• La soledad que expresan muchas personas con discapacidad intelectual se ha agravado con la cuarentena.
• El confinamiento implica la privación repentina de servicios especializados y oportunidades laborales.
• Los problemas relacionados con el racionamiento de la atención aumentan aún más la preocupación y el miedo actuales.
Mi hermano tenía previsto mudarse a su primer hogar «independiente» a mediados de marzo. A sus veintitantos y siendo una persona con discapacidad intelectual, por fin había reunido el valor y la voluntad para dejar la casa familiar y vivir en una vivienda colectiva. Debido a la pandemia de coronavirus, su mudanza se ha aplazado ahora indefinidamente, y su mundo sigue siendo, en gran medida, su dormitorio. No puede ir a su trabajo a tiempo parcial, a la biblioteca ni a la iglesia.
Mi hermano y muchas otras personas con discapacidad intelectual afrontan la carga adicional de una mayor soledad durante la COVID-19. Aunque muchas personas están experimentando aislamiento, ansiedad y soledad en este momento difícil, sabemos que antes de la COVID-19, el 45% de las personas con discapacidad intelectual afirmaba sentirse sola (frente a solo el 10,5% de la población general). Las mayores presiones de vivir en cuarentena pueden provocar problemas de salud mental, alteraciones del sueño y cambios de humor.
Sabemos que la soledad está relacionada con riesgos graves para la salud como las enfermedades cardíacas, el debilitamiento del sistema inmunitario y los accidentes cerebrovasculares. Para las personas con discapacidad intelectual, que ya llevaban mucho tiempo experimentando soledad y exclusión social, ¿qué repercusiones importantes podría tener esto en su salud mental y física? Muchos pacientes con COVID-19 mueren solos. Para las personas con discapacidad intelectual que ya sufren una soledad intensa, este hecho parece especialmente cruel.
Las personas con discapacidad intelectual suelen recurrir a recursos como asistentes de atención domiciliaria, programas diurnos, centros de atención sin cita previa, servicios de respiro para las familias y viviendas colectivas. Por motivos de salud y seguridad, muchos de estos servicios ya no están disponibles o han cerrado, lo que aumenta la responsabilidad de los familiares, afecta a la rutina de las personas con discapacidad intelectual y repercute considerablemente en su independencia. Mi hermano no puede ir a su trabajo a tiempo parcial financiado por el Estado, lo que elimina su interacción con otras personas ajenas a nuestra familia inmediata y le priva del sentido de propósito que sentía al trabajar.
Estos cambios en los servicios relacionados con la COVID-19 también ponen de manifiesto las complejas interdependencias con las familias, los cuidadores y el personal de quienes depende la mayoría de las personas con discapacidad intelectual en su vida cotidiana. En China, una familia acaparó los titulares cuando murió un adolescente con parálisis cerebral en Wuhan, después de que su padre y su hermano, diagnosticados con coronavirus, fueran puestos en cuarentena en un centro de tratamiento y no pudieran cuidarlo.
Algunas personas con discapacidad intelectual no pueden ponerse en cuarentena solas ni quedarse con sus familias debido a sus mayores necesidades médicas o conductuales. Permanecer en viviendas colectivas o en centros de cuidados de larga duración similares puede permitir que las personas con discapacidad intelectual reciban la atención que necesitan, pero puede exponerlas a un riesgo de infección mucho mayor. En el caso de las personas con discapacidad intelectual que viven de forma independiente o semiindependiente, pero dependen de asistentes de atención domiciliaria, ellas y sus familias sopesan el riesgo de exponerse a una infección frente al de no recibir el apoyo que necesitan para la vida diaria.
Además de todas las pautas de salud y seguridad que debemos interpretar y seguir, las personas con discapacidad intelectual afrontan mayores dificultades para mantenerse a salvo durante la COVID-19. Mi hermano y muchas otras personas como él han visto alterada por completo su rutina diaria, algo difícil para muchas personas con discapacidad intelectual. Comprender la información sobre la COVID-19, que cambia rápidamente, o las actualizaciones de las recomendaciones de salud pública puede resultar desconcertante, y las personas con discapacidad intelectual pueden tener dificultades para comunicarse sin señales no verbales.
