Los datos de salud sufren una asimetría estructural de valor: quienes los generan y custodian soportan gran parte del coste, mientras que los rendimientos suelen materializarse más adelante y en fases posteriores.
Reequilibrar el sistema implica pasar de una fijación de precios basada en los insumos a un reparto del valor basado en resultados, con rendimientos vinculados al impacto que permiten los datos y reservados para la capacidad que los produjo.
Las economías justas de datos de salud requieren que el valor llegue a pacientes, sistemas sanitarios y países, lo que convierte la confianza, la soberanía y el reparto transparente de beneficios en elementos esenciales para una innovación sostenible.
A menudo se describe a los datos como "el nuevo petróleo". Al igual que el crudo, gran parte de su valor solo surge cuando se refinan. Sin embargo, el petróleo es una metáfora extractiva, que implica una perforación, compra y consumo lineales y de un solo uso. Los datos de salud son diferentes: pueden reutilizarse, enriquecerse y recombinarse sin consumirse, generando al mismo tiempo beneficios compartidos.
El periodista de datos David McCandless propuso hace más de una década una analogía distinta: los datos no son el nuevo petróleo; son el nuevo suelo.
Sin embargo, grandes franjas de ese potencial permanecen sin cultivar. Una revisión de 2025 de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE) concluyó que los marcos fragmentados que regulan el uso de los datos de salud pueden bloquear los beneficios del uso secundario, aunque los avances en datos y tecnología abran oportunidades enormes.
Este valor sin explotar se ha convertido en un problema estructural. En el momento de la recogida, el valor económico de un conjunto de datos suele estar indefinido y solo se hace visible más adelante, cuando llega a manos de quien lo convierte en un medicamento, un dispositivo o un algoritmo; para entonces, la transacción que reguló el acceso ya se ha cerrado.
Fijar el precio de los datos por adelantado, en lugar de vincular su valor a los resultados, desconecta la contribución de la recompensa y debilita los incentivos para invertir en la calidad, la custodia y la reutilización de los datos.
1. Replantear el valor de los datos de salud como un valor basado en resultados
Lo que queda sin precio no son los datos en sí, sino el tiempo de documentación, la calidad de la codificación, el enlace longitudinal y la gobernanza de la información que los acompañan. Casi toda esta contribución se financia con presupuestos asistenciales, pero no se refleja en la tarifa de transferencia de datos.
Las notas clínicas se redactan para tratar y facturar a un paciente, no para responder a una pregunta de investigación cinco años después. Cerrar esa brecha, con una codificación coherente, un seguimiento completo e identificadores enlazables, supone un trabajo adicional no financiado.
Una economía sólida de datos de salud requiere un reparto del valor basado en resultados, que vincule los rendimientos a los beneficios que permiten los datos. Todavía no ha surgido un modelo integral, pero varios enfoques ilustran cómo pueden ponerse en práctica elementos de este principio:
Alianzas basadas en resultados y acceso por niveles. Por ejemplo, la National Neonatal Research Database del Imperial College London utiliza un marco de reparto del valor comercial en el que el valor puede reflejarse mediante pagos iniciales, de suscripción, por hitos o en concepto de regalías, según el proyecto.
Fideicomisos y cooperativas de datos que custodian los datos bajo una gobernanza compartida. La plataforma suiza MIDATA ilustra la gobernanza cooperativa y el control individual, mientras que, en España, Salus Coop ha desarrollado una licencia de “retorno personal” para los usos que generan rendimientos económicos.
Rendimientos no monetarios. El acceso a los modelos, herramientas y capacidad investigadora resultantes, por ejemplo, es reconocido como un valor justo por el Servicio Nacional de Salud (NHS) del Reino Unido, tal como se menciona en su guía sobre alianzas de datos.
El principio de diseño es el mismo en todos los casos: los rendimientos se vinculan a los resultados, en lugar de liquidarse en una única transacción inicial, y se reservan para quienes contribuyeron a producir los datos.
Así se evita que los costes queden absorbidos por un déficit y, por ejemplo, una universidad puede producir investigación a menor coste. Si un conjunto de datos no genera ningún rendimiento comercial, la parte devuelta es nula; si lo genera, los contribuyentes se benefician del valor creado.
2. Reconocer que el acceso está resuelto, pero no el valor
El acceso está madurando. La autoridad finlandesa Findata, una de las autoridades nacionales más consolidadas, emite permisos para el uso secundario y gestiona un entorno de tratamiento seguro. Sin embargo, sus tasas solo cubren los costes operativos; nada vincula lo que recibe el titular de los datos con lo que los datos producen finalmente.
