¿Sabías que tienes el poder de cambiar la biotecnología? Tus datos pueden impulsar el desarrollo de soluciones biotecnológicas para mejorar los sistemas de salud.
Se prevé que el gasto sanitario mundial anual alcance los 8,7 billones de dólares para 2020. Todos sabemos que los sistemas de salud son cada vez más complejos y difíciles de sostener. El envejecimiento de la población agravará la situación. Necesitamos desarrollar soluciones rentables, sólidas y sostenibles. Para alcanzar este ambicioso objetivo, los gobiernos, científicos, profesionales clínicos y, sobre todo, el público deben trabajar juntos.
Hemos sido testigos de la aparición de tecnologías nuevas e innovadoras en campos como la biotecnología, la nanotecnología y las tecnologías de la información y la comunicación, entre otros, que pueden ayudar a alcanzar nuestro objetivo. Vivimos una época sin precedentes en la que las biotecnologías, como la medicina de precisión, la ingeniería de tejidos, los tratamientos con ARN, las inmunoterapias, las terapias con células vivas y los diagnósticos avanzados, están revolucionando nuestra forma de vivir y combatir las enfermedades.
Los fundamentos de estas biotecnologías —de hecho, de casi todas las biotecnologías— provienen de ti y de los datos sobre ti.
Los científicos, médicos y otros profesionales hacen observaciones sobre ti, recopilan datos para explicar esas observaciones y desarrollan productos o soluciones para ayudarte. Tomemos como ejemplo el cribado neonatal. Antes de la década de 1960, los médicos observaron que algunos bebés enfermaban gravemente casi inmediatamente después del nacimiento. Tras investigarlo, se descubrieron ciertos trastornos genéticos, los llamados «errores congénitos del metabolismo». Hoy, en muchos países, durante las primeras horas de vida se realizan pruebas rutinarias a los recién nacidos para detectar estos y otros trastornos, como parte de un servicio de salud pública, con el fin de que las intervenciones tempranas puedan reducir y, en algunos casos, prevenir efectos adversos en el desarrollo del niño.
¿Y si pudiéramos desarrollar estos métodos de cribado y tratamiento preventivo para otras enfermedades? ¿Y si pudiéramos hacerlo para todas las enfermedades?
Tus datos (de secuenciación, biomarcadores y clínicos, e incluso los registros de tu estilo de vida), combinados con la creciente capacidad de métodos analíticos como la ciencia de datos, el aprendizaje automático y la IA, podrían ayudar a lograr algo así.
Entonces, ¿deberíamos secuenciarnos todos desde el nacimiento y contribuir a bases de datos masivas?
No, al menos todavía no. Los datos tienen un gran poder y, como diría Spider-Man, un gran poder conlleva una gran responsabilidad. Necesitamos un diálogo más sólido, transparencia y salvaguardias entre quien «aporta los datos» (es decir, tú) y quien los «recopila» (es decir, el gobierno, una organización de investigación pública o privada, o los proveedores de servicios de salud).
Actualmente, los datos no se recopilan (ni se aportan) de manera equitativa según criterios raciales, étnicos e incluso geográficos, lo que podría ampliar las desigualdades sanitarias ya existentes. Para recibir el mejor tratamiento, tú y tus médicos necesitan conocerte (conocer tu información molecular, así como tu alimentación y estilo de vida). Sin embargo, para que esa información tenga significado clínico, personas como tú deben haber compartido previamente sus propios datos. Cada vez está más claro que la contribución de muchas otras personas aumenta las posibilidades de tratar mejor a cualquiera de nosotros. Esto podría indicar que aportar tus datos tiene también una dimensión moral. Tú y tus datos podrían ayudar al futuro de la humanidad.
Sin embargo, incluso en ámbitos donde existen modelos para recopilar datos, no todo el mundo participa, debido a preocupaciones razonables sobre cómo se utilizarán esos datos. Quienes usan tus datos tienen la responsabilidad de utilizarlos bien y de manera justa. Deben establecerse medidas para garantizar la protección de tus derechos e intereses como persona que aporta datos. Por tanto, quienes recopilan datos deben rendir cuentas para garantizar que se proceda correctamente.
Durante el próximo año, el Consejo Global sobre el Futuro de la Biotecnología tiene previsto examinar la relación entre quienes aportan datos y quienes los recopilan, con el fin de impulsar el desarrollo de soluciones biotecnológicas que beneficien la salud y creen sistemas de salud superiores. Tenemos previsto (i) ofrecer una visión general de las soluciones biotecnológicas y los conjuntos de datos en los que se basan, (ii) trazar un panorama global de las aportaciones de datos de distintas poblaciones y sus resultados y (iii) establecer un conjunto de principios rectores para gestionar las expectativas y las responsabilidades éticas entre quienes aportan los datos y quienes los recopilan.
Esperamos que el conocimiento de que tú y tus datos podéis impulsar el desarrollo de soluciones biotecnológicas para mejorar la atención sanitaria de todos te haga sentir que tienes capacidad de actuar.
