Según el MIT, la mayoría de los estudios sobre autismo incluyen sistemáticamente pocas mujeres o las excluyen por completo.
Esto dificulta desarrollar intervenciones útiles o proporcionar diagnósticos precisos a niñas y mujeres.
Según investigadores del MIT, no incluir a más mujeres en los estudios también puede contribuir a las deficiencias en las definiciones del autismo.
Ahora planean explorar algunas de las diferencias de género y basadas en el sexo que se observan en el autismo y cómo surgen.
En los últimos años, los investigadores que estudian el autismo se han esforzado por incluir a más mujeres y niñas en sus estudios. Sin embargo, pese a estos esfuerzos, la mayoría de los estudios sobre autismo siguen incluyendo sistemáticamente pocas mujeres o las excluyen por completo, según un nuevo estudio del MIT.
Los investigadores descubrieron que una prueba de detección que se utiliza habitualmente para determinar quién puede participar en estudios sobre autismo excluye sistemáticamente a un porcentaje mucho mayor de mujeres que de hombres, lo que crea una «tubería con fugas» y provoca una marcada infrarrepresentación de las mujeres en estos estudios.
Esta falta de representación dificulta desarrollar intervenciones útiles o proporcionar diagnósticos precisos a niñas y mujeres, afirman los investigadores.
«Creo que los hallazgos respaldan un enfoque más inclusivo y una perspectiva más amplia para reducir los sesgos respecto a quién participa en la investigación», afirma John Gabrieli, titular de la cátedra Grover Hermann de Ciencias y Tecnología de la Salud y profesor de ciencias cerebrales y cognitivas en el MIT. «Cuanto más comprendamos el autismo en hombres, mujeres y personas no binarias, mejores servicios y diagnósticos más precisos podremos ofrecer».
Gabrieli, también miembro del Instituto McGovern para la Investigación Cerebral del MIT, es el autor principal del estudio, publicado en la revista Autism Research. Anila D’Mello, antigua investigadora posdoctoral del MIT que ahora es profesora adjunta en la Universidad de Texas Southwestern, es la autora principal del artículo. También son autores Isabelle Frosch, asociada técnica del MIT; Cindy Li, coordinadora de investigación, y Annie Cardinaux, especialista en investigación.
Excluir a las mujeres de la selección
Los trastornos del espectro autista se diagnostican observando rasgos como las conductas repetitivas y las dificultades con el lenguaje y la interacción social. Los médicos pueden usar diversas pruebas de detección para ayudar a establecer un diagnóstico, pero estas pruebas no son obligatorias.
En los estudios de investigación sobre autismo, es habitual utilizar una prueba de detección llamada Programa de Observación para el Diagnóstico del Autismo (ADOS, por sus siglas en inglés) para determinar quién puede participar en el estudio. Esta prueba, que evalúa la interacción social, la comunicación, el juego y las conductas repetitivas, asigna una puntuación cuantitativa en cada categoría; solo pueden incluirse en los estudios quienes alcanzan determinadas puntuaciones.
Mientras realizaban un estudio sobre la rapidez con que los cerebros de adultos autistas se adaptan a acontecimientos novedosos del entorno, los científicos del laboratorio de Gabrieli empezaron a observar que el ADOS parecía afectar de forma desigual la participación de hombres y mujeres en la investigación. A medida que avanzaba el estudio, D’Mello observó algunas diferencias cerebrales importantes entre los participantes y las participantes.
Para investigar más a fondo estas diferencias, D’Mello intentó encontrar más participantes usando una base de datos del MIT de adultos autistas que habían expresado interés en participar en estudios de investigación. Sin embargo, al revisar a las personas de la base de datos, descubrió que solo alrededor de la mitad de las mujeres había alcanzado las puntuaciones de corte del ADOS que suelen exigirse para incluir a alguien en estudios sobre autismo, frente al 80 por ciento de los hombres.
«Entonces nos dimos cuenta de que había una discrepancia y de que, en la práctica, el ADOS estaba descartando a quienes finalmente participaban en la investigación», afirma D’Mello. «Nos sorprendió mucho cuántos hombres conservamos y cuántas mujeres perdimos por el ADOS».
Para averiguar si este fenómeno era más generalizado, los investigadores analizaron seis conjuntos de datos disponibles públicamente que incluyen a más de 40,000 adultos con diagnóstico de autismo. En algunos de estos conjuntos, se evaluó a los participantes con el ADOS para determinar si podían participar en estudios; en otros, bastaba con un «diagnóstico comunitario», es decir, un diagnóstico de un médico u otro profesional de la salud.
Los investigadores descubrieron que, en los conjuntos de datos que exigían la evaluación del ADOS para participar, la proporción de hombres respecto a mujeres acababa siendo de alrededor de 8:1, mientras que en los que solo exigían un diagnóstico comunitario las proporciones iban de aproximadamente 2:1 a 1:1.
Estudios anteriores han encontrado diferencias entre los patrones de conducta de hombres y mujeres autistas, pero la prueba ADOS se desarrolló originalmente con una muestra compuesta en gran medida por hombres, lo que podría explicar por qué a menudo excluye a las mujeres de los estudios de investigación, afirma D’Mello.
«La muestra utilizada para crear esta evaluación incluía pocas mujeres, así que quizá no sea muy eficaz para detectar el fenotipo femenino, que puede diferir en ciertos aspectos, principalmente en ámbitos como la comunicación social», afirma.
Consecuencias de la exclusión
Según los investigadores, no incluir a más mujeres y niñas en los estudios sobre autismo puede contribuir a deficiencias en las definiciones del trastorno.
«Nuestra interpretación es que el campo quizá desarrolló un sesgo implícito en la forma de definir el autismo, impulsado de manera desproporcionada por el análisis y el reclutamiento de hombres, entre otras cosas», afirma Gabrieli. «Por eso, en promedio, la definición no encaja tan bien con la expresión diferente del autismo que parece ser más común en las mujeres».
Este sesgo implícito ha provocado dificultades documentadas para que niñas y mujeres reciban un diagnóstico, incluso cuando sus síntomas son iguales a los que presentan niños y hombres autistas.
«Es posible que muchas mujeres no reciban ningún diagnóstico y, además, nuestro estudio muestra que, en el ámbito de la investigación, el grupo, que ya es pequeño, se reduce a un ritmo mucho mayor que el de los hombres», afirma D’Mello.
Excluir a niñas y mujeres de este tipo de estudios de investigación puede llevar a tratamientos que no les resulten tan eficaces y contribuye a la percepción de que el autismo no afecta tanto a las mujeres como a los hombres.
«El objetivo es que la investigación informe directamente los tratamientos, las terapias y la percepción pública», afirma D’Mello. «Si la investigación indica que no hay mujeres con autismo, o que las bases cerebrales del autismo solo se parecen a los patrones establecidos en los hombres, no estamos ayudando a las mujeres tanto como podríamos ni estamos llegando realmente a la verdad sobre el trastorno».
Ahora los investigadores planean explorar más a fondo algunas de las diferencias de género y basadas en el sexo que se observan en el autismo y cómo surgen. También planean ampliar las categorías de género que incluyen. En el estudio actual, las encuestas que completó cada participante le pedían que eligiera entre hombre y mujer, pero los investigadores han actualizado el cuestionario para incluir opciones no binarias y transgénero.
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