En 2007, un hombre británico de mediana edad disparó y mató a su esposa. Fue declarado mentalmente incapacitado, condenado por homicidio involuntario y sentenciado a internamiento hospitalario. Dos años después, le diagnosticaron la enfermedad de Huntington, una afección hereditaria que daña las células nerviosas del cerebro y provoca un deterioro tanto mental como físico hasta resultar finalmente mortal, lo que pudo haber contribuido a su disminución de la capacidad mental en el momento del disparo.
El hombre dejó claro a sus médicos y trabajadores sociales que no quería que sus hijas supieran de su diagnóstico de Huntington. Dijo que no quería angustiarlas aún más tras el trauma que les había causado al matar a su madre. Pero, por la época del diagnóstico, una de sus hijas se quedó embarazada.
La enfermedad de Huntington es una enfermedad hereditaria de herencia autosómica dominante: si uno de sus progenitores biológicos tiene el gen defectuoso, usted tiene un 50 por ciento de probabilidades de portarlo también. Y si tiene el gen, casi con toda seguridad desarrollará la enfermedad de Huntington. Un diagnóstico puede tener consecuencias devastadoras más allá del paciente inicial.
En varias ocasiones, los médicos hablaron con el hombre sobre la posibilidad de contarles a sus hijos, que estaban asistiendo a terapia familiar en un centro gestionado por el NHS junto con miembros del equipo médico de su padre. Pero el hombre insistió en que sus hijas no fueran informadas. «Sobre todo la embarazada, hasta que dé a luz», le dijo a una trabajadora social. Explicó que temía que pudieran disgustarse, quitarse la vida o practicarse un aborto.
La hija embarazada —a la que llamaremos Jane*— dio a luz a una niña, sin saber del diagnóstico de su padre ni del riesgo que ella y su recién nacida corrían de desarrollar la enfermedad de Huntington. Cuatro meses después, uno de los médicos de su padre reveló por accidente la enfermedad de este, que había sido confirmada mediante pruebas genéticas meses antes del parto de Jane. Ella se hizo la prueba y el resultado fue positivo: Jane padecía la enfermedad de Huntington.
En una demanda presentada en 2013, Jane sostiene que los médicos de su padre tenían el deber de informarla del diagnóstico de este, independientemente de sus deseos. Según Jane, si hubiera sabido que tenía la enfermedad de Huntington, habría interrumpido su embarazo antes que tener un hijo con un alto riesgo tanto de padecer una enfermedad que destruye la vida como de ser criado por un padre o madre soltero con una enfermedad terminal.
Un tribunal de instancia inferior desestimó el caso. Pero en mayo de 2017, el Tribunal de Apelación del Reino Unido revocó la decisión. Según dijo, las pretensiones de Jane son defendibles. Esa resolución puede haber sentado un precedente importante: que las pruebas genéticas amplían el deber de un profesional sanitario más allá del paciente. Pero ampliar ese deber también corre el riesgo de dañar la confianza subyacente entre médico y paciente.
Si, como se espera, el caso llega a juicio en 2019, el tribunal deberá decidir si los médicos del padre de Jane tenían con ella un «deber de diligencia», aunque ella nunca hubiera sido su paciente ni hubiera acudido a ninguno de los centros en los que fue atendido su padre. En términos más generales, el tribunal se preguntará si la característica hereditaria de una enfermedad como la de Huntington implica que el diagnóstico confidencial de un progenitor pertenece también a sus hijos. Con nuevos avances en las pruebas genéticas, las reclamaciones sobre la información genética de un familiar pueden volverse cada vez más difíciles de rechazar. Como ha señalado un académico, será cada vez más habitual que el familiar de un paciente exija acceder a su historial clínico alegando —con más que un atisbo de verdad— «tengo derecho, porque se trata de mí».
