Estamos entrando en la era del «Internet de los Cuerpos»: la recopilación de nuestros datos físicos mediante una variedad de dispositivos que pueden implantarse, ingerirse o llevarse puestos.
El resultado es una enorme cantidad de datos relacionados con la salud que podrían mejorar el bienestar humano en todo el mundo y resultar fundamentales para combatir la pandemia de COVID-19.
Sin embargo, deben abordarse varios riesgos y desafíos para aprovechar el potencial de esta tecnología, desde los problemas de privacidad hasta los obstáculos prácticos.
En las salas especiales del Centro Clínico de Salud Pública de Shanghái, las enfermeras utilizan termómetros inteligentes para controlar la temperatura de los pacientes con COVID-19. La temperatura de cada persona se registra con un sensor, lo que reduce el riesgo de contagio por contacto, y los datos se envían a un panel de observación. Un resultado anormal activa una alerta al personal médico, que puede intervenir de inmediato. Los datos recopilados también permiten a los equipos médicos analizar las tendencias a lo largo del tiempo.
Los termómetros inteligentes han sido diseñados por VivaLNK, una empresa emergente con sede en Silicon Valley, y son un ejemplo destacado de los numerosos productos y servicios digitales que están revolucionando la atención sanitaria. Tras el Internet de las Cosas, que transformó la forma en que vivimos, viajamos y trabajamos al conectar objetos cotidianos a Internet, ha llegado el momento del Internet de los Cuerpos. Esto implica recopilar nuestros datos físicos mediante dispositivos que pueden implantarse, ingerirse o simplemente llevarse puestos, generando enormes cantidades de información relacionada con la salud.
Algunas de estas soluciones, como los rastreadores de actividad física, son una extensión del Internet de las Cosas. Pero, dado que el Internet de los Cuerpos se centra en el cuerpo humano y la salud, también plantea su propio conjunto específico de oportunidades y desafíos, desde los problemas de privacidad hasta cuestiones jurídicas y éticas.
Conectando nuestros cuerpos
Por futurista que parezca el Internet de los Cuerpos, muchas personas ya están conectadas a él a través de dispositivos portátiles. Solo el segmento de los relojes inteligentes se había convertido en un mercado de 13 000 millones de dólares en 2018, y se prevé que crezca otro 32 % hasta alcanzar los 18 000 millones de dólares en 2021. Los cepillos de dientes inteligentes e incluso los cepillos para el cabello también pueden permitir a las personas hacer un seguimiento de sus patrones de cuidado personal y de comportamiento.
Para los profesionales de la salud, el Internet de los Cuerpos abre la puerta a una nueva era de monitorización y tratamiento eficaces.
En 2017, la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) aprobó el primer uso de píldoras digitales en el país. Las píldoras digitales contienen sensores diminutos e ingeribles, además de medicamentos. Una vez ingerido, el sensor se activa en el estómago del paciente y transmite datos a su teléfono inteligente u otros dispositivos.
En 2018, Kaiser Permanente, un proveedor de atención sanitaria de California, puso en marcha un programa de rehabilitación virtual para pacientes que se recuperaban de infartos. Los pacientes compartían sus datos con sus proveedores de atención a través de un reloj inteligente, lo que permitía una mejor monitorización y una relación más cercana y continua entre paciente y médico. Gracias a esta innovación, la tasa de finalización del programa de rehabilitación aumentó de menos del 50 % al 87 %, acompañada de una reducción de la tasa de reingreso hospitalario y del coste del programa.
La avalancha de datos recopilados mediante tecnologías de este tipo está ampliando nuestra comprensión de cómo el comportamiento humano, el estilo de vida y las condiciones ambientales afectan a nuestra salud. Asimismo, ha ampliado la noción de la atención sanitaria más allá del hospital o el quirófano y la ha llevado a la vida cotidiana. Esto podría resultar fundamental para combatir la pandemia de coronavirus. Llevar un registro de los síntomas podría ayudarnos a frenar la propagación de la infección y a detectar rápidamente nuevos casos. Los investigadores están estudiando si los datos obtenidos de relojes inteligentes y dispositivos similares pueden utilizarse como alertas de infección viral, mediante el seguimiento de la frecuencia cardíaca y la respiración del usuario.
Al mismo tiempo, esta tecnología compleja y en constante evolución plantea nuevos desafíos normativos.
¿Qué se considera información sanitaria?
En la mayoría de los países existen normativas estrictas sobre la información sanitaria personal, como los historiales médicos y las muestras de sangre o tejidos. Sin embargo, estas normativas convencionales a menudo no logran abarcar el nuevo tipo de datos sanitarios generados a través del Internet de los Cuerpos, ni a las entidades que recopilan y procesan estos datos.
