La atención sanitaria personalizada depende de una comprensión integral del paciente, que a menudo se ve comprometida por la fragmentación de los datos de salud.
Para superar estos silos de datos, es fundamental contar con un sistema que permita compartir datos sin fisuras entre los agentes del sector sanitario, mientras que los pacientes deben tener control sobre sus datos.
También es necesaria la integración de datos procedentes de una amplia variedad de fuentes, desde las experiencias compartidas por los pacientes en redes sociales o en aplicaciones de acompañamiento para pacientes hasta los datos clínicos detallados.
En una era en la que los servicios digitales de música, compras y entretenimiento se adaptan a nuestras preferencias individuales, el enfoque único de la atención sanitaria resulta un caso llamativamente anómalo.
¿Por qué, por ejemplo, un varón asiático de 20 años y una mujer centroeuropea de 75 años recibirían los mismos tratamientos, las mismas dosis e intervalos de dosificación o de tratamiento, cuando cada uno tiene, sin duda, necesidades de salud distintas? Este enfoque uniforme no solo conlleva ineficiencias, sino que tampoco logra ofrecer resultados óptimos para los pacientes.
En un momento en el que afrontamos complejos desafíos sanitarios mundiales, desde pandemias hasta enfermedades crónicas, la fusión de avances tecnológicos y un rico entramado de datos valiosos, a veces silenciosos, abre una vía fundamental hacia un modelo de atención tan finamente ajustado a las necesidades individuales como el resto de nuestras interacciones digitales.
Un sistema de datos colaborativo para una comprensión integral del paciente de 360 grados
La atención sanitaria personalizada depende de una comprensión integral del paciente, que a menudo se ve comprometida por la fragmentación de los datos de salud. T
Este problema se ilustra con claridad, por ejemplo, en un estudio sobre la hidradenitis supurativa (HS), una enfermedad inflamatoria crónica de la piel caracterizada por abscesos dolorosos, quistes y trayectos fistulosos bajo la piel, realizado en Alemania.
El estudio sugiere diferencias significativas en las experiencias de los pacientes según se reflejan en las redes sociales en comparación con las que constan en las reclamaciones tradicionales de seguros de salud.
Estos hallazgos ponen de manifiesto las disparidades entre los resultados comunicados por los pacientes y los datos clínicos, y subrayan el enorme valor de integrar fuentes de datos más amplias y hasta ahora pasadas por alto con los historiales médicos convencionales.
Al entrelazar la información procedente de las redes sociales y de los sistemas sanitarios tradicionales, obtenemos una visión más completa y matizada de la experiencia del paciente, así como de afecciones como la HS, lo que allana el camino hacia la medicina de precisión.
El desafío de los silos de datos en la atención sanitaria
Los silos de datos en la atención sanitaria generan un panorama fragmentado de información sanitaria fundamental, lo que dificulta una comprensión integral de la salud y de las trayectorias de los pacientes. Para superar esta situación y avanzar en enfoques personalizados en la atención sanitaria, se requiere una estrategia multifacética:
Establecer un sistema interoperable: fomentar un sistema que permita compartir datos sin fisuras entre los agentes del sector sanitario (incluidos profesionales sanitarios, pacientes, investigadores, entidades de ciencias de la vida, empresas de tecnología médica, pagadores y reguladores) es fundamental. La interoperabilidad mejorada abre oportunidades para una atención al paciente más matizada y adaptada. La integración de perspectivas diversas no solo enriquece los resultados en salud, sino que también orienta la atención sanitaria hacia un modelo más centrado en el paciente.
Incentivar la participación de los agentes: establecer un escenario de beneficio mutuo para todas las partes del sistema sanitario es igualmente esencial. Desarrollar incentivos para los agentes, ya sean económicos, de ahorro de tiempo o de construcción de reputación, es crucial para este enfoque. Garantizar que cada grupo perciba beneficios claros por su participación impulsa la colaboración y contribuye al objetivo compartido de personalizar la atención sanitaria.