Durante los últimos 30 años, Heidi Pate se ha sometido a siete intervenciones quirúrgicas en el cuello. Solo en las dos primeras le extirparon 108 ganglios linfáticos. Lucha constantemente por adelantarse a su cáncer, por lo que ha permitido que los cirujanos la abrieran y extrajeran o desplazaran todo lo que creían que podía acabar con su vida. Cuando le extirparon la glándula salival parótida a los 32 años, su rostro habría quedado «hundido y cóncavo» de no haber sustituido el cirujano la glándula por un músculo extraído del lado izquierdo del cuello. «Supongo que mi médico sintió lástima por mí», me dice cuando la visito en su casa de Orange Park, Florida.
La lucha de Heidi contra el cáncer no comenzó con su propia enfermedad. Empezó con su madre, Marianne New, a quien trataron de carcinoma medular de tiroides, conocido como CMT, en 1987. Marianne se sometió a un par de intervenciones quirúrgicas y se recuperó por completo. Pero tres años después, su hija comenzó a presentar síntomas de lo que los médicos pensaron erróneamente que era cáncer de estómago. Justo antes de que le extirparan la vesícula biliar a Heidi, un interno encontró ganglios linfáticos inflamados en el lado derecho de su cuello. Ocho semanas después, su cirujano le practicó una biopsia y, cuando llegaron los resultados, dijo: «Sí, eso es cáncer de tiroides».
Cuando se padece CMT, las células C de la glándula tiroides producen una cantidad excesiva de una hormona llamada calcitonina. Un nivel típico en el organismo de una persona es inferior a 10 picogramos por mililitro (un picogramo es la billonésima parte de un gramo). El día en que Heidi se sometió a su primera intervención de tiroides —apenas unos días después de la biopsia—, su nivel de calcitonina era de 10 000. En realidad, los médicos le dijeron que no sabían bien cuál era su cifra. Eso era simplemente el máximo de su escala.
Tan pronto como diagnosticaron a Heidi, los médicos le preguntaron por su familia. Ella les dijo que tenía una hermana. Le indicaron que se asegurara de que su hermana se hiciera la prueba de inmediato: el CMT es hereditario y, como su madre lo tenía, había un 50 por ciento de probabilidades de que su hermana también lo padeciera (el resultado fue negativo). «Eso fue lo que me puso en alerta», dice Jim Pate, marido de Heidi desde que eran adolescentes. «¿Por qué el médico de tu madre no se preocupó tanto por ti y por tu hermana en el momento de su operación? No recibimos ni una palabra de ellos».
Jim y Heidi fueron a una biblioteca local para buscar información sobre el CMT y encontraron un libro titulado Understanding Cancer. Ella saca un paquete de fotocopias del libro que todavía conserva hoy. Me muestra la primera página del capítulo sobre el cáncer de tiroides, donde se indica que el CMT suele ser hereditario. «La primera página», dice. Encontraron artículos adicionales que demostraban que desde hacía años se sabía que el CMT podía ser hereditario.
Tras mucho debate, sobre todo con su pastor, los Pate decidieron demandar al médico de la madre, el doctor James Threlkel. La denuncia alegaba que Threlkel debería haber sabido que el CMT era hereditario y que tenía el deber de advertir a la madre de Heidi de que sus hijos corrían riesgo. Si la hubiera advertido, Heidi podría haber empezado a tratar el cáncer tres años antes, cuando era asintomática, y posiblemente habría podido curarse.
El tribunal de primera instancia del condado de Alachua desestimó su demanda. Según dijo, Heidi no era paciente de Threlkel y él no tenía ningún deber hacia ella. Un tribunal de apelación coincidió con la desestimación del tribunal anterior, pero añadió que, si los Pate decidían elevar su caso un nivel más, al Tribunal Supremo de Florida, plantearían a los jueces una cuestión muy importante: ¿tiene un médico un deber de diligencia hacia los hijos de un paciente, o al menos el deber de advertir al paciente de la naturaleza transmisible por vía genética de la afección para la que se le trata y del riesgo que esta supone para su descendencia?
