Cada año, la malaria, el VIH y la tuberculosis causan la muerte de más de 2,8 millones de personas, y esta carga afecta de manera desproporcionada a los países menos prósperos.
Los datos son una herramienta poderosa para investigar soluciones al problema de las enfermedades infecciosas, pero pueden ser fragmentarios o dispersos.
Para abordar este desafío, el Observatorio de Datos sobre Enfermedades Infecciosas reúne datos sobre enfermedades infecciosas, los hace interoperables y los pone a disposición de investigadores de todo el mundo.
Las enfermedades infecciosas son un problema en todas partes, pero afectan más a los países más pobres del mundo.
Cada año, la malaria, el VIH y la tuberculosis (TB) causan la muerte de más de 2,8 millones de personas, y más de 1.700 millones de personas necesitan tratamiento para al menos una enfermedad tropical desatendida (ETD). Además, las enfermedades infecciosas propensas a causar epidemias, como la COVID-19 y el ébola, pueden cobrarse miles o millones de vidas antes de que las medidas de control y prevención surtan efecto.
Los países de ingreso bajo y mediano (PIBM) soportan una carga desproporcionadamente alta de estas enfermedades infecciosas en comparación con los países más ricos. Esto se debe a una combinación de factores, entre ellos el saneamiento deficiente, el acceso limitado a la atención sanitaria, la cobertura de vacunación insuficiente, la presencia de vectores específicos, la pobreza y la malnutrición.
Las enfermedades infecciosas: un desafío de alcance mundial
Aunque se han logrado avances, la pandemia de COVID-19 llevó los servicios de salud de todo el mundo al límite de su capacidad y afectó a la implementación de los programas de control de enfermedades infecciosas. Estas enfermedades pueden tener consecuencias devastadoras para las poblaciones en riesgo de los PIBM, donde la desigualdad en salud se ve agravada por la pobreza y el acceso limitado a los recursos sanitarios.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha identificado 20 afecciones diferentes como enfermedades tropicales desatendidas. Sin embargo, pese a causar consecuencias devastadoras para la salud, la sociedad y la economía de más de una de cada ocho personas en todo el mundo, hasta la fecha ha habido pocos incentivos comerciales para desarrollar nuevos tratamientos contra las ETD.
Las opciones de tratamiento suelen ser limitadas en cuanto al número de medicamentos y no se adaptan a las poblaciones destinatarias, como los niños pequeños, que a menudo necesitan formulaciones diferentes. Muchos tratamientos se desarrollaron hace décadas y también pueden perder eficacia con el tiempo debido a la aparición de resistencia a los antimicrobianos. La OMS ha declarado que la resistencia a los antimicrobianos es una de las 10 principales amenazas para la salud pública mundial que enfrenta la humanidad.
En entornos con recursos limitados, la prevalencia de la resistencia en la mayoría de las enfermedades está poco documentada, y la capacidad para medir la prevalencia de la resistencia a los antimicrobianos que afecta a los PIBM o detectar infecciones emergentes es insuficiente.
Es fundamental contar con más información para comprender la distribución de las enfermedades infecciosas y optimizar el uso de los medicamentos actuales. Sin embargo, en el ámbito de las enfermedades relacionadas con la pobreza, los datos científicos suelen ser escasos, estar disponibles en muchos formatos distintos, no almacenarse siempre en formato digital y encontrarse dispersos entre instituciones de todo el mundo.
Los repositorios de secuencias genómicas virales y datos asociados se multiplican en todo el mundo. Es difícil acceder de manera eficiente a estos repositorios respetando las políticas, leyes y protocolos de gobernanza pertinentes. Trasladar estos datos a un repositorio central —la opción predeterminada de almacenamiento de datos en muchos casos— puede ser engorroso y políticamente difícil. Se necesitan distintos modelos de acceso mediante repositorios de datos interconectados. Así, usuarios de confianza podrían consultar los datos, generar un conjunto global de conocimientos y aplicarlo rápidamente a las respuestas de salud pública y a la innovación en vacunas, diagnósticos y tratamientos.
