Parecía un juego cuando Riley empezó el laberinto de realidad virtual (RV). Usaba una configuración de escala de sala, de modo que, al caminar físicamente por su salón, podía resolver acertijos y visitar distintas partes del laberinto virtual. Sus amigos estaban conectados al juego, así que, aunque estaban en sus propios salones, cuando Riley giraba la cabeza podía establecer contacto visual con ellos. Incluso podía chocar virtualmente las manos con ellos: al golpear las manos de los avatares, sentía la retroalimentación háptica de su mando.
Lo que Riley no sabía era que la startup que creó este juego había decidido vender los datos de seguimiento de sus usuarios. Riley tampoco sabía que una partida de 20 minutos de RV registró 2 millones de puntos de datos sobre sus movimientos corporales, y que una aseguradora era uno de los clientes que compraban los datos del juego. Un mes después de jugar, Riley recibió una negativa para una nueva póliza de seguro de vida. Dada su excelente salud, no entendía por qué. Tras varias apelaciones, la aseguradora reveló que los datos de seguimiento de Riley del juego del laberinto de RV mostraban patrones de movimiento de comportamiento que suelen observarse en personas en las primeras etapas de la demencia. Más tarde, la hermana de Riley, que no había jugado al laberinto de RV, también fue rechazada para pólizas de seguro de vida y de cuidados de larga duración, ya que la demencia tiende a darse en las familias.
Se trata de una situación hipotética, pero la ciencia que utiliza los movimientos registrados en RV para predecir la demencia, y la tecnología para hacerlo, son muy reales. Actualmente, no existen normas ni regulaciones sobre cómo se recopilan, utilizan o comparten estos datos.
Los datos biométricos de seguimiento de la realidad virtual y aumentada (RV y RA), es decir, los micromovimientos de la cabeza, el torso, las manos y los ojos, pueden ser datos médicos. Pueden diagnosticar o predecir la ansiedad, la depresión, la esquizofrenia, la adicción, el TDAH, el trastorno del espectro autista y más sobre la función cognitiva y física de una persona. Dado que las aplicaciones de RV y RA pueden detectar cambios a lo largo del tiempo en estos estados vinculados a enfermedades, será posible desarrollar intervenciones terapéuticas eficaces.
Sin embargo, el problema aquí son las consecuencias no deseadas que surgen cuando datos médicamente relevantes se incorporan a los perfiles psicométricos de los usuarios. Estos perfiles pueden empezar siendo relativamente inofensivos, limitándose a predecir cuándo alguien podría estar listo para comprar un coche nuevo. No obstante, los perfiles psicográficos extensos con datos médicos podrían dejar a las personas vulnerables al tipo de escenario descrito anteriormente.
Anonimizar los datos de seguimiento de RV y RA es casi imposible porque las personas tienen patrones de movimiento únicos. Nadie lanza una pelota exactamente como lo hace otra persona. Utilizando la mirada, la dirección de la cabeza, la posición de las manos, la altura y otras características conductuales y biológicas recogidas en los cascos de RV, los investigadores han identificado personalmente a usuarios con una precisión de 8 a 12 veces superior a la del azar.
En un estudio en el que los investigadores recogieron datos en 95 puntos temporales en RV, pudieron identificar a una persona con un 90 % de precisión. Al igual que el código postal, la dirección IP y la huella de voz, los datos de seguimiento de RV y RA deben considerarse posible «información de identificación personal» (PII, por sus siglas en inglés), ya que pueden utilizarse para distinguir o rastrear la identidad de una persona, por sí solos o combinados con otra información personal o identificativa.
Este es un problema con el que los profesionales del mundo de la investigación médica llevan décadas lidiando. Los investigadores han demostrado que la información sanitaria y médica, como las secuencias de ADN, los historiales clínicos y los datos de investigación sanitaria despojados de nombres y de otra información identificativa, puede rastrearse hasta llegar a personas concretas combinando estos datos con otras fuentes de acceso público fuentes. Sin embargo, a diferencia de los datos médicos, los datos recopilados por las tecnologías de RV no están regulados en la actualidad, y ninguna entidad externa supervisa cómo se recopilan, utilizan y comparten.
A finales de 2018, se invitó a profesionales de la política de privacidad de RV y RA, que representaban a los principales actores del sector del hardware y el software, así como a expertos del ámbito académico y de organizaciones sin ánimo de lucro, a asistir a una cumbre sobre privacidad en la Universidad de Stanford para revisar los riesgos de esta tecnología y proponer posibles soluciones. Las principales áreas de preocupación planteadas fueron la pérdida de libertad, el daño a la reputación y la reducción del acceso y de las oportunidades debido a que las identidades en línea se volvían inseparables de las identidades fuera de línea.
