El ingrediente esencial de la atención sanitaria digital son los datos.
Los desarrolladores y los proveedores de servicios necesitan un acceso seguro y fiable a estos datos para crear e implantar soluciones eficaces.
Esto exige demostrar a todas las partes interesadas que compartir información redunda en su interés y puede hacerse de forma segura y fiable.
La revolución digital en la atención sanitaria ofrece la promesa de una mejor salud y una vida más larga para las personas de todo el mundo. Las nuevas herramientas digitales pueden ayudar a médicos y pacientes a predecir, prevenir y tratar enfermedades, abriendo la puerta a una atención médica personalizada, rentable y muy eficaz.
La digitalización de todo el sector sanitario, desde las operaciones hospitalarias hasta la fabricación de productos sanitarios, vacunas y otros medicamentos, puede beneficiar a todos, mediante una mayor eficiencia en las instituciones médicas, una mejor atención en el domicilio y un mayor apoyo a la salud y el bienestar cotidianos.
El ingrediente esencial de la atención sanitaria digital son los datos. Los desarrolladores y los proveedores de servicios necesitan datos sanitarios para crear e implantar soluciones eficaces. Hasta ahora, por desgracia, los posibles beneficios de la atención sanitaria digital no se han materializado plenamente, en gran medida debido a los cuellos de botella en los datos.
¿Qué hace el Foro Económico Mundial para mejorar los sistemas sanitarios?
El Centro de Salud y Atención Sanitaria conecta a líderes para comprender los desafíos que enfrentan los sistemas sanitarios de todo el mundo, incluidos el acceso, la equidad, la resiliencia y la preparación.
Mediante un diálogo de confianza y la colaboración público-privada, el Centro permite a los socios alinearse en torno a prioridades compartidas y promover la acción colectiva para mejorar los resultados sanitarios.
Una reticencia a compartir datos sanitarios
Las personas y las instituciones a menudo se muestran reacias a compartir información sobre salud. Esto es comprensible: la información sanitaria es sensible y personal. Liberar datos sanitarios, garantizando que sean accesibles para investigadores debidamente cualificados y otros actores que puedan utilizarlos en beneficio de la sociedad, exige demostrar a todas las partes interesadas que compartir información redunda en su interés y puede hacerse de forma segura y fiable.
Empecemos por las personas, que son las últimas proveedoras de datos sanitarios. Con demasiada frecuencia, las personas no ven ningún beneficio en compartir su información personal sobre salud. Esto debe cambiar.
En la atención sanitaria se habla cada vez más de la propiedad individual de los datos, un cambio drástico respecto al pasado, cuando los historiales médicos y otra información estaban controlados en su mayoría por instituciones, como hospitales y aseguradoras de salud. Sin embargo, el paso a la propiedad individual se ha ejecutado mal hasta ahora. La medicina y los cuidados de enfermería son campos especializados y la asimetría de la información hace que los propietarios de datos rara vez sepan cómo utilizar su información ni qué pueden ganar con ello.
La recompensa por compartir datos sanitarios es una mejor salud
Ni que decir tiene que la «recompensa» por compartir datos es una mejor salud. Las enfermedades relacionadas con el estilo de vida, más frecuentes en las poblaciones envejecidas, a menudo no presentan síntomas hasta que han avanzado a un nivel peligroso. Por ello, la supervisión y la evaluación oportunas son fundamentales. En un mundo donde las personas viven cada vez más —«sociedades centenarias», como decimos en Japón—, la detección temprana basada en datos es quizá la mejor herramienta de que disponemos para evitar las crisis sanitarias asociadas a la edad.
Sin embargo, los argumentos abstractos rara vez convencen a las personas de dar su consentimiento para compartir datos personales. Se necesitan esfuerzos especiales para mostrar beneficios concretos e individuales y lograr que las personas sientan un control tangible.
En Japón, la ciudad de Arao está llevando a cabo un experimento para que los pacientes y sus familias puedan consultar la información de los historiales médicos electrónicos (EHR) con sus teléfonos inteligentes cuando visitan hospitales afiliados. Pueden supervisarse los resultados de las pruebas, los medicamentos recetados y otra información. Se espera que el sistema reduzca los costes de los municipios que tienen dificultades para financiar la atención médica y de enfermería de las crecientes poblaciones de personas mayores. El dinero ahorrado puede destinarse a programas que ayuden a las personas a llevar una vida más saludable, creando un círculo virtuoso.
