Todos hemos oído hablar de donar sangre, pero ¿qué hay de donar datos?
La Organización Mundial de la Salud prevé que las enfermedades crónicas no transmisibles (ENT), como la diabetes, las cardiopatías y la epilepsia, representarán el 57 % de todas las enfermedades en 2020.
Esto ha llevado a algunos expertos a calificar las ENT como «el mayor desafío para la salud mundial».
¿Podrían los datos ofrecer la respuesta?
Hoy, más de 600 000 pacientes de todo el mundo comparten datos sobre más de 2800 enfermedades crónicas para mejorar la investigación y el tratamiento de sus afecciones.
Las personas que se unen a la comunidad en línea de PatientsLikeMe comparten información sobre todo tipo de aspectos, desde sus medicamentos y planes de tratamiento hasta sus dificultades emocionales.
Muchos participantes afirman que resulta muy beneficioso saber simplemente que hay alguien más que está pasando por experiencias similares.
Pero, gracias al uso de datos, la plataforma también puede aportar beneficios mucho más amplios que ayuden a mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas.
Compartir datos para recibir datos
PatientsLikeMe es una de las numerosas plataformas de datos emergentes del sector sanitario que ayudan a ofrecer diversas soluciones tecnológicas para los problemas de salud, como agilizar los ensayos clínicos mediante el análisis de datos en tiempo real o utilizar la cadena de bloques para permitir el intercambio seguro de datos de pacientes.
Su filosofía es «compartir datos para recibir datos». En la práctica, esto significa que cada paciente que utiliza el sitio web tiene acceso a una amplia variedad de información aportada por la comunidad en general, como los efectos secundarios habituales de los medicamentos y los patrones en los síntomas y el comportamiento de quienes padecen estas enfermedades.
Los pacientes comparten sus síntomas, información sobre sus tratamientos y resultados de salud. Esa información puede convertirse en millones de puntos de datos sobre distintas enfermedades crónicas; luego, se agregan y organizan los datos para revelar nuevos hallazgos.
Cualquier integrante de la comunidad en línea puede averiguar qué han revelado los datos. Estos también pueden compartirse con los sectores sanitario y farmacéutico para ayudar a desarrollar mejores productos, servicios y atención.
Estos sectores ya están adoptando activamente el uso de datos de otras fuentes para comprender mejor a sus pacientes, como la secuenciación genética y los dispositivos ponibles, por ejemplo, las pulseras de actividad física.
Con esta información, se están desarrollando nuevos métodos de medicina personalizada o de medicina de precisión para abordar desde las dificultades de aprendizaje hasta el cáncer.
Un futuro más prometedor
La recopilación colaborativa de datos sobre enfermedades crónicas pone a disposición de los investigadores médicos una enorme cantidad de información a la que antes no podían acceder.
El potencial de transformar radicalmente el tratamiento de las enfermedades crónicas y acelerar el desarrollo de nuevos fármacos hizo que se reconociera pronto. En 2007, cuando PatientsLikeMe tenía «apenas unos miles» de miembros, CNN Money la incluyó entre las 15 empresas que cambiarán el mundo.
El sitio web fue creado por Jamie Heywood, ingeniero del MIT, y su hermano Ben, en su empeño por mejorar el tratamiento de la enfermedad de la motoneurona de su hermano Stephen, también conocida como esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Los datos recopilados a través de la plataforma se utilizaron en una investigación publicada en septiembre de 2018 que refuta la idea errónea generalizada de que la ELA no afecta a la mente.
Heywood es miembro del Consejo Global del Futuro sobre Biotecnología, del Foro Económico Mundial, y participó en la Reunión Anual de los Consejos Globales del Futuro celebrada en Dubái, Emiratos Árabes Unidos, del 11 al 12 de noviembre.