Cuando se ha intentado compartir el valor, los instrumentos han sido rudimentarios. Los fideicomisos del NHS del Reino Unido adquirieron participaciones en la empresa de IA clínica Sensyne Health a cambio de acceso a datos de pacientes anonimizados; la participación de Chelsea and Westminster se redujo de 5,77 millones de libras a 387 000 libras en 12 meses.
Los rendimientos ligados a participaciones dependen de la suerte de la empresa, no de los datos en sí; y, aunque el uso de los datos pueda registrarse y auditarse, los resultados siguen siendo invisibles.
El reglamento del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS) entró en vigor en marzo de 2025 y ofrece el primer marco para comprobar a gran escala estas cuestiones: cómo su modelo de recuperación de costes se concilia con un reparto del valor basado en resultados y si la etiqueta de calidad y utilidad puede orientar futuros enfoques para remunerar a los contribuyentes por el valor que generan.
3. El valor debe circular, no concentrarse
Un hospital que genera datos sin participar en el valor que finalmente estos permiten se encuentra estructuralmente en la misma posición que un sistema sanitario nacional que concede el acceso a cambio de un pago único. En ambos casos, la arquitectura es extractiva: el valor se desvía en lugar de circular.
La falta de financiación no impide que los datos se compartan; deteriora lo que se comparte. Los datos llegan con una codificación más pobre, un seguimiento más breve y un enlace más débil, precisamente los conjuntos de datos completos, longitudinales y enlazables de los que dependen los algoritmos de alto rendimiento.
Así, las poblaciones que ya recibían la mejor atención obtienen los mejores algoritmos.
De igual modo, las asimetrías de recursos limitan la capacidad de algunos sistemas sanitarios de ingresos bajos y medios para custodiar sus datos de salud y extraer valor de ellos, lo que aumenta el riesgo de acuerdos extractivos con socios con más recursos.
La infrarrepresentación en los datos de salud suele tratarse como un problema de ciencia de datos, pero en gran medida es un problema presupuestario. El patrón puede reproducir rasgos de la extracción histórica de recursos: los datos se recogen en un entorno, se refinan en otro y los productos resultantes se venden de nuevo a las poblaciones que aportaron la materia prima, o no se venden en absoluto.
Los datos de salud no son una mercancía que deba extraerse.
El derecho de un país a regular la recogida, el almacenamiento y el uso de los datos de salud de su población, principio cada vez más codificado como soberanía de datos, se está poniendo ahora a prueba en la práctica.
En la sesión de febrero de 2026 de la Junta Ejecutiva de la Organización Mundial de la Salud, algunos Estados miembros pidieron una mayor titularidad y control nacionales de los datos de salud, lo que incluye depender menos de la recogida de datos financiada desde el exterior.
Esta sabiduría se refleja en Ruanda, donde una herramienta de IA adaptada localmente en lengua kinyarwanda, desarrollada a través del Centro para la Cuarta Revolución Industrial, mejoró la precisión del 8 % al 71 % en un caso de uso con agentes comunitarios de salud.
La participación de los pacientes es igual de importante, pero solo puede darse con confianza y con una comprensión de los beneficios; de lo contrario, pueden optar por no consentir el intercambio de sus datos o por no permitir el uso secundario, lo que puede reducir la integridad y la representatividad de los conjuntos de datos resultantes.
El mismo enlace seudonimizado que hace posible el uso secundario puede registrar qué contribuciones están detrás de cada resultado, sin reidentificar a nadie. Lo que se le debe a un paciente puede no ser dinero, sino, como mínimo, una explicación de lo que sus datos ayudaron a lograr.
Los datos de salud no son una mercancía que deba extraerse. Son el suelo de los sistemas sanitarios del siglo XXI, cuyo valor crece cuando se cultivan y cuyos beneficios deben revertir en el ecosistema que los sustenta.
Construir una economía de datos justa para el hospital, el paciente, el país que produjo los datos y las empresas que invierten en convertirlos en medicamentos y tecnologías es el reto de gobernanza que define la salud digital. Las tecnologías ya están disponibles; la cuestión es si las normas las seguirán.
Michael Byczkowski desarrolló con más detalle el argumento de la asimetría de valor en una perspectiva revisada por pares en BMJ Health & Care Informatics.
Este artículo se elaboró con las aportaciones de Antonio Spina, responsable global de salud digital e IA del Foro Económico Mundial.