Los datos sobre el estilo de vida también afectan a los datos sanitarios
La atención sanitaria digital no es solo una cuestión de pacientes y profesionales médicos. Los datos sobre el estilo de vida con implicaciones para la salud están ampliamente distribuidos, por lo que el ámbito no médico también debe participar. Takamatsu, otra ciudad japonesa, intenta abordar esta difícil cuestión mediante la creación de una infraestructura común de colaboración de datos para los sectores público y privado.
SOMPO Light Vortex, filial de SOMPO Holdings, una empresa japonesa de seguros y cuidados de enfermería, ha creado una aplicación para la certificación de la vacunación contra la COVID-19 y los registros personales de salud (PHR) conectada a la infraestructura municipal de datos de Takamatsu. Se espera que la combinación de datos sobre salud y patrones de estilo de vida en una plataforma de confianza supervisada por el gobierno local ofrezca beneficios en ámbitos que van desde la prevención de desastres hasta el bienestar.
Los datos sanitarios deben ser interoperables
Garantizar la interoperabilidad de los datos en poder de los gobiernos y las instituciones médicas también es esencial para prestar una atención sanitaria digital eficaz. En Japón, por ejemplo, existen más de 200 redes sanitarias regionales con sus propios sistemas de EHR. La mayoría de estos sistemas subvencionados por el gobierno no proporcionan información útil para el tratamiento y pocas instituciones médicas o pacientes los utilizan (algunos informes indican que solo 10 de los 200 son económicamente autosostenibles). A escala mundial, la difusión de los EHR y los PHR también ha encontrado obstáculos, como demuestra el fracaso de los proyectos de PHR de un conocido gigante tecnológico.
La prefectura japonesa de Nagasaki ha creado una de las redes regionales de información sanitaria más exitosas, Ajisai Net, gracias a una cooperación decidida con diversas partes interesadas. Al implicar proactivamente a las asociaciones médicas en la gestión del sistema —que comenzó con un solo hospital—, Nagasaki ha aumentado la cantidad de información accesible a través de Ajisai Net hasta el punto de que hoy puede consultarse en la atención médica diaria para cuestiones como los resultados de pruebas, los datos de imagen, las primeras visitas hospitalarias y los detalles de las recetas. El número de pacientes registrados e instituciones participantes sigue creciendo.
La interoperabilidad, como otros aspectos de la salud digital, requiere cooperación público-privada. Cada vez más gobiernos nacionales, incluido el de Japón, que facilitan a los ciudadanos el acceso digital a la información contenida en los sistemas públicos de seguro de salud, las autoridades sanitarias y las empresas deben trabajar juntas para garantizar que las nuevas plataformas digitales puedan incorporar información de diversas fuentes y se gestionen de forma justa y sin «dependencia de proveedor» de ningún proveedor tecnológico único y poderoso. A más largo plazo, los desarrolladores también deberían tener en cuenta la interoperabilidad entre fronteras nacionales.
El análisis de los datos sanitarios debe ser sostenible
Los modelos de negocio sostenibles también son importantes. Deben desarrollarse mediante una amplia colaboración con la industria, los gobiernos y el mundo académico. La Ajisai-net de Nagasaki es un raro ejemplo de red de información sanitaria digital que no depende de subvenciones públicas. Otros proyectos comunitarios de atención sanitaria que reúnen al sector público y privado en Japón incluyen programas educativos desarrollados por Takeda Pharmaceutical: uno para la Universidad de Tokio, con el fin de formar a futuros líderes mundiales en atención sanitaria, y otro para la Universidad de Farmacia y Ciencias de la Vida de Tokio, para mejorar el sistema sanitario regional. Takeda también desarrolla dispositivos de monitorización para pacientes con la enfermedad de Parkinson junto con la Facultad de Medicina de la Universidad St. Marianna y la Prefectura de Kanagawa.
En el Centro para la Cuarta Revolución Industrial de Japón del Foro Económico Mundial hemos elaborado una caja de herramientas para ayudar a las partes interesadas y a otros ámbitos a promover y utilizar de forma más eficaz los registros personales de salud digitales. Esta iniciativa se basa en debates entre un amplio grupo de gobiernos y empresas. Los lectores interesados pueden consultar nuestro reciente informe para obtener más detalles. Esperamos que las orientaciones que ofrece ayuden a liberar información valiosa y contribuyan a la salud mundial.
Lea el documento informativo: Agendas clave para el uso de los datos sanitarios en 2040: el futuro de los datos sanitarios en la Cuarta Revolución Industrial