En Saskatoon, Canadá, algunas personas con discapacidad intelectual estaban tan confundidas por las recomendaciones de salud pública sobre el distanciamiento social que se quedaron sin comprar alimentos ni otros productos de primera necesidad. Es poco probable que mi hermano comprenda realmente la importancia de lavarse las manos o recuerde cómo hacerlo correctamente, incluso después de ver un vídeo o leer un folleto detallado.
¿Qué está haciendo el Foro Económico Mundial para cerrar la brecha en la inclusión de las personas con discapacidad?
Las organizaciones que apoyan y defienden a las personas con discapacidad intelectual están trabajando arduamente para seguir proporcionando servicios y recursos, incluso ante la reducción de ingresos y las dificultades logísticas. Inclusion Europe ha elaborado una guía instructiva de fácil lectura sobre el coronavirus, diseñada para personas con discapacidad intelectual y disponible en varios idiomas. La ONU ha elaborado recursos sobre cómo incluir a las personas marginadas y vulnerables, incluidas las personas con discapacidad intelectual, en la comunicación de riesgos y la participación comunitaria. La Alianza Internacional de la Discapacidad ha publicado recomendaciones específicas para una respuesta a la COVID-19 que incluya a las personas con discapacidad.
Las personas con discapacidad intelectual se enfrentan a la posibilidad de tener que desenvolverse en un sistema sanitario que raciona la atención. En un momento de escasez de recursos, como el que viven muchos países durante la COVID-19, sencillamente no hay recursos suficientes para todos los pacientes que los necesitan. Cuando esto ocurre, los profesionales médicos deben decidir qué pacientes reciben estos recursos, racionando así la atención disponible.
En Italia, abundan las historias de hospitales tan desbordados por los pacientes que no pueden proporcionar ventilación mecánica a todas las personas que la necesitan; los profesionales médicos se ven obligados a tomar decisiones desgarradoras sobre quién recibe atención.
En Estados Unidos, la comunidad de personas con discapacidad, incluida la Asociación Estadounidense de Personas con Discapacidad, se ha opuesto enérgicamente a las directrices de los planes de preparación ante desastres, como los publicados por estados como Washington, Kansas, Tennessee y Alabama, que recomiendan decisiones sobre el final de la vida que podrían perjudicar a las personas con discapacidad, incluidas algunas que desaconsejan proporcionar ventiladores a quienes tienen una «discapacidad intelectual grave». Los defensores de las personas con discapacidad sostienen que estas políticas afectan directamente a los derechos civiles. En respuesta, el director de la Oficina de Derechos Civiles del Departamento Federal de Salud ha iniciado investigaciones, y algunos de estos estados, entre ellos Washington y Kansas, están actualizando sus directrices para garantizar que no justifiquen la discriminación de forma implícita ni explícita.
Aun así, el miedo y la incertidumbre asociados al racionamiento de la atención causan una profunda angustia a las personas con discapacidad intelectual, que temen que los profesionales médicos, obligados a tomar decisiones rápidas y sin conocer plenamente sus capacidades ni su historial médico, les impidan recibir recursos médicos.
Las personas con discapacidad y sus defensores señalan, con razón, que los médicos pueden hacer suposiciones sobre las personas con discapacidad basadas en prejuicios. Estas preocupaciones se ven respaldadas por investigaciones que demuestran que existe capacitismo en la medicina. Las personas con discapacidad intelectual y sus familiares recuerdan las investigaciones médicas poco éticas realizadas en nombre de la ciencia con personas con discapacidad intelectual, como los experimentos hechos con participantes que no dieron su consentimiento en la Escuela Estatal Willowbrook de Nueva York. Las personas con discapacidad intelectual todavía están sujetas a esterilización forzada en todo el mundo.
¿Qué está haciendo el Foro Económico Mundial ante el brote de coronavirus?
Por ahora, agradezco que mi hermano no parezca entender todo el revuelo en torno a la COVID-19, y me alivia que esté en casa. Espero que no se sienta demasiado solo. Cuando pienso en el inevitable momento en que se nos permita volver a nuestra comunidad, me pregunto si mi hermano seguirá las pautas de higiene. ¿Se mantendrá alejado de las personas que tosen? ¿Nos dirá si tiene fiebre? Por ahora, si tiene que ir al hospital, solo puedo esperar que su vida se considere tan valiosa como la de una persona sin discapacidad.