Los Pate sí llevaron el caso al siguiente nivel, y seis de los siete jueces del Tribunal Supremo de Florida coincidieron con ellos en que existía un deber de diligencia. Revocando la decisión del tribunal anterior, afirmaron que Threlkel había incumplido sus obligaciones al no advertir a la madre de Heidi de la naturaleza hereditaria de su enfermedad. Heidi podría demandar a Threlkel. No obstante, los jueces añadieron que Threlkel podría haber cumplido con su deber simplemente advirtiendo a la madre de Heidi del riesgo para sus hijos; no tenía que localizar ni advertir directamente a Heidi ni a su hermana.
«¡Ya ha llegado!» Así comienza el título animado de un reciente artículo de Roy Gilbar, profesor titular sénior honorario de la Facultad de Derecho de Leicester, y Charles Foster, catedrático de Derecho del Green Templeton College de Oxford. Gilbar y Foster están entusiasmados porque el caso de Jane, según afirman, tiene el potencial de redefinir no solo la responsabilidad que un médico tiene con un paciente individual, sino, más allá de eso, lo que significa en primer lugar ser un individuo.
Hasta ahora, el derecho solo ha considerado un «pastiche de paciente, un pastiche de ser humano», me dice Foster por teléfono. Pero el caso de Jane reconoce que somos animales sociales y no islas aisladas: que cada uno de nosotros tiene vínculos indisolubles con otras personas de su entorno y que estos vínculos deben tenerse en cuenta en la atención médica. Según Foster, adopta un enfoque más realista respecto a la pregunta de qué es un ser humano y, por tanto, de cuáles deberían ser las obligaciones de los seres humanos hacia otros seres humanos.
«Por fin el derecho se pone al día con la noción de que las criaturas con las que trata cuando aborda el derecho médico son criaturas maravillosas, misteriosas, complejas y de múltiples capas. No las figuras de cartón que tanta ética y derecho médicos tienden a suponer que son», dice Foster. «La forma algo anquilosada en que el derecho ha supuesto que existe una persona fácilmente identificable, con un conjunto de intereses de autonomía fácilmente determinable, nunca ha correspondido a las realidades de nuestra vida diaria».
El caso de Jane podría obligar a los médicos a tener en cuenta la red de relaciones en la que existimos y a salir de su zona de confort cuando se trata de quebrantar la confidencialidad médica. Pocos casos han llegado tan lejos, y con buen motivo: la confidencialidad ha sido el eje de la práctica médica durante miles de años. Se considera clave para mantener la confianza entre médico y paciente, y ha sido la postura por defecto en las directrices médicas internacionales desde la creación del Juramento Hipocrático.
En este momento, los médicos deben pensar, por una parte, en su deber de confidencialidad y, por otra, en su deber de advertir a otras personas, como familiares, me dice Gilbar. «Hasta este caso no tenían que pensar en los familiares. Solo pensaban en el paciente», afirma. «Y si el paciente decía: “Mire, no quiero que nadie sepa de mi situación”, simplemente lo respetaban». El caso de Jane tiene el potencial de cambiar todo eso.
Donna Safer tenía 10 años cuando su padre, Robert Batkin, murió a los 45 años. Llevaba enfermo varios años, y entre los médicos que lo trataron se encontraba el doctor George T Pack, uno de los especialistas en cáncer más célebres del mundo. En 1951, Pack había volado a Argentina para tratar a Eva Perón, la famosa primera dama del país. Pero durante los siete años en que fue médico de Robert Batkin, Pack nunca le contó a la familia qué era lo que realmente estaba acabando con su paciente, según afirma Donna.
De adulta joven, Donna creía que su padre había padecido alguna forma de cáncer de hígado, porque recordaba que tenía la piel amarillenta antes de morir. Pero ella y su madre no lo sabían con certeza. Simplemente lo daban por supuesto. De hecho, mientras su padre se sometía a diversos tratamientos y operaciones, lo único que Donna sabía era que tenía algún tipo de infección. Cuando la madre de Donna preguntó a los médicos si sus hijos corrían riesgo, le dijeron al menos dos veces que no se preocupara.
