Se estima que, a nivel mundial, entre 263 y 446 millones de personas viven con una enfermedad rara, pero las cifras son imprecisas debido a la falta de datos. La mayoría de estas enfermedades nunca serán diagnosticadas.
Se estima que entre 263 y 446 millones de personas en todo el mundo viven con una enfermedad rara. Sin embargo, debido a la falta de datos, es probable que la cifra real sea mucho mayor. La mayoría de estas enfermedades permanecen sin diagnosticar, lo que deja a los pacientes sin el tratamiento ni el apoyo adecuados.
Desafíos en el manejo de enfermedades raras
Entre el 50 % y el 75 % de las enfermedades raras comienzan en la infancia, y su tratamiento suele ser difícil debido a la falta de incentivos económicos para el desarrollo de fármacos destinados a un número tan reducido de pacientes. Lamentablemente, un tercio de los niños con una enfermedad rara no llega a cumplir los 5 años.
Promover la equidad en salud
El tema central de la campaña del Día de las Enfermedades Raras de este año es la equidad en salud, con el objetivo de visibilizar las dificultades que enfrentan los pacientes con enfermedades raras para acceder a pruebas de detección y atención médica. Asimismo, busca abordar las disparidades en el acceso a la atención médica entre diferentes países.
La Red Mundial para la Equidad en Salud del Foro Económico Mundial es una iniciativa crucial en esta lucha. Reúne a líderes de diversos sectores para colaborar y promover la equidad en salud a escala mundial.
