Para 2050, una de cada seis personas en el mundo tendrá más de 65 años.
El nuevo documento del Foro Económico Mundial - Good Data: Data-sharing, public trust and willingness - propone un enfoque renovado de la gobernanza de datos en el ámbito de la atención a personas mayores.
Un enfoque que combine las competencias de los cuidadores con el poder de los datos puede dar lugar a una atención mejor y más precisamente adaptada para todas las personas mayores.
El número de personas de más de 65 años crece rápidamente en todo el mundo. Solo en Estados Unidos, la Oficina del Censo estima que unas 10.000 personas cumplen 65 años cada día. Para 2050, una de cada seis personas en el mundo superará ese umbral de edad, un cambio demográfico que planteará retos para los gobiernos y los proveedores de servicios médicos. Por ejemplo, el coste anual de la demencia se prevé que supere los 1 billón de dólares en todo el mundo.
Mientras aumenta la demanda de atención a personas mayores, el número de cuidadores es limitado. Una forma de corregir este desequilibrio es aprovechar mejor los datos. Si podemos fomentar el análisis y el intercambio de una serie de datos sobre la atención a personas mayores, podremos reducir la carga de los cuidadores.
Hoy en día, la información de los clientes y el conocimiento operativo tienden a estar aislados en cada proveedor de servicios, lo que genera ineficiencia. Además, los datos suelen ser vagos y excesivamente generales. Por ejemplo, cuando las autoridades de Japón evalúan las necesidades de atención de una persona mayor, utilizan un sencillo sistema de clasificación de cinco niveles que tiene muy poco en cuenta las necesidades, muy variadas, de cada persona.
Un enfoque alternativo para el uso de los datos consiste en priorizar la evidencia y la eficacia. Esto reduciría las discrepancias entre la oferta (las capacidades de los cuidadores) y la demanda (las necesidades de los usuarios) y mejoraría los resultados para las personas mayores.
Un mejor uso de los datos ayudaría a aumentar la sostenibilidad financiera y la resiliencia de las residencias de ancianos como pequeñas empresas, al tiempo que beneficiaría a las personas mayores. Aquí tenemos un ejemplo sencillo de nuestra investigación: una mujer mayor superó los problemas de adaptación en su residencia cuando empezó a peinar y secar el pelo a otros residentes.
Resultó que había trabajado como peluquera cuando era más joven. La solución de peinado surgió por casualidad: el historial laboral de la mujer no constaba en la base de datos de clientes de la residencia. Sin un esfuerzo sistemático por aprovechar este tipo de conexiones, se pierden muchas oportunidades como esta. Un enfoque que combine las competencias de los cuidadores con el poder de los datos puede dar lugar a una atención mejor y más precisamente adaptada para todas las personas mayores.
Hay que superar muchas barreras antes de que podamos aprovechar al máximo los datos para mejorar la calidad de la atención a las personas mayores. Una de esas barreras es la falta de un marco viable de gobernanza de datos. El modelo estándar de «notificación y consentimiento» para el uso de datos no funciona bien con los pacientes de demencia. Existen varias zonas grises: por ejemplo, en ausencia de instrucciones anticipadas claras antes de que se produzca el deterioro cognitivo, ¿quién debe dar el consentimiento en nombre del paciente? ¿Los familiares? ¿Los médicos y los cuidadores? ¿O deberían participar las autoridades gubernamentales o las comunidades locales?
Abordar el reto de los datos
El nuevo libro blanco del Foro Económico Mundial, Good Data: Data-sharing, public trust and willingness, tiene como objetivo ofrecer un marco práctico para afrontar este reto, destacando la importancia de las prácticas de gobernanza impulsadas por los usuarios de datos, incluidos los proveedores de atención.
En concreto, este marco divide el proceso de adquisición y gestión de datos en cinco fases e identifica dónde es probable que se produzcan «brechas de expectativas». Mediante un enfoque basado en el riesgo, el marco propone 24 puntos de control para que los usuarios de datos reduzcan las brechas que provocan pérdidas y rupturas de la confianza pública.
Este marco puede utilizarse para mejorar la gobernanza de datos. Los 24 puntos de control sirven de base para los códigos de conducta, al favorecer la autorregulación eficaz y el cumplimiento de la normativa legal por parte de los proveedores de atención. El marco subraya la importancia de la gobernanza de datos a lo largo de toda la cadena de datos, desde la planificación de sistemas hasta el tratamiento posterior de los datos. Se tiene debidamente en cuenta el derecho a la privacidad, así como otros valores importantes, como la igualdad.
Un enfoque equilibrado y basado en normas es fundamental. Compartir y agrupar datos crea oportunidades para aumentar la eficiencia y mejorar los resultados. Pero sin protocolos y una gobernanza adecuados, las mismas prácticas pueden derivar en resultados distópicos. El uso de los datos de atención a personas mayores por parte de empresas, gobiernos y otros actores debe ir de la mano con la protección de los derechos de las personas.
Prevemos –y hemos proporcionado un marco para ello– que los usuarios de datos de atención a personas mayores tomen la iniciativa en la creación de protocolos y sistemas de gobernanza transparentes, y que dichos sistemas sean auditados por terceros. Construir un consenso entre un conjunto de partes interesadas para seguir mejorando la gobernanza será el siguiente reto.
Otro reto es crear mecanismos de incentivo adecuados para que los usuarios inviertan en la utilización de los datos. Un enfoque holístico de estos retos lo está desarrollando la iniciativa dirigida por el Foro Económico Mundial Data for Common Purpose Initiative, que se esfuerza por lograr un uso justo, ético y responsable de los datos mediante un proceso multilateral con múltiples partes interesadas.
Muchas organizaciones se centran en la protección de datos y las consideraciones de privacidad. Pero la clave para eliminar la desconfianza en el uso de los datos y aprovechar plenamente su valor sigue siendo esquiva. Necesitamos crear un marco práctico, transparente y ético para el intercambio de datos que pueda probarse y mejorarse a partir del uso en el mundo real.