En los Estados Unidos, la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros Médicos (HIPAA) de 1996, que es la principal norma en materia de regulación de datos sanitarios, se aplica únicamente a los proveedores médicos, las aseguradoras de salud y sus asociados comerciales. Su definición de «información sanitaria personal» abarca solo los datos en poder de estas entidades. Esta definición está resultando insuficiente para la era del Internet de los Cuerpos. Las empresas tecnológicas también ofrecen ahora productos y servicios relacionados con la salud, y recopilan datos. Margaret Riley, catedrática de derecho sanitario en la Universidad de Virginia, me señaló en una entrevista que la HIPAA no abarca, por ejemplo, la gran cantidad de datos procedentes de dispositivos portátiles de consumo.
Otro problema es que las normativas vigentes solo analizan si los datos son sensibles en sí mismos, y no si pueden utilizarse para generar información sensible. Por ejemplo, el resultado de un análisis de sangre en un hospital generalmente se clasificará como dato sensible, porque revela información privada sobre su salud personal. Pero hoy en día, todo tipo de datos aparentemente no sensibles también pueden utilizarse para extraer inferencias sobre su salud, mediante la analítica de datos. Glenn Cohen, catedrático de la Facultad de Derecho de Harvard, me explicó en una entrevista que incluso los datos que no tratan en absoluto sobre salud, como las listas de la compra, pueden utilizarse para realizar tales inferencias. En consecuencia, las normativas convencionales pueden no abarcar datos que son sensibles y privados, simplemente porque no parecían sensibles antes de ser procesados.
Riesgos de los datos
Identificar y proteger los datos sensibles es importante, porque pueden afectar directamente a la forma en que nos tratan las instituciones y otras personas. Con la analítica de macrodatos, innumerables acciones y decisiones cotidianas pueden terminar alimentando nuestro perfil de salud, que puede ser creado y mantenido no solo por los proveedores tradicionales de atención sanitaria, sino también por empresas tecnológicas u otras entidades. Sin las leyes y normativas adecuadas, también podría venderse. Al mismo tiempo, los datos del Internet de los Cuerpos pueden utilizarse para hacer predicciones e inferencias que podrían afectar al acceso de una persona o de un grupo a recursos como la atención sanitaria, los seguros y el empleo.
James Dempsey, director del Centro Berkeley de Derecho y Tecnología, me explicó en una entrevista que esto podría dar lugar a un trato injusto. Advirtió de la posible discriminación y los sesgos cuando estos datos se utilizan para tomar decisiones en materia de seguros y empleo. Es posible que las personas afectadas ni siquiera sean conscientes de ello.
Una solución sería actualizar la normativa. Sandra Wachter y Brent Mittelstadt, dos investigadores del Oxford Internet Institute, sugieren que la legislación sobre protección de datos debería centrarse más en cómo y por qué se procesan los datos, y no solo en su estado original. Defienden el denominado «derecho a inferencias razonables», es decir, el derecho a que sus datos se utilicen únicamente para inferencias razonables y socialmente aceptables. Esto implicaría establecer criterios sobre si, y en qué circunstancias, inferir determinada información a partir de los datos de una persona, incluido el estado de su salud presente o futura, es socialmente aceptable o excesivamente invasivo.
Problemas prácticos
Además de las preocupaciones relacionadas con la privacidad y la sensibilidad, existen también varios problemas prácticos derivados del enorme volumen de datos generados por el Internet de los Cuerpos. La falta de normas en materia de seguridad y tratamiento de datos dificulta combinar datos procedentes de fuentes diversas y utilizarlos para avanzar en la investigación. Distintos países e instituciones están tratando de superar conjuntamente este problema. El Instituto de Ingenieros Eléctricos y Electrónicos (IEEE) y su Asociación de Normas llevan trabajando desde 2016 con la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA), los Institutos Nacionales de Salud, así como con universidades y empresas, entre otras partes interesadas, para abordar el problema de la seguridad y la interoperabilidad de la salud conectada.
A medida que el Internet de los Cuerpos se extiende a todos los aspectos de nuestra existencia, nos enfrentamos a una serie de nuevos desafíos. Pero también tenemos una oportunidad sin precedentes de mejorar nuestra salud y bienestar, y de salvar innumerables vidas. Durante la crisis de la COVID-19, aprovechar esta oportunidad y encontrar soluciones a los desafíos es una tarea más urgente que nunca. Esto depende de que las agencias gubernamentales y los órganos legislativos trabajen junto con el sector privado y la sociedad civil para crear un marco de gobernanza sólido e incluir las inferencias en el ámbito de la protección de datos. Diseñar normas tecnológicas y regulatorias en materia de interoperabilidad y seguridad también sería fundamental para liberar el poder de los datos recién disponibles. La clave es colaborar más allá de las fronteras y los sectores para aprovechar plenamente los enormes beneficios de esta tecnología de rápido avance.
