¿Sabías que, cuando te haces ciertas pruebas genéticas, la empresa puede ganar dinero revendiendo tus datos a otras compañías?
Ahora, los nuevos mercados basados en blockchain podrían dar a las personas control sobre el acceso a sus datos de ADN cifrados y la posibilidad de venderlos a empresas de investigación para obtener un beneficio propio.
El «Google de la atención sanitaria personalizada»
Las pruebas de ADN para consumidores tuvieron una demanda pública sin precedentes en 2017. Según una estimación, empresas como AncestryDNA realizaron 10 millones de pruebas genéticas a personas.
Es posible que quienes utilizan estos servicios no se den cuenta de que, para algunas de estas empresas, el verdadero negocio podría estar en vender datos genéticos a terceros para la investigación médica. Según se informó, un miembro de la junta directiva de 23andMe lo explicó en 2013:
La estrategia a largo plazo no consiste en ganar dinero vendiendo kits… Una vez que se tienen los datos, [la empresa] se convierte, de hecho, en el Google de la atención sanitaria personalizada.
Comprender la compleja relación entre la genética y las enfermedades requiere pruebas estadísticas potentes. Por eso, la revolución de la atención sanitaria genómica necesita muchos genomas para alimentarse.
Al mismo tiempo, los datos genómicos pueden revelar información muy personal sobre nosotros (y nuestros familiares), sobre todo al combinarse con nuestros datos sanitarios más privados. Los intereses de las personas, las empresas y la comunidad investigadora compiten entre sí.
¿Cómo podrían los mercados de ADN basados en blockchain abordar estos problemas?
La creación de «tokens» específicos de criptomonedas permitiría establecer mercados para comprar y vender datos de ADN.
Las personas podrán vender sus datos genómicos (cifrados) a investigadores a cambio de tokens, que podrán convertir en dinero o usar para comprar servicios, como informes sobre el riesgo de enfermedades.
Todas las transacciones quedarían registradas de forma segura en la blockchain.
Esta es una industria incipiente y es probable que surjan más empresas emergentes en este ámbito. Para hacernos una idea de cómo podría ser este nuevo ecosistema, hablamos con representantes de tres empresas: David Koepsell, director ejecutivo de Encrypgen; Bob Kain, director ejecutivo de Luna DNA; y Alexey Gorbachev, fundador de Zenome.
Encrypgen
De estas tres plataformas, Encrypgen parece ser la más avanzada. Es gratis subir y almacenar de forma segura datos genómicos de hasta cinco familiares (incluidas mascotas), y compartirlos con el médico.
Los consumidores pueden utilizar uno de los proveedores de secuenciación de la blockchain privada o subir su secuencia de ADN desde otro proveedor. El usuario controla el acceso. Si los datos de ADN proceden de otro proveedor, es posible que ya hayas firmado un acuerdo que permite el acceso de terceros a los datos.
Recibirás una notificación si alguien quiere comprar acceso a tu genoma (utilizando los tokens $DNA de Encrypgen), y podrás aceptar o rechazar la solicitud. Puedes retirar tu genoma del servicio (y revocar el acceso futuro) cuando quieras, pero cualquier uso autorizado previamente seguirá adelante.
Zenome
La plataforma de Zenome utiliza los recursos informáticos de muchos «nodos» (los ordenadores de distintas personas) para analizar los datos genómicos de forma distribuida. Para proteger la privacidad de los usuarios, los datos genómicos se fragmentan de modo que ningún nodo tenga una copia completa. La información personal se almacena cifrada en el propio ordenador del usuario.
Al principio, subir datos será gratis. A cambio, recibirás almacenamiento seguro y un informe gratuito sobre tu salud y origen. Los usuarios pueden vender el acceso y comprar servicios de análisis con tokens Zenome DNA (ZNA).
Luna DNA
Los usuarios pueden subir datos a la base de datos protegida de Luna si dan un consentimiento amplio para participar en estudios. A cambio, recibirán Luna Coin por información importante, como los datos de salud.
Este consentimiento amplio permitirá que terceros pertinentes (como investigadores académicos y empresas farmacéuticas) realicen proyectos de descubrimiento con datos desidentificados a cambio de una tarifa. Luna no revelará la información de los usuarios, pero si un tercero tiene interés en realizar ensayos clínicos con un genotipo específico, Luna facilitaría el contacto y la relación (con el consentimiento del usuario). A medida que crezca la base de datos, aumentará su valor.