El uso indebido de los datos de RV y RA podría hacer que las personas perdieran el control de su identidad y de la forma en que deciden presentarse ante empleadores, aseguradoras y otros. Se expresó especial preocupación por la vulnerabilidad de los niños, que pueden ser objeto de seguimiento con esta tecnología desde una edad temprana y que no tienen capacidad para dar su consentimiento a estos riesgos.
Los asistentes a la cumbre propusieron una serie de soluciones que podrían emplearse para proteger la privacidad de los usuarios, que posteriormente fueron sometidas a votación. Algunas recomendaciones fueron:
· Limitar la recopilación de datos biométricos por parte de los dispositivos de RV y RA, bien prohibiendo la recopilación de datos en bruto, bien eliminando automáticamente los datos tras un periodo definido para eliminar la posibilidad de recopilación longitudinal de datos
· Comunicación explícita de la política de datos (qué se recopila y cómo se utiliza) en un lenguaje sencillo y claro
· No limitar el acceso a una experiencia en función de quién acepte la recopilación de datos, y nunca establecer la aceptación como ajuste predeterminado
· Cuando cambien las políticas de datos, se debe pedir a todos los usuarios que vuelvan a dar su consentimiento; el consentimiento no debe mantenerse por derecho adquirido a través de múltiples versiones de la política de privacidad de una empresa
· Conciencia de que la adquisición es un punto débil de la política de privacidad: si una empresa es adquirida por otra, los datos biométricos de los usuarios no deben transferirse a la empresa compradora sin volver a obtener el consentimiento de los usuarios
Una solución destacó por encima de las demás en la cumbre: la adopción de un sistema similar a los comités de revisión institucional (IRB, por sus siglas en inglés) que existen en universidades, centros médicos y empresas de todo el mundo. Un IRB tradicional revisa las propuestas de los investigadores para garantizar que, cuando los participantes en una investigación dan su consentimiento para formar parte de un estudio, este se lleve a cabo de manera imparcial, preservando su autonomía, y que los riesgos de su participación se reduzcan al mínimo. A diferencia de los comités consultivos tecnológicos más generales, los IRB son independientes por definición, tienen una composición diversa y se centran en la ética, la justicia y el respeto a quienes son la fuente de los datos de investigación.
Creemos que un modelo de IRB puede tener éxito en el contexto de la RV y la RA porque los posibles daños están relativamente bien comprendidos, y las posibles soluciones (por ejemplo, exigir un consentimiento del usuario claro y previo para las actividades de uso de datos) se ajustan a los enfoques existentes de los IRB. La esperanza es que este tipo de modelo de revisión se adopte en todo el sector para la RV y la RA. Una forma en que podría funcionar sería que un grupo centralizado de expertos revisara las políticas de privacidad de cada empresa. Su función sería evaluar los riesgos que las políticas de recopilación, almacenamiento y uso de datos de cada empresa suponen para los usuarios. Este comité independiente se encargaría de determinar la magnitud y la probabilidad de daño y de recomendar medidas que puedan adoptarse para minimizar el posible perjuicio para el usuario.
Los IRB surgieron de una desafortunada historia de investigación científica no ética en la que las personas resultaban perjudicadas injustamente, especialmente quienes provenían de entornos desfavorecidos. Aunque la RA y la RV son tecnologías de consumo relativamente nuevas, consideramos que el sector actual se dirige hacia un experimento sobre el comportamiento humano con potencial para causar daño.
Nuestra propuesta es crear una voz independiente en la RV y la RA que defienda la protección de los usuarios. A su vez, creemos que estas protecciones atraerán a más consumidores hacia la tecnología inmersiva. Se necesitaría una cantidad considerable de pruebas, iteraciones y perfeccionamiento para que una estrategia de comité de revisión sea viable. Con el nivel de ejecución adecuado, somos optimistas sobre el potencial de esta solución para convertir la RV y la RA en una tecnología verdaderamente fácil de usar.
Redactado con la colaboración de:
Jeremy Bailenson, director fundador, Virtual Human Interaction Lab, Universidad de Stanford
Philip Rosedale, fundador y consejero delegado, High Fidelity
Kent Bye, periodista y productor de pódcast, The Voices of VR podcast