La iniciativa de Vigilancia Genómica de Patógenos del Foro Económico Mundial busca evaluar la viabilidad de federar repositorios distribuidos de datos de secuencias virales y otros datos asociados procedentes de actividades de secuenciación viral en países de ingreso bajo y mediano. También contempla marcos piloto de colaboración público-privada para el acceso a los datos, con el fin de acelerar el desarrollo de diagnósticos, vacunas y tratamientos.
En todo el mundo hay iniciativas clave que aprovechan el poder de los datos para ayudar a combatir las enfermedades infecciosas, y el Observatorio de Datos sobre Enfermedades Infecciosas (IDDO) está a la vanguardia.
Compartir datos para combatir las enfermedades infecciosas
La Red Mundial de Resistencia a los Antipalúdicos (WWARN) crea una base de datos mundial para rastrear y comprender la resistencia a los antipalúdicos. El IDDO surgió de WWARN e incorporó su labor pionera. El IDDO se centra en una amplia variedad de enfermedades infecciosas. Actualmente trabaja en 16 áreas de investigación, entre ellas: COVID-19, malaria, leishmaniasis visceral, calidad de los medicamentos, resistencia a los antimicrobianos, enfermedad de Chagas, ébola, esquistosomiasis, helmintiasis transmitidas por el suelo, filariasis linfática y VIH; además, ya está desarrollando otras áreas o evaluando su viabilidad.
El IDDO trabaja con investigadores de comunidades afectadas por enfermedades para identificar y reunir datos anonimizados de pacientes individuales (DPI), que pueden almacenarse independientemente de los formatos en que se recopilaron. Con la orientación de un comité mundial de expertos en la materia, el IDDO estandariza los DPI de varios ensayos clínicos o estudios epidemiológicos para que puedan analizarse como un único conjunto de datos, lo que aumenta la potencia estadística necesaria para responder preguntas clave de investigación. Al utilizar estándares reconocidos internacionalmente, el IDDO garantiza el uso óptimo de los datos aportados por múltiples fuentes, ahora y en los próximos años.
El uso de DPI es fundamental porque ofrece a los investigadores un nivel de detalle sobre lo que les ocurrió a pacientes concretos y permite estudiar subgrupos como los niños con malnutrición, las mujeres embarazadas y los pacientes con comorbilidades, que con demasiada frecuencia están infrarrepresentados en estudios individuales.
La curación de datos permite la interoperabilidad
El IDDO está forjando una alianza con el Consejo Indio de Investigación Médica (ICMR), tanto en el intercambio de datos y conocimientos como en otros ámbitos, para intercambiar ideas sobre las infecciones emergentes y tres enfermedades transmitidas por vectores que están en fase de eliminación: malaria, leishmaniasis visceral y filariasis linfática.
Entre muchas otras entidades, colabora con el Instituto Nacional de Investigación sobre la Malaria (NIMR) en Nueva Delhi, el Centro de Investigación sobre el Control de Vectores (VCRC) en Puducherry, el Instituto Rajendra Memorial de Investigación en Ciencias Médicas (RMRIMS) en Patna, la Universidad Cheikh Anta Diop en Dakar, la Universidad de Ciudad del Cabo, la Escuela de Investigación Sanitaria Menzies, Wellcome Trust, la Unidad de Investigación Mahidol-Oxford (MORU) en Tailandia y la Unidad de Investigación Clínica de la Universidad de Oxford en Vietnam.
El IDDO cuenta con más de 2.000 colaboradores de investigación en todo el mundo, y su repositorio alberga ahora datos de más de un millón de infecciones de pacientes. La comunidad investigadora puede reutilizar estos datos. El metaanálisis de WWARN ha contribuido a las directrices actualizadas de la OMS para el tratamiento de la malaria sin complicaciones durante el primer trimestre del embarazo.
Trabajar juntos para lograr más
Los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de las Naciones Unidas exigen poner fin a las epidemias de las enfermedades infecciosas más mortales para 2030; esto significa que hay que trabajar en los PIBM.
Es urgente reunir datos para que las comunidades de investigación en salud pública y de ayuda humanitaria puedan utilizarlos y generar pruebas científicas que aceleren los avances hacia tratamientos más seguros y eficaces para los pacientes.
