Cuando Kumar Pal, vendedor indio de comida callejera, comenzó el tratamiento contra la tuberculosis multirresistente hace dos años, cayó rápidamente en una depresión y perdió la esperanza de seguir viviendo.
Con apenas 35 kg (77 lbs), rechazado por sus familiares y amigos y con dolores extremos debido a los efectos secundarios de una combinación de medicamentos, Pal, de 40 años, pasó semanas en cama.
«Dejé de tomar los medicamentos. Estaba seguro de que iba a morir de todos modos. Me preocupaba cómo se las arreglaría mi esposa con cuatro hijos», dijo Pal, sentado en su casa de dos habitaciones, en el laberinto de callejuelas del asentamiento precario de Sunder Nagari, en el noreste de Delhi.
«Los trabajadores sanitarios que me visitaban me apoyaron… solían decirme que tomara los medicamentos, hiciera ejercicio y comiera bien. Eso me dio esperanza para el futuro», dijo Pal, que ahora pesa 55 kg y recientemente recibió el alta por la enfermedad.
Pal es uno de los cientos de pacientes con tuberculosis multirresistente (TB-MR) del St. Stephen’s Hospital de Delhi que se han curado gracias a un programa singular que brinda apoyo psicosocial a quienes padecen una de las enfermedades más mortíferas del mundo.
A pesar de los grandes avances de las últimas dos décadas, la tuberculosis (TB), una enfermedad pulmonar bacteriana que se transmite al toser y estornudar, infectó a 9 millones de personas y causó 1.5 millones de muertes en 2013, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
«Uno de los aspectos que se pasan por alto al intentar frenar la tuberculosis son los problemas de salud mental de los pacientes», dijo Joyce Vaghela, subdirectora del Departamento de Salud Comunitaria del St. Stephen’s Hospital.
«La larga duración del tratamiento, que puede superar los dos años, los efectos secundarios adversos de todos los medicamentos y el estigma social asociado a la enfermedad pueden causar problemas como depresión, ansiedad, ira e incluso pensamientos suicidas… y los pacientes pronto dejan de tomar la medicación».
Vaghela dijo que el programa de atención de salud mental domiciliaria del hospital ha tratado a más de 400 pacientes con tasas preliminares de éxito impresionantes, lo que demuestra que el apoyo psicológico es crucial.
Estudios realizados por el hospital en 2011 revelaron que el 5.7 por ciento de los pacientes con TB-MR que recibían atención domiciliaria abandonó el tratamiento, frente al promedio nacional del 23 por ciento. La tasa de mortalidad del programa fue del 6.9 por ciento, frente al promedio del 23 por ciento.
Una enfermedad difícil
Cada año, India registra 2.2 millones de nuevos casos de TB, más de 300,000 muertes y pérdidas económicas de $23 billion, lo que llevó al presidente del país a pedir mayores esfuerzos para frenar su propagación, especialmente ante la aparición de la TB-MR, una forma resistente a los medicamentos de primera línea, difícil y costosa de tratar.
Todos los casos de TB son difíciles de tratar y requieren meses de antibióticos. Entre los síntomas se encuentran tos, a veces con esputo o sangre, dolor en el pecho, debilidad, pérdida de peso y fiebre.
«La TB es un importante problema de salud que afecta principalmente a la población joven y trabajadora de nuestro país. Es lamentable que en India todavía hoy muera una persona cada dos minutos por esta enfermedad amenazante», dijo el presidente Pranab Mukherjee en una declaración esta semana con motivo del Día Mundial de la Tuberculosis.
«Es urgente crear conciencia pública sobre la posibilidad de curar y prevenir esta enfermedad».
Según un programa gubernamental revisado de control de la TB, los pacientes deben acudir a los centros locales de TB seis días a la semana para que les administren sus medicamentos diarios; pero, de los 19 millones de pacientes tratados desde 1993, solo 3.4 millones se han curado.
Los expertos afirman que se necesita más que medicamentos, ya que los pacientes suelen carecer de empleo, nutrición, vivienda digna y buena atención sanitaria.
«Cuando se diagnostica TB, los pacientes y sus familias deben recibir asesoramiento, apoyo nutricional y económico», escribió Zarir Udwadia, médico consultor del P.D. Hinduja National Hospital de Mumbai, en el British Medical Journal.
La carga invisible
En el asentamiento precario de Sunder Nagari, donde viven unas 70,000 personas, la TB es común, pero sigue acarreando estigma y vergüenza.
Los trabajadores sanitarios informan de casos en que se expulsa a pacientes de sus hogares, se les despide del trabajo y su comunidad los excluye.
Sin acceso a recursos económicos para mantener a sus familias, con una sensación de aislamiento y los severos efectos secundarios de los medicamentos, los pacientes pueden desarrollar problemas de salud mental.
«Mientras el sistema se centra en que los pacientes tomen sus medicamentos, nadie se detiene a preguntarles cómo se sienten por dentro», dijo Ravi Kumar Mishra, uno de los ocho trabajadores sanitarios de atención domiciliaria que trabajan en Sunder Nagari.
«Muchos pacientes están deprimidos y se sienten desesperanzados. Pero los animamos a continuar. No es fácil, pero con el tiempo se establece una relación y los pacientes aprenden a confiar en uno y llaman con regularidad, aunque solo sea para hablar».
En el marco del programa, iniciado en 2009, los trabajadores sanitarios visitan a los pacientes en sus hogares cada dos semanas y asesoran y orientan tanto a ellos como a sus familias sobre la enfermedad y qué pueden esperar.
Dado que muchas familias tienen bajos ingresos, el hospital también proporciona productos como huevos y leche a los pacientes que necesitan una dieta rica en proteínas, además de servicios de guardería para ayudar con el cuidado diurno.
En algunos casos, los trabajadores sanitarios visitantes también han ayudado a las familias a acceder a programas gubernamentales de asistencia social y préstamos en condiciones favorables, y han organizado capacitación para el desarrollo de habilidades para los familiares de pacientes con TB.
Los médicos del St. Stephen’s Hospital, que recibe financiación de la organización benéfica United Way Worldwide, afirman que el programa de atención domiciliaria de salud mental es eficaz y debería formar parte del programa nacional contra la TB.
«La salud mental es la carga invisible de la TB», dijo Vaghela. «Los pacientes no quieren admitir que tienen problemas de salud mental y la mayoría de los médicos están demasiado ocupados para ocuparse de ello. Pero, si queremos acabar con la TB, debemos abordar este aspecto de la enfermedad».
Este artículo se publica en colaboración con Thomson Reuters Foundation trust.org. La publicación no implica que el Foro Económico Mundial respalde las opiniones expresadas.
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Autor: Nita Bhalla es periodista de Thomson Reuters Foundation.
Imagen: Kumar Pal, paciente de tuberculosis multirresistente de 40 años, posa en su casa de dos habitaciones en el asentamiento precario de Sunder Nagari, en Nueva Delhi. THOMSON REUTERS FOUNDATION/NITA BHALLA