«Hay que imaginarse que estamos en 1956», me dice Donna durante una larga llamada telefónica desde su casa en Connecticut. «El cáncer era una palabra malsonante. Era como en los años ochenta cuando decías que conocías a alguien con sida. Era como: “No los toques, que podrías contagiarte”. Esa era la mentalidad sobre el cáncer en los cincuenta. Y los médicos no informaban a las personas. Los médicos no les contaban las cosas como lo hacen ahora. Era mucho más secreto».
Durante las operaciones y los tratamientos de su padre, los médicos le dijeron a la madre de Donna que estaban tratando la «infección» de su marido. Pero cada año parecía que él volvía al hospital, a menudo durante semanas seguidas. A principios de los años sesenta, le habían extirpado el colon y utilizaba una bolsa de colostomía. En enero de 1964 murió. «Su certificado de defunción dice causas naturales», afirma Donna. «Eso no es normal a los 45 años».
En 1990, Donna, que tenía entonces 36 años y estaba prometida con un médico llamado Robert, empezó a ganar peso y a sentirse hinchada constantemente. Un día, de camino al trabajo, tuvo que detenerse al borde de la carretera porque no podía mantener los ojos abiertos. Una o dos semanas después, se dobló de dolor, y ella y Robert decidieron que debían averiguar qué demonios le pasaba al cuerpo. Tras encontrar un objeto del tamaño de una nuez durante un examen rectal, a Donna le hicieron un enema opaco. Después, el radiólogo salió y mostró los resultados a Robert. El colon de Donna estaba completamente obstruido y el diagnóstico era claro.
«Uno de los peores, peores momentos de mi vida», dice Robert. «Ahora tenía que decirle a mi prometida que tenía cáncer de colon». Era un miércoles por la mañana. Para el viernes, a Donna ya le habían extirpado el colon.
Al año siguiente, por sugerencia de un médico de familia jubilado, Donna revisó la historia clínica antigua de su padre y vio que un procedimiento que le habían hecho unos 35 años antes era casi idéntico al suyo. Resultó que Donna padecía poliposis adenomatosa familiar, que puede transmitirse de padres a hijos. Ella y Robert desenterraron viejos papeles del doctor Pack y descubrieron que ya en 1956 —ocho años antes de que muriera el padre de Donna— se sabía que la afección era hereditaria.
En 1992, Donna y Robert intentaron demandar al patrimonio del doctor Pack, con el objetivo no de deshonrar al médico, fallecido hacía mucho tiempo, sino de obtener dinero de la compañía de seguros. Alegaron que Pack conocía la naturaleza hereditaria de la enfermedad, pero no advirtió a los padres de Donna de que sus hijos corrían riesgo.
Como en el caso de Heidi Pate, el tribunal de primera instancia desestimó sus pretensiones porque Donna no era paciente directa de Pack. Según dijo el juez, él no tenía ningún deber médico hacia ella. Tampoco el cáncer de su padre suponía un riesgo para el público en general, como sí lo supondría, por ejemplo, un brote de ébola u otra enfermedad contagiosa. El riesgo solo afectaba a Donna, y eso no fue suficiente para el juez.
Pero en 1996, el Tribunal Superior de Nueva Jersey revocó esa decisión, al considerar que «no existe impedimento, legal ni de otro tipo, para reconocer el deber de un médico de advertir a quienes se sabe que corren un riesgo evitable de daño a causa de una afección genéticamente transmisible». El tribunal reconoció que ampliar el deber de advertir a personas que no son pacientes «podría generar confusión, conflicto o injusticia en muchos tipos de circunstancias», pero que el riesgo derivado de los casos genéticos —que se limitan a los familiares— «es lo bastante acotado como para servir a los intereses de la justicia».
Sin embargo, a diferencia del caso de Heidi, los jueces de Nueva Jersey afirmaron específicamente que advertir al paciente no siempre basta para evitar el riesgo para terceros, como los familiares, y que el deber de diligencia de un médico puede extenderse fuera del hospital, incluso sin un riesgo para la salud pública en sentido amplio. Aunque el tribunal no se pronunció sobre cómo podrían los médicos advertir a terceros que no son sus pacientes, sí decidió que pueden tener un deber hacia ellos. Además, previó que «en algún momento podría ser necesario resolver un conflicto entre el deber más amplio del médico de advertir y su lealtad a una preferencia expresada por el paciente de que no se diga nada a los familiares sobre los detalles de la enfermedad».
