Ante el gran énfasis en los factores de riesgo de enfermedad, vivimos en una era de medicina de vigilancia, en la que el énfasis en el riesgo difumina los límites entre la salud y la enfermedad, sostienen investigadores de las universidades de Yale y Syracuse en un estudio publicado en el número de diciembre de Journal of Health and Social Behavior.
Los coautores Rene Almeling, profesora adjunta de Sociología en Yale, y Shana Kushner Gadarian, profesora adjunta de Ciencias Políticas en Syracuse University, realizaron una encuesta nacional a adultos estadounidenses para determinar si las personas sanas reaccionan a información hipotética sobre riesgos genéticos queriendo tomar medidas.
Se pidió a los participantes que imaginaran que se enfrentaban a un riesgo genético de padecer una enfermedad. Se les asignó aleatoriamente un nivel de riesgo (entre el 20 % y el 80 %) y una enfermedad: cardiopatía, cáncer de colon o enfermedad de Alzheimer. Todas son afecciones comunes que afectan aproximadamente al mismo número de mujeres y hombres y que se deben a una combinación de factores genéticos y ambientales, pero difieren en la edad de aparición y en su tratabilidad.
La encuesta permitió a los investigadores recrear la incertidumbre y la preocupación que suscita una posible enfermedad y, luego, evaluar sistemáticamente quién quería tomar qué tipo de medidas en respuesta a distintos niveles y tipos de riesgo.
El principal hallazgo del estudio fue que, a medida que el nivel de riesgo aumenta del 20 % al 80 %, es más probable que las personas quieran tomar medidas de todo tipo, como buscar información sobre la enfermedad, gestionar el riesgo tomando medicamentos o sometiéndose a una intervención quirúrgica, consultar a familiares, organizar sus finanzas y participar en actos comunitarios y políticos.
Los resultados de la encuesta mostraron la importancia de la información sobre riesgos incluso para las personas sanas, lo que sugiere que la experiencia de vivir entre la salud y la enfermedad no se limita a quienes ya son pacientes. «Los científicos sociales han sostenido que ahora tratamos el riesgo como si fuera una enfermedad, y estos resultados aportan pruebas contundentes a favor de esa afirmación», afirma Almeling.
Se preguntó a los participantes si tenían algún familiar o amigo cercano con la enfermedad que se les había asignado, para evaluar si la experiencia con la enfermedad aumentaba su interés en tomar medidas. A los investigadores les sorprendió descubrir que conocer de cerca una enfermedad no marcaba mucha diferencia; en general, las personas respondieron a la información hipotética sobre riesgos queriendo tomar medidas.
Las preguntas de la encuesta eran hipotéticas, pero los problemas que plantea el estudio son reales, señalan los investigadores y añaden que las personas utilizan la información sobre riesgos para tomar decisiones médicas importantes, como decidir si aumentan la frecuencia de las pruebas de detección del cáncer o se someten a una cirugía profiláctica.
«Es sumamente importante que los científicos sociales y los médicos comprendan cómo responden las personas a estas cifras de riesgo y cómo se utilizan para tomar decisiones importantes en la vida», afirma Almeling. Y añade: «Estudios como este pueden ayudar a los proveedores de atención sanitaria a ofrecer información genética con suficiente contexto para asegurarse de que las personas tomen las mejores decisiones para sí mismas».
El hecho de que las personas de toda la población —desde las sanas hasta las enfermas, y tanto quienes tienen antecedentes familiares de enfermedad como quienes no— tuvieran reacciones en gran medida idénticas sugiere que la normalidad se ha vuelto realmente precaria y que todos somos pacientes en espera, afirman los investigadores.
Publicado en colaboración con Yale News
Autora: Bess Connolly Martell es responsable de comunicaciones en la Oficina de Asuntos Públicos y Comunicaciones de Yale.
Imagen: Una investigadora trabaja en un laboratorio biotecnológico en el desarrollo de un tratamiento para la distrofia muscular de Duchenne (DMD). REUTERS/Jerry Lampen.
