psicólogos, trabajadores sociales psiquiátricos y enfermeras psiquiátricas. Además, según la OMS, India destina alrededor del 0,06 % de su presupuesto sanitario a la salud mental.
¿Y ahora qué?
El gobierno y la sociedad india deben hacer un esfuerzo consciente conjunto para ser más inclusivos con todas las personas que viven con un trastorno o discapacidad. Esto es lo que he aprendido como alguien que creció con un trastorno del desarrollo en India, y como alguien que hoy trabaja en ese ámbito intentando ayudar a otros.
En primer lugar, es necesario impulsar programas de sensibilización e intervención, tanto en línea como presenciales, para discapacidades físicas y mentales. Mi organización, We Included, crea contenidos de forma periódica para concienciar, y si el contenido es identificable lo suficiente, las personas en las redes sociales sí se involucran.
En segundo lugar, es necesario ofrecer a los padres asesoramiento profesional cuando su hijo recibe un diagnóstico de discapacidad. Cuanto antes ayudemos a un padre a salvar la distancia entre la negación y la aceptación de la discapacidad de su hijo, mejor podrá ayudar a su hijo en el futuro.
Y, por último, las personas que viven con trastornos y discapacidades deben ser animadas a compartir su historia con quienes les rodean, para que la gente pueda entender mejor cómo apoyarlas. Porque lo más importante que he comprendido es que es fundamental contar nuestras propias historias sobre nuestras condiciones, si queremos que la gente deje de hacer suposiciones y de mostrarnos una compasión y lástima no deseadas.
India es un gran país. También puede ser inclusiva, si hace un esfuerzo consciente para ello, a partir de hoy.
