La colisión entre la ciencia biológica y la ciencia de datos tiene enormes implicaciones para las comunidades de todo el mundo.
Las decisiones y acciones que se tomen a corto plazo en este punto de intersección sentarán las bases de nuestro futuro biológico.
La atención colectiva debe centrarse en el acceso, el reparto de beneficios y la capacidad de decisión para maximizar el valor a largo plazo de los datos biológicos.
Dos mundos científicos están colisionando: la ciencia biológica y la ciencia de datos. Los avances convergentes en estos ámbitos están reduciendo el coste y el tiempo necesarios para comprender cómo funcionan los sistemas vivos, y sientan las bases para nuevos tratamientos médicos, soluciones energéticas sostenibles y alimentos más nutritivos, entre otros. Las decisiones y acciones que adopten hoy las comunidades darán forma a los próximos 30 a 40 años de ambas disciplinas científicas y a los beneficios asociados que surjan de su intersección.
Una vía de futuro conduce a que los beneficios se compartan y a que mejore la salud de las comunidades, las plantas, los animales y el ecosistema global de la Tierra. Una vía alternativa conduce a que los beneficios queden en manos de unos pocos, encerrados tras barreras legales y digitales restrictivas que impiden el acceso a conocimientos que cambian vidas, nuevas terapias y oportunidades para un futuro mejor. Orientar los esfuerzos de la industria, el gobierno y la vida cotidiana hacia la primera vía exigirá un liderazgo que abarque todos los sectores.
¿Por qué deberían interesarse las comunidades por la convergencia de la biología y los datos?
El coste de secuenciar el genoma humano ha caído drásticamente en las últimas décadas y sigue disminuyendo. Como resultado, la secuenciación genómica ha aumentado, pero nuestra capacidad para comprender la información que contiene no ha avanzado al mismo ritmo. ¿Cómo damos sentido a este volumen de datos, que no deja de crecer?
Avances igualmente impresionantes se han producido en la ciencia de datos, sobre todo en las capacidades analíticas y la inteligencia artificial (IA). Un sistema de IA que en 2018 habría necesitado seis minutos y 1.000 dólares para entrenarse requirió solo 13 segundos y 5 dólares tres años después. Como resultado, el número de solicitudes de patentes relacionadas con las innovaciones en IA en 2021 fue 30 veces superior al de solicitudes de 2015.
En conjunto, estos avances en biología y ciencia de datos tienen un poder transformador. En 2020, una IA llamada AlphaFold resolvió un problema de 50 años: traducir las fórmulas químicas de las proteínas a las formas tridimensionales que adoptaban. Al optimizar el tiempo necesario para alcanzar estas soluciones, el modelo abrió nuevas vías para el descubrimiento y diseño de fármacos, incluida la investigación sobre la resistencia a los antibióticos, el cáncer y la lucha contra la COVID-19.
¿Qué deberían tener en cuenta las comunidades sobre la convergencia de la biología y la ciencia de datos?
En los próximos años tendremos que tomar decisiones importantes sobre los beneficios asociados a la convergencia de la biología y la ciencia de datos. Existen dos marcos útiles que nos ayudan a evaluar y actuar a partir de valores que protegen y salvaguardan a todas las personas y al planeta.
El primero es que el valor de los datos aumenta cuando se comparten, se combinan y se reelaboran. En la última década se han arraigado varias metáforas inadecuadas sobre los datos, desde «los datos son el nuevo petróleo» hasta «los datos son la ventaja decisiva». Aunque en los primeros años de la década de 2000 sirvieron para llamar la atención sobre un activo nuevo y poderoso, inducen a error de múltiples maneras. Los conjuntos de datos son recursos reutilizables. A diferencia del petróleo, los datos son reutilizables y no finitos. Cuantas más comunidades distintas utilicen los datos, mejor se depuran y mejoran. Deberíamos querer que las comunidades utilicen los datos y compartan sus beneficios, en lugar de acapararlos.
El segundo marco reconoce que la biología está interconectada. Su ADN –el plano de funcionamiento de su cuerpo– es fruto de sus padres, de los padres de estos y de los padres de sus padres, y de miles de millones de años de evolución en la Tierra. Además, su ADN se comparte con sus hermanos y primos, y se transmitirá a cualquier hijo que usted o ellos tengan.