Al principio, Luna DNA no ofrecerá servicios de análisis: su objetivo principal es posibilitar la investigación genómica.
¿Te harás rico con esto?
Probablemente no. Es difícil calcular el valor en dólares de nuestro genoma, y también es probable que aumente a medida que encontremos nuevos usos para los datos. Zenome estima que 23andMe ha obtenido hasta la fecha US$130 millones vendiendo a empresas farmacéuticas el acceso a un millón de genotipos, lo que equivale a US$130 por genotipo.
La historia de Henrietta Lacks se ha mencionado en relación con estos sistemas. Su línea celular (HeLa) se obtuvo sin consentimiento y ha generado una riqueza incalculable para la industria biomédica. Es poco probable que un solo genoma genere directamente beneficios tan enormes (aunque no se puede descartar).
Lo más probable es que vendas el acceso a tus datos para un estudio, por ejemplo, para participar en un ensayo de medicamentos, y firmes un acuerdo que excluya la titularidad de las patentes derivadas de esa participación.
En los estudios de investigación, el valor de un genoma dependerá en gran medida de la cantidad y la calidad de los datos médicos pertinentes que se le asocien, por ejemplo, los antecedentes familiares de enfermedades cardíacas.
Algunos genomas pueden ser más interesantes que otros, por ejemplo, los de los supercentenarios, es decir, personas mayores de 110 años. También es probable que los portadores de genotipos poco frecuentes o las personas con enfermedades concretas resulten más atractivos para la investigación.
¿Presenta algún riesgo esta solución?
Facilidad de uso y consentimiento informado: Comprar y vender criptomonedas es técnicamente difícil en la actualidad. Al mismo tiempo, dar consentimiento para el acceso a datos genómicos y comprender las implicaciones de una solicitud de acceso puede ser complejo. Para que estas empresas logren dar a las personas control sobre la privacidad de su ADN, deberán explicar con mucha claridad qué se acepta realmente al recibir una solicitud de datos.
Calidad: Este problema afecta a ambos lados de la ecuación. Existen varios servicios de pruebas de ADN directas al consumidor con fundamentos científicos cuestionables, como los que predicen el aspecto que tendrá el bebé de una pareja. A los usuarios podría resultarles difícil saber si los servicios se basan en ciencia sólida. Por otro lado, estas plataformas recompensan a los usuarios por proporcionar datos útiles para la investigación genética. Esto podría incentivar la entrega de datos de salud engañosos o inexactos.
Precios: Las criptomonedas son notoriamente volátiles y su estatus jurídico todavía no está claramente establecido. En términos más generales, existe el riesgo de que la propia creación de un mercado de ADN eleve el coste del acceso a los datos genómicos. ¿Seguirá la gente donando ADN para la investigación si puede venderlo? Encrypgen y Zenome afirmaron que el precio del acceso a los datos lo determinaría el mercado libre, mientras que Luna prevé precios distintos para organizaciones sin ánimo de lucro y empresas. Zenome señaló que el coste total para los investigadores podría reducirse si ya no tuvieran que generar los datos por sí mismos.
Privacidad y seguridad: Las blockchains son seguras, pero ninguna tecnología es infalible. También existe el riesgo de que las fuerzas del orden presionen a las empresas para que compartan datos de ADN. Encrypgen y Zenome afirmaron que los datos se almacenaban de forma que no podían identificar a las personas. Luna sí podría identificarlas, pero afirmó que no concedería acceso a organismos externos.
Centralización: Si la mayoría de los datos genómicos del mundo acaba en una sola plataforma, la sociedad dependerá de que la empresa siga actuando de forma ética.
Controla tus datos genómicos
Todo sistema conlleva riesgos y estas empresas emergentes apenas están empezando. Solo el tiempo dirá cómo abordará cada una estos problemas durante la implementación.
La titularidad efectiva de nuestro ADN y de su representación digital no está clara desde el punto de vista jurídico. Las investigaciones muestran que es más probable que las personas participen en estudios genómicos cuando las políticas de privacidad indican claramente que son propietarias de sus datos y controlan su uso.
Independientemente de la situación jurídica, las propuestas de estas empresas deberían dar a las personas el control de sus datos genómicos. Parece un paso en la dirección correcta.