Veintitrés años después, esa profecía se ha materializado en el Reino Unido. El caso de Jane podría obligar a los médicos a ampliar aún más su deber, o al menos a cuestionar a quién pertenece el diagnóstico de un paciente.
Para Graeme Laurie, catedrático de jurisprudencia médica de la Universidad de Edimburgo, el caso de Jane representa un escenario inquietante. Cree que podría crear incertidumbre sobre la naturaleza y el alcance de las obligaciones legales de los profesionales sanitarios: incertidumbre sobre la confidencialidad, incertidumbre sobre a quién debe un médico su responsabilidad principal; una incertidumbre que cambia fundamentalmente la relación entre los profesionales médicos y sus pacientes. «No siempre tengo claro», afirma Laurie, «que el llamado interés público en divulgar la información vaya a ser lo bastante fuerte en casos futuros como para justificar esa vulneración».
En las circunstancias extremas y trágicas del caso de Jane, podría tener sentido alegar un deber de diligencia, afirma. Pero imponer a los médicos una obligación legal de revelar información del paciente en circunstancias más amplias podría llevarlos a hacerlo por razones jurídicas y no médicas.
«Con una obligación legal puede convertirse con demasiada facilidad en una reacción instintiva: tengo que revelarlo, pase lo que pase, porque ahora temo incurrir en responsabilidad. El miedo a la responsabilidad no actúa en interés de nadie. El miedo a la responsabilidad legal es el miedo a ser demandado o a ser despedido porque el empleador tendrá que pagar. No tiene que ver con una ética del cuidado», dice Laurie. «Mi preocupación es que se sustituya una discrecionalidad por un deber».
Los médicos del Reino Unido ya disponen de un margen considerable de discrecionalidad a la hora de quebrantar la confidencialidad. De hecho, Laurie considera que los médicos del padre de Jane habrían tenido un buen argumento, según los estándares actuales, para oponerse a sus deseos. Una directriz de 2011 del Royal College of Physicians, el Royal College of Pathologists y la British Society for Genetic Medicine ofrece un margen claro: «Cuando se ha rechazado el consentimiento para divulgar información… la norma de confidencialidad no es absoluta», establece.
«No hay que guardar todas las confidencias independientemente de las circunstancias. Por supuesto que no. Si alguien confiesa un asesinato, el profesional sanitario tiene derecho a acudir a la policía», afirma Laurie. El caso de Jane también podría haber sido una excepción. «Podrían haberse dirigido a la hija y haberle explicado las circunstancias, aunque el caballero en cuestión se opusiera».
Quizá los médicos podrían haber dicho a Jane que debía hacerse la prueba de la enfermedad de Huntington, permitiéndole deducir por sí misma que su padre tenía la enfermedad. «Existen circunstancias en las que se nos permite vulnerar la confidencialidad, y esta es una de ellas», afirma Anneke Lucassen, clínica y catedrática de genética clínica de la Universidad de Southampton, que actúa como experta para el equipo jurídico de Jane. «Podrían haberlo hecho con la legislación vigente».
Lucassen es autora de un reciente artículo que analiza las actitudes de los profesionales sanitarios, los pacientes y el público respecto a la divulgación de información de los pacientes. Los resultados, extraídos de 17 estudios diferentes, revelan que la mayoría de los pacientes informan, o tienen intención de informar, a los familiares en riesgo de enfermedades genéticas o hereditarias. Pero algunos no lo hacen por razones que incluyen «culpa y temor a ser culpados, malas relaciones, dificultad para encontrar el momento adecuado y la percepción de no ser capaces de comunicarlo con precisión».