Sus genes y las estructuras proteicas de su cuerpo se comparten tanto para funciones similares como para funciones completamente distintas en otras formas de vida vegetal y animal de la Tierra. Usted está formado por bloques de construcción que la evolución ha reutilizado y reorientado de múltiples maneras desde que la vida apareció por primera vez en nuestro planeta, hace unos 4.000 millones de años. En resumen, su ADN y otros conjuntos de datos biológicos no le pertenecen únicamente a usted. Por ello, la decisión de compartir o no compartir esos conjuntos de datos afecta no solo a usted, sino también a otros miembros de su familia, a toda la especie humana y al planeta. Esto es diferente de otro tipo de información personal.
La forma en que las empresas, los gobiernos y el público han tratado otros avances en química o en informática no funcionará con la naturaleza no finita de los datos ni con la naturaleza interconectada de la biología. Los datos biológicos rompen el molde en cuanto a las normas, leyes y formas de actuar mundiales existentes. Por ello, es esencial centrarse en el acceso, la capacidad de decisión y el reparto de beneficios.
Cómo garantizar que las decisiones generen beneficios compartidos, acceso y mejoras
Teniendo en cuenta estos dos marcos, resulta evidente que quienes custodian los datos biológicos ostentan un poder considerable. La inversión en tecnologías, industrias y economías de base biológica crece rápidamente, pero la actividad está concentrada en unas pocas regiones.
Construir un bien común mundial y compartido de datos biológicos, como la información de la secuenciación genómica, mejorará el acceso y acelerará la innovación. También será fundamental poner a disposición los conocimientos, herramientas y tecnologías necesarios para aprovechar los datos biológicos mediante alianzas, bases de datos y repositorios.
La creación de un bien común mundial de datos biológicos podría seguir algunos pasos sencillos:
1. Identificar uno o más casos de uso en los que el intercambio de datos biológicos esté asociado a las necesidades y los beneficios de las comunidades.
2. Hacer de la participación de las comunidades en estos casos de uso un objetivo prioritario y garantizar que cualquier componente técnico que utilice datos biológicos lo haga de forma que beneficie a una o más comunidades y proteja responsablemente sus conjuntos de datos.
3. Implicar a los miembros de las comunidades en las actividades periódicas de gobernanza que garanticen que el uso de los datos biológicos protege y beneficia a las comunidades.
Este proceso de tres pasos garantiza que los miembros de las comunidades participen en cada etapa de la creación de un bien común mundial de datos biológicos. Los casos de uso iniciales podrían incluir datos biológicos para ayudar a tratar y curar enfermedades raras. Los miembros de la comunidad pueden contribuir a perfeccionar el caso de uso para que sea práctico y beneficioso para ellos. Asimismo, pueden garantizar que los datos biológicos aporten beneficios y estén debidamente protegidos, de acuerdo con las necesidades de la comunidad, y que sus procesos de gobernanza incorporen periódicamente sus aportaciones a medida que el bien común mundial madure.
Además, estos bienes comunes de datos biológicos deberían adherirse a los principios de datos defendidos globalmente por los pueblos indígenas (incluidos los principios FAIR y CARE) para aumentar tanto la equidad como el impacto positivo de los datos biológicos.FAIR y los principios de datos CARE para aumentar tanto la equidad como el impacto positivo de los datos biológicos.
En la Conferencia de las Naciones Unidas sobre la Diversidad Biológica de 2022, las naciones del mundo acordaron adoptar medidas jurídicas, normativas y de fortalecimiento de capacidades para garantizar el reparto equitativo de los beneficios derivados de la información de secuenciación digital. Si bien se trata de un gran avance en el reconocimiento y el respeto de los recursos locales y los conocimientos tradicionales, complica los regímenes existentes de Ciencia Abierta y Acceso Abierto.
Estas son las chispas resultantes de una colisión, y requieren la colaboración de todas las partes interesadas pertinentes –no solo de los líderes mundiales y de los expertos científicos– tanto para debatir los desafíos como para desarrollar soluciones.
La teoría de las colisiones establece que, cuando las partículas adecuadas de una sustancia se encuentran con la orientación correcta, se produce un cambio exitoso. Sin embargo, para que una colisión tenga éxito, debemos gestionar los insumos con atención y cuidado. Lo más importante es que necesitamos energía de activación. En lo que respecta a la colisión entre la biología y la ciencia de datos, la participación de las comunidades dará forma a los próximos 30 a 40 años de ambos campos y a los beneficios asociados que surjan de su intersección.
