Sirio Persichetti, un niño italiano de 7 años con una forma de parálisis cerebral, se ha vuelto famoso en las redes sociales mientras su madre documenta su vida cotidiana.
Publica vídeos de Sirio yendo al colegio con una mochila casi tan grande como él, conduciendo un coche eléctrico de juguete o despertando a su hermano mayor, Nilo, de 10 años.
Hoy sirve de referente para miles de personas, y algunos de sus vídeos superan las 130.000 visualizaciones.
Sirio Persichetti no puede hablar ni alimentarse por sí mismo, pero este niño de siete años ha conquistado las redes sociales con sus travesuras diarias, demostrando que una discapacidad no es un obstáculo para inspirar a otros.
Sirio tiene tetraplejia espástica, una forma de parálisis cerebral que afecta al movimiento de tres extremidades.
Tiene la boca permanentemente abierta, lo que le impide formar palabras con claridad y tragar. Se le administra alimentación líquida a través de una sonda en el estómago y se le ha practicado una traqueotomía para ayudarle a respirar.
Afronta su situación con una resiliencia, una vitalidad y unas ganas de vivir tan grandes que su madre, Valentina, decidió crear un sitio web y cuentas en Facebook, Instagram y Twitter para documentar su vida cotidiana con la esperanza de inspirar a otros.
Comparte vídeos entrañables de su hijo, con anécdotas divertidas, bajo el título «Sirio and the tetrabonds», que han conmovido a personas de todo el mundo. «Tetra» procede de la primera mitad de «tetraplejia» y «bond» de «vagabond».
«Queríamos contar la historia de la discapacidad de una manera distinta, contarla tal como es: algo que no es fácil de afrontar, pero que, si se encauza en la dirección adecuada y con la ayuda necesaria, puede permitir que estos niños disfruten de algo que realmente pueda llamarse vida», afirmó Valentina.
La respuesta ha sido abrumadora, con algunos vídeos que superan las 130.000 visualizaciones.
«En poco tiempo, la respuesta, sobre todo de familias que viven situaciones similares, fue potente y estimulante, así que decidimos seguir adelante», afirmó Valentina.
Romper el estigma
Publica vídeos de Sirio yendo al colegio con una mochila casi tan grande como él, conduciendo un coche eléctrico de juguete o despertando implacablemente a su hermano mayor, Nilo, de 10 años.
Los seguidores de Sirio responden con decenas de «me gusta» y mensajes de apoyo.
Valentina afirma que quiso romper el estigma que suele rodear a la discapacidad, demostrando que tener necesidades especiales no significa renunciar a la diversión para un niño.
«Entendimos que es absolutamente necesario hablar de la discapacidad sin (buscar) compasión, a diferencia de la forma habitual en que se narra la discapacidad», afirmó.
Imaginando el mundo tal como lo ve él, Valentina escribe las publicaciones que acompañan a los vídeos.
«Aquí estoy llegando al parque, sin miedo y orgulloso, mientras mamá me observa como un halcón. No es fácil intentar llevar una vida normal cuando se tienen discapacidades, pero lo intento igualmente», dice una de las publicaciones.
Valentina, de 38 años, que trabaja en un centro de llamadas del servicio postal, cuenta con la ayuda de su marido, Paolo, investigador de 58 años, y de dos cuidadores que trabajan en días alternos.
Afirma que nunca esperó que se hiciera viral, «pero nos dimos cuenta de que es útil, de que ayuda y de que es un paso necesario para que la vida de muchas personas sea mucho más normal».
