Nunca ha habido un momento más importante para iniciar una conversación pública sobre la genómica.
Esto requerirá desarrollar un nuevo lenguaje en torno a la tecnología para que resulte significativo para el público general.
Una campaña global de relaciones públicas podría ayudar a desmitificar esta rama de la ciencia médica, cada vez más importante.
Genómica. Medicina genómica. Medicina personalizada. Hoy en día, son términos muy de moda en el ámbito de la salud. Pero al escucharlos por primera vez, ¿qué significan realmente para la gente? Un participante de una investigación que nunca había oído el término genómica lo descompuso fonéticamente y sugirió: «¿La genómica tiene que ver con los genes y la economía?»
No es una pregunta irrazonable, y resulta útil recordar periódicamente que, como comunidad biotecnológica, debemos poner a todo el mundo al día sobre de qué estamos hablando realmente.
La genómica se está consolidando como una de las principales fuentes de datos en numerosas disciplinas de la medicina y la atención sanitaria, por lo que nunca ha habido un momento más importante para despertar el interés público por lo que puede hacer por las personas y por cómo podrían beneficiarse (y contribuir). Pero ¿cómo iniciamos estas conversaciones cuando, a menudo, tanto la ciencia como el lenguaje que la rodea pueden parecer ajenos e impenetrables?
Es probable que algunos de nosotros ya nos hayamos sometido a alguna forma de prueba genómica y, aunque nosotros mismos no lo hayamos hecho, es posible que alguien con quien estamos biológicamente emparentados sí lo haya hecho. Esto puede formar parte de un chequeo de salud rutinario o exhaustivo, tener fines de investigación o incluso ser parte de una prueba de ascendencia en línea.
El primer contacto con la tecnología genómica puede resultar una experiencia abrumadora o incluso confusa, que revela mucha más información de la que habíamos previsto. Para otros, la situación puede ser menos intensa o incluso recreativa, lo que significa que se prestará menos atención a la ciencia que existe detrás de esas pruebas o a sus implicaciones.
Cualquiera que sea la experiencia de cada persona, es fundamental que lleguemos a la gente con la información adecuada para disipar los mitos en torno a la genómica y hacerla significativa. Para muchos, los resultados de las pruebas genéticas acabarán dando lugar a una conversación más amplia, en la que se espera que las personas consideren qué significa la prueba y sus implicaciones futuras para otros familiares.
Por ello, es necesario trabajar para encontrar un lenguaje que sea memorable y que resuene con todos. Pero ¿cómo se logra esto? ¿Cómo podemos hacer que la genómica y las pruebas genómicas resulten mucho menos intimidantes de abordar? ¿Qué tipo de encuadres (narrativas, metáforas, lemas y memes) podemos utilizar para socializar un tema de por sí denso que incluso los profesionales sanitarios encuentran difícil de desentrañar?
La única forma de lograr un modelo que funcione tanto para los profesionales como para el público general es abrir el diálogo a todos los grupos de personas para crear una nueva comprensión compartida y un lenguaje complementario que proporcione directrices claras sobre las herramientas y narrativas que deben utilizarse para alcanzar las mejores prácticas. Es necesario un equilibrio en la inversión, en el que el aumento de la «alfabetización genómica» a través de la educación (aunque valiosa) sea solo una parte del conjunto. A menudo, lo que se pasa por alto es la inversión en el «cómo» de la participación y en el modo de llegar a los miembros del público que actualmente están desconectados y que nunca han reflexionado sobre el tema. ¿Por qué es esto importante? Porque, a medida que la medicina genómica se generalice, es posible que sean «pacientes en espera» o que estén relacionados con alguien que lo sea. Esto significa que la relevancia de la genómica ha pasado del individuo a la familia y, después, a la sociedad en su conjunto.
Los profesionales sanitarios necesitan una comprensión clara de cómo hablar con los pacientes. Reconocer que los pacientes no necesitan comprender los conceptos técnicos para entender el proceso de las pruebas o para tomar decisiones informadas por sí mismos y por sus familias es un primer paso para crear un respeto mutuo entre estos agentes. Los pacientes necesitan sentirse más seguros y familiarizados con lo que la genómica significa para ellos, y sentirse más cómodos al hablar de ello, al igual que ocurre con las enfermedades comunes.
Ha llegado el momento de que, colectivamente, convirtamos las conversaciones sobre el impacto de la genómica en algo sociable, fácil de comprender y familiar. Del mismo modo que hemos empezado a abrazar los debates sobre el impacto de las vacunas y del cambio climático, también es necesario hacerlo con la genómica, ya que, sin ello, el impacto de la genética se malinterpretará. Para ello se necesita una experiencia interdisciplinar que reúna aportaciones tanto de las artes y las ciencias como de narradores de las industrias publicitaria y cinematográfica, y que utilice técnicas de participación y narrativa basadas en la evidencia. Sin embargo, estas evidencias no deben ser unilaterales, sino que deben incorporar las distintas comprensiones experienciales y sociales que tienen los diferentes miembros de la sociedad.
Poner en marcha una campaña global de relaciones públicas exige compromiso con los mensajes, recursos y creatividad; también requiere colaboración entre el ámbito académico, la industria y la medicina, sin que ninguna disciplina prevalezca. Asimismo, debe recurrir a las voces públicas que rara vez se escuchan, procedentes de personas que aún no han tenido contacto alguno con esta tecnología. Debe buscar las opiniones de los pueblos indígenas y de miembros representativos del público, pero también de quienes sienten temor y miedo hacia la tecnología. Sin esta colaboración, las conversaciones sobre la genómica seguirán desconectadas, desiguales y sin un beneficiario consistente.
Esto nos concierne a todos: no con fines lucrativos, sino por la humanidad.