En un estudio, el 30 por ciento de los pacientes dijo que no le importaría que los profesionales sanitarios entregaran su información médica a familiares sin su permiso, pero el 50 por ciento consideraba que deberían ser castigados por hacerlo. En otro estudio que presentaba tres escenarios —enfermedad de Huntington, cáncer de mama y cáncer de colon—, menos de una cuarta parte de los encuestados pensaba que los profesionales sanitarios deberían «buscar e informar a los familiares sobre opciones de riesgo y prevención contra los deseos de los pacientes». En un estudio que pedía a los participantes que adoptaran la perspectiva de los familiares, más de la mitad de los encuestados afirmaron que querrían que un profesional sanitario revelara la información contra los deseos del paciente si la afección no fuera mortal y fuera tratable (a diferencia de la de Huntington), con un 50 por ciento de probabilidades de presentar síntomas de la afección.
Una conclusión general de la revisión de Lucassen es que «los participantes consideraban en general que la privacidad era menos importante que la oportunidad de prevenir una enfermedad grave o la muerte». Sin embargo, una conclusión algo contradictoria señala que los pacientes creen «que el contacto no solicitado con familiares podría invadir su privacidad».
Luego está la cuestión logística. Si de repente los médicos son responsables de los familiares de los pacientes, ¿están obligados a localizarlos dondequiera que residan o, de lo contrario, a responder legalmente? «Creo que la mayoría de los clínicos dirían que no quieren eso, y yo estoy de acuerdo», afirma Lucassen. «No tiene sentido otorgar a los clínicos un deber de diligencia hacia los familiares, porque es un deber que no podría aplicarse de manera coherente y exhaustiva». Pero, añade, eso no equivale a decir que nunca se le cuenta nada a nadie.
¿Y qué pasa con el derecho a no saber? ¿Qué pasa con aquellos familiares que no quieren saber que tienen una enfermedad terrible como la de Huntington? Algunas personas pueden verse afectadas por la información que les facilita un profesional sanitario al que ni siquiera contrataron. Como dice Laurie: «No solo voy a sufrir una muerte temprana y horrible, sino que ahora estoy condenado a vivir con ese conocimiento, y no puedo dejar de saberlo. Y usted me lo cuenta porque está legalmente obligado a hacerlo».
En cuanto a las pruebas genéticas, dos convenciones internacionales —la Declaración Internacional de la UNESCO sobre Datos Genéticos Humanos y el Convenio de Oviedo en Europa— reconocen el derecho a no conocer los resultados. Si los médicos están legalmente obligados a informar a terceros sobre las enfermedades genéticamente hereditarias que portan, todos podríamos perder lo que parece un derecho razonable a disfrutar de nuestra vida en una dichosa ignorancia.
Aunque el tribunal de Nueva Jersey coincidió en que Donna Safer debía poder defender su caso, cuando volvió a juicio, perdió. Me cuenta que tuvo la oportunidad de llegar a un acuerdo y que lamenta no haberlo aceptado, siguiendo el consejo de su abogado. Sin embargo, se enorgullece de que su caso se estudie en las facultades de Derecho y se analice en artículos académicos. «Diría que, a largo plazo, gané», afirma Donna, que se sometió a otra gran intervención quirúrgica en mayo de 2018. «Si puedo salvar a una sola persona, habré logrado un gran objetivo».
En lugar de ir a juicio, Heidi y Jim Pate optaron por la mediación con el Dr. Threlkel y, finalmente, llegaron a un acuerdo. Heidi afirma que, en un momento de las negociaciones, la parte de Threlkel insinuó que quizá la madre de Heidi sí había sido informada sobre la naturaleza hereditaria de su cáncer, pero que no se lo había comunicado a sus hijas. Heidi descartó esa idea, describiendo lo responsable y cariñosa que era su madre y que sigue siendo hasta el día de hoy. “Nos lo habría dicho de inmediato”, afirma Heidi. Además, Jim añade: “¿Qué madre no transmitiría esa información a una de sus dos únicas hijas?”
