Un reciente artículo periodístico en The Globe and Mail destacó la crisis de datos de Canadá e identificó al menos 28 deficiencias críticas. Estas deficiencias afectan a múltiples sectores, desde la salud y la educación hasta el medio ambiente, la justicia y las cuestiones indígenas: una escasez que deja a oscuras a investigadores y responsables de políticas. El artículo atribuyó la incapacidad de abordar este problema a la inercia gubernamental.
No sorprende que los gobiernos de los tres niveles no hayan podido prever las deficiencias de datos existentes y prepararse para la era digital. Los gobiernos y las entidades financiadas por el gobierno, como Statistics Canada, no se caracterizan por su rapidez y flexibilidad para adaptarse a las nuevas necesidades de datos.
Puede ser desacertado atribuir toda la responsabilidad a las instituciones establecidas por mandato gubernamental, ya que la burocracia lenta las pone en desventaja por naturaleza. Quizá haya llegado el momento de replantear el paradigma de cómo se recopilan, utilizan y presentan los datos al público. Como investigador de políticas de salud poblacional, mi especialidad es utilizar herramientas digitales para involucrar a ciudadanos y comunidades e informar las políticas de salud.
Combatir la desinformación
Vivimos en la era de la desinformación, en la que los hechos alternativos cuestionan el rigor científico y los hechos establecidos.
Si el objetivo último de generar pruebas científicamente sólidas es informar al público y a los responsables de políticas para que tomen decisiones bien fundamentadas, no lo estamos logrando. Esta erosión de la confianza en las pruebas científicas tiene sus raíces en la convulsión mundial de los sistemas políticos.
La convergencia entre las deficiencias de datos y la falta de confianza del público en los hechos ofrece a los investigadores la oportunidad de colaborar con la ciudadanía para obtener datos impulsados por las personas y para las personas.
Esta es la ciencia ciudadana, cuyas raíces se encuentran en el activismo ambiental y ecológico. La ciencia ciudadana ofrece una plataforma para que las personas recopilen y aporten datos al margen de las rígidas estructuras de la investigación financiada por el gobierno o la industria. Este enfoque científico ha adquirido un nuevo significado en el siglo XXI, cuando los dispositivos conectados a Internet, como los teléfonos inteligentes, están transformando nuestra forma de comunicarnos.
Seis mil millones de dispositivos
Se calcula que habrá seis mil millones de teléfonos inteligentes en circulación a finales de 2020. Es difícil imaginar nuestra vida cotidiana sin estos aparatos. De todos los dispositivos conectados a Internet que usamos, los teléfonos inteligentes son las herramientas más versátiles y extendidas. Y surge la pregunta: ¿cómo podemos convertir los teléfonos inteligentes en herramientas eficaces para que la ciudadanía recopile datos y ayude a abordar deficiencias críticas?
La respuesta está en integrar la ciencia ciudadana con la investigación participativa basada en la comunidad, que supone la inclusión equitativa de las comunidades a lo largo de todo el proceso de investigación. Para traducir la ciencia ciudadana en voces comunitarias capaces de informar e influir en las políticas, es indispensable aplicar los principios de la investigación participativa basada en la comunidad. Los ciudadanos codiseñan estudios y cocrean conocimiento con los investigadores al contribuir a todos los aspectos del proceso de investigación.
La investigación participativa basada en la comunidad puede abordar las desigualdades en salud mediante el desarrollo de capacidades y la integración de la transferencia de conocimientos. La ciencia ciudadana puede valerse de la estructura de la investigación participativa basada en la comunidad para llevar enfoques locales de resolución de problemas a escala mundial.
Herramientas para la ciencia ciudadana
Sin embargo, para integrar realmente la ciencia ciudadana y la investigación participativa basada en la comunidad, debemos reconocer el poder de una herramienta que casi todo el mundo tiene y que nos conecta a todos: el teléfono inteligente. Además, si la ciudadanía impulsa la recopilación de datos, es probable que los responsables de tomar decisiones presten más atención, porque, en esencia, los científicos ciudadanos son votantes.
Es hora de que todos nosotros, como ciudadanos, comprendamos que en la era de las redes sociales hace falta replantear nuestro enfoque de los datos. La dinámica del mercado dicta que aprovechemos la ubicuidad de los teléfonos inteligentes y quizá les demos algún uso concreto.
Plataformas y posibilidades
Están surgiendo plataformas de ciencia ciudadana como SMART, que exploran maneras de abordar las deficiencias de datos mediante la participación, a través de sus teléfonos inteligentes, de ciudadanos de 13 años o más en la vigilancia de la salud poblacional, la integración de la transferencia de conocimientos y las intervenciones de políticas. La plataforma SMART se utiliza para realizar estudios con distintos diseños (desde transversales y longitudinales hasta cuasiexperimentales y ensayos comunitarios) a fin de comprender cómo pueden utilizarse los teléfonos inteligentes para innovar en la ciencia ciudadana mediante la participación de las personas en tiempo real. La capacidad de responder rápidamente a las necesidades cambiantes de datos permitió a la plataforma SMART recoger las perspectivas de los científicos ciudadanos sobre cuestiones como el consumo de marihuana antes, durante y después de su legalización.
Aun así, los investigadores apenas han empezado a explorar la integración de la ciencia ciudadana y la investigación participativa basada en la comunidad para abordar las deficiencias de datos. No cuentan con las condiciones necesarias para hacerlo, ya que las estructuras de investigación existentes no recompensan adecuadamente la innovación. Para que esta integración se materialice, es necesario aprovechar los dispositivos de comunicación de propiedad de los ciudadanos, que han revolucionado nuestra capacidad de detectar, compartir y vincular macrodatos. Esto puede ser alarmante debido a los deficientes antecedentes éticos de las empresas tecnológicas. Por ello, es indispensable devolver el poder a las personas e involucrarlas en la recopilación de datos, no solo para generar la confianza necesaria, sino también para iniciar un debate proactivo sobre la privacidad y la confidencialidad de los datos.
La privacidad y la confidencialidad de los datos son obstáculos evidentes para el avance de esta ciencia. Sin embargo, si el índice de respuesta del censo canadiense extenso de 2016 sirve de indicación —el 68,3 por ciento de los encuestados completó el censo por Internet—, podemos suponer que los ciudadanos están dispuestos a contribuir a resolver las deficiencias de datos de Canadá mediante la tecnología.
