En el futuro será posible donar nuestros datos personales a causas benéficas. A medida que transcurre nuestra vida cotidiana, se registra todo tipo de información sobre nosotros: qué compramos, adónde vamos, a quién llamamos por teléfono y cómo usamos internet. Se acerca el momento en que podríamos liberar esos datos en apoyo de causas benéficas. Dado que muchas personas ya donan recursos valiosos, como dinero e incluso sangre, en beneficio de la sociedad en general, quizá ese paso no esté muy lejos.
¿Cómo podrían ayudar a nuestra sociedad los datos donados? Los datos son una rica fuente de información sobre los hábitos de las personas: por ejemplo, los datos de compra de las tarjetas de fidelidad pueden reflejar nuestra alimentación. Si las personas donan sus datos personales para la investigación, su análisis puede ofrecer oportunidades para mejorar desde la comprensión de los factores alimentarios que preceden a la diabetes hasta la comprensión del impacto del estilo de vida en las enfermedades cardíacas.
Pero hay cuestiones fundamentales en torno a la recopilación y el uso de datos personales que deben abordarse. La donación se basa en la confianza: ¿cederían las personas sus datos sabiendo que los investigadores los examinarán, aunque sea de forma anónima? ¿Querrían que otras personas analizaran minuciosamente su alimentación o sus hábitos de compra? ¿Sentirían que se invade su privacidad, incluso si hubieran elegido donar sus datos para ayudar a la investigación médica?
¿Quién donaría datos para la investigación?
Nuestra investigación reciente ha revelado que alrededor del 60 % de las personas están dispuestas a donar sus datos para usos que beneficien al público. En cierto modo, esto no sorprende. Tal como demostró la investigación anterior, las personas ayudan a los demás y participan en diversas actividades prosociales. Las personas hacen donaciones voluntariamente en beneficio de la sociedad en general: donan dinero a organizaciones benéficas o corren maratones para recaudar fondos sin saber exactamente quién se beneficiará; donan sangre,médula ósea e incluso órganos. A menudo lo hacen por preocupación por el bienestar de los demás o, en otros casos, por motivos más egoístas, como mejorar su reputación, obtener beneficios profesionales o simplemente sentirse bien consigo mismas.
¿Se pueden evitar los escollos?
Por supuesto, está ese 40 % de personas que no cederían sus datos aunque se utilizaran en beneficio público, y es importante entender sus motivos. Nuestro estudio reveló que, para muchas personas, la decisión de donar sus datos depende del propósito para el que se utilizarán, así como de las garantías sobre la seguridad con que se almacenarán. Dado que ha habido tantos informes sobre la pérdida o el uso indebido de datos personales, no es de extrañar que algunas personas se muestren reacias a ceder los suyos. La confianza es fundamental.
En cambio, muchos de los encuestados en nuestro estudio señalaron que, con toda probabilidad, muchas empresas ya utilizan sus datos para todo tipo de fines, así que ¿por qué no utilizarlos también en beneficio público? Quizá lo más importante que se puede concluir de esto es que los investigadores que recopilan y analizan datos personales deben garantizar los más altos estándares éticos, asegurándose de que las personas involucradas puedan dar su consentimiento informado y, posteriormente, seguir y controlar el uso de sus datos.
Aprovechar bien los datos donados
¿Pueden los datos personales contribuir realmente a comprender mejor las causas de las enfermedades y, de ser así, servirá esto para mantener a las personas sanas en el futuro? Este análisis de macrodatos suele malinterpretarse. En lugar de aportar pruebas de una relación directa de causa y efecto, es principalmente una herramienta de investigación que permite generar hipótesis. Al buscar patrones en los datos o utilizarlos para contrastar hipótesis, es posible llegar a conclusiones a menudo inesperadas. Estas se convierten luego en la base de nuevas investigaciones y pruebas científicas, como los ensayos clínicos.
Donar datos es sin duda distinto de donar dinero o sangre: donar nuestros datos apenas nos supone un coste evidente. A diferencia de la sangre o el dinero, los datos son algo que la mayoría no utiliza ni tiene un valor monetario real para quienes los generamos, pero adquieren valor cuando se combinan con los datos de otras personas.
Actualmente, las empresas aprovechan los datos personales para ganar dinero porque estos les proporcionan una comprensión sofisticada del comportamiento de los consumidores, de la que luego pueden sacar provecho. Pero ¿no deberían nuestros datos beneficiarnos también a nosotros?
Todavía quedan muchas preguntas sin respuesta sobre las actitudes de las personas hacia sus datos. ¿Quieren las personas controlar sus propios datos personales? ¿Queremos decidir qué se puede hacer con ellos? Y ¿cuánto valen realmente, de todos modos? En la actualidad, las empresas que registran nuestros datos personales también son sus propietarias. Sin embargo, esos datos pueden decirnos mucho sobre nosotros mismos y ayudar a la sociedad a resolver problemas reales. Es hora de que podamos opinar sobre cómo se utilizan nuestros datos personales y, en última instancia, beneficiarnos de la información que pueden aportar.
Este artículo se publica en colaboración con The Conversation. La publicación no implica que el Foro Económico Mundial respalde las opiniones expresadas.
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Autoría: Anya Skatova es investigadora del Horizon Digital Economy Research Institute de la Universidad de Nottingham. James Goulding es investigador de la Universidad de Nottingham.
Imagen: Una mujer presenta un Anatomic Symbolic Mapper Engine (ASME) de IBM Healthcare, en el expositor de IBM en la feria CeBIT que se celebrará próximamente en Hannover, el 3 de marzo de 2008. REUTERS/Hannibal Hanschke