Ambos hijos de los Pate dieron positivo en CMT y les habían extirpado la tiroides antes de cumplir cinco años. Desde entonces, ninguno ha presentado signos de cáncer. Heidi desearía haber tenido la misma oportunidad. Cree que podría haberse librado del cáncer si no se hubiera extendido a sus ganglios linfáticos, lo que pudo haber ocurrido durante el lapso de tres años que transcurrió entre el diagnóstico de su madre y el suyo propio. Su nivel de calcitonina se sitúa ahora en el rango de los 5.000 picogramos y los médicos le examinan el cuerpo cada seis meses para intentar averiguar dónde está creciendo esta vez el cáncer.
Les hablé a los Pate del caso de Jane y de la preocupación de que, en teoría, pudiera llevar el deber de diligencia en el Reino Unido demasiado lejos. Me contaron que su abogado había mencionado una inquietud similar en el caso de Heidi a principios de la década de 1990, cuando el VIH seguía siendo prácticamente intratable y causaba la muerte de miles de estadounidenses. El abogado señaló que los jueces no querrían sentar un precedente según el cual, si alguien tiene VIH, su médico tendría que informar a todas las personas con las que esa persona hubiera tenido relaciones sexuales. “Querían poner algún tipo de dique para contener eso, porque no querían convertir esto en un vale todo”, me explica Heidi. Sin embargo, al final, la decisión del tribunal de Florida de permitir que Heidi defendiera su caso no supuso nada de eso. No abrió ninguna compuerta.
El abogado de Jane, Jonathan Zimmern, cree que los genetistas clínicos ya ejercen la medicina del modo en que Jane desearía que lo hubieran hecho los médicos de su padre. Ha hablado de forma informal con numerosos genetistas clínicos sobre el caso. “Todos consideran que aquello por lo que luchamos es lo que los genetistas clínicos hacen a diario”, me dice.
“[Los clínicos] ya actúan y sienten que tienen un deber profesional hacia alguien distinto de su paciente o de la persona que proporcionó la muestra genética original”, afirma Zimmern. Y si ya ejercen de este modo, no entiende por qué el NHS se muestra tan decidido a negarle a Jane su reclamación en los tribunales. “Me parece que están librando una batalla en nombre de los médicos que no quieren que se libre”.
Dicho esto, Jane podría modificar la ley ampliando legalmente las obligaciones de los médicos. “Es una extensión muy leve del deber bajo el que ya operaban los clínicos”, afirma Zimmern, “pero supone un avance bastante significativo en la legislación, precisamente porque siempre hemos tenido esa línea infranqueable: que el deber del clínico es únicamente con el paciente y con nadie más”.
Zimmern afirma que el Tribunal de Apelación del Reino Unido ha superado, en cierto sentido, un nuevo límite. Ya se ha sentado un precedente jurídico importante: que, posiblemente, en los casos genéticos existe un deber de diligencia hacia alguien distinto del paciente. “Si ganamos el caso de fondo ahora, en realidad solo estaríamos reforzando lo que ya existe. Pero si perdemos, eso no anula la decisión del Tribunal de Apelación”, afirma Zimmern. “Con el paso de los años o de los meses, si surge cualquier otro caso similar, todo el mundo se apoyará en esa decisión, y es probable que acabe convirtiéndose en ley”.
Entre los profesionales del derecho es común decir que los casos difíciles dan lugar a malas leyes. “Mi preocupación como abogado es que no confío realmente en la ley”, afirma Graeme Laurie. “No confío en que la ley no se desboque con el precedente e introduzca más incertidumbre en la relación médico-paciente”.
Si Jane abrirá o no las compuertas, o si debería hacerlo, es una cuestión difícil. Cualquier precedente que vaya a cambiar la dinámica entre médico y paciente debe tener en cuenta un número casi infinito de complejidades. Quizá sea preferible mantener las cosas más simples, y sostener que los médicos son responsables únicamente ante sus pacientes, salvo en circunstancias verdaderamente extraordinarias. “Es un dilema genuino”, afirma Laurie. “No está del todo claro cuál es lo correcto que hay que hacer”.
*Jane, conocida como ABC en el litigio, se ha mantenido en el anonimato por motivos de privacidad relacionados con su hijo pequeño.
Graeme Laurie y Anneke Lucassen reciben financiación de Wellcome, que publica Mosaic.