Implantar marcos sólidos de gobernanza de datos: desarrollar marcos de gobernanza de datos que protejan la privacidad de los pacientes y garanticen un uso ético de los datos es esencial. Estos marcos deben equilibrar la necesidad de seguridad de los datos con los beneficios de su intercambio, fomentando un uso responsable de los datos y generando confianza en todo el sector sanitario.
Empoderar a los pacientes en la gestión de los datos de salud: informar a los pacientes y dotarlos de control sobre sus datos refuerza su confianza en el sistema sanitario. Esta participación activa no solo enriquece el conjunto de datos en su conjunto, sino que también garantiza que las soluciones sanitarias se ajusten con mayor precisión a las necesidades y preferencias individuales, reflejando verdaderamente la experiencia de salud única de cada paciente.
Superar los puntos ciegos en los datos sanitarios
Los diversos tipos de datos procedentes de la investigación, los registros, las historias clínicas electrónicas, los ensayos clínicos, las redes sociales y las aplicaciones para pacientes ofrecen cada uno perspectivas singulares, aunque limitadas. Los datos de redes sociales, por ejemplo, pueden revelar experiencias y desafíos de los pacientes que a menudo no se expresan en el entorno clínico. Por otro lado, existen los datos de reclamaciones, que detallan, por ejemplo, el diagnóstico que un profesional sanitario ha realizado y, en consecuencia, facturado.
Según el estudio sobre la HS realizado en colaboración con la empresa de salud digital Temedica, los datos apuntaron a una tasa significativa (casi del 50 %) de diagnósticos erróneos. Mientras que los datos de redes sociales indicaron una alta tasa de diagnósticos erróneos desde la perspectiva del paciente, los datos de seguros aportaron información sobre cuáles eran esos diagnósticos erróneos, concretamente las afecciones que con mayor frecuencia y de forma incorrecta se codificaban como comórbidas con la HS.
La síntesis de estas fuentes de datos ayuda a generar una comprensión más completa de la experiencia del paciente y de la precisión de los diagnósticos de HS.
La síntesis de estas fuentes de datos no solo conduce a perfiles de pacientes más precisos y a una detección temprana mejorada, sino que también permite a las aseguradoras de salud, por ejemplo, utilizar esta información completa. Pueden identificar de forma proactiva a los pacientes en riesgo y ofrecer una intervención temprana, mejorando en última instancia los resultados para los pacientes y desplegando los recursos sanitarios de forma eficiente.
Caminos hacia una atención sanitaria personalizada
El camino hacia una atención sanitaria personalizada se basa en la interconexión de los datos relacionados con la salud, lo que requiere no solo innovación tecnológica, sino también un cambio en la gobernanza de los datos y en la cultura. Esta transformación exige normas estrictas de privacidad, colaboración interdisciplinar e intersectorial y un compromiso firme con valores centrados en el paciente.
La respuesta positiva al intercambio transparente de datos en las aplicaciones de acompañamiento para pacientes indica una creciente disposición de los pacientes hacia este modelo de atención sanitaria en evolución, lo que subraya la importancia de la integridad y la transparencia en el uso de los datos.
Una visión unificada para el futuro de la atención sanitaria
El futuro de la atención sanitaria reside en integrar los datos relacionados con la salud en narrativas específicas de cada paciente, de forma similar a la confección de una prenda hecha a medida para ajustarse perfectamente a una persona. Esta integración requiere que una amplia variedad de fuentes de datos, desde las experiencias compartidas por los pacientes en redes sociales o en aplicaciones de acompañamiento hasta los datos clínicos detallados, se combinen de manera eficaz.
Con incentivos bien diseñados como motor principal, ha llegado el momento de que los agentes del sector sanitario se unan y colaboren, generando y utilizando estos conocimientos para una atención que no solo sea individualizada, sino también eficiente y eficaz.
A medida que avanzamos hacia un futuro en el que la atención sanitaria refleje la singularidad de cada trayectoria de salud, la importancia de dar voz a los datos cobra cada vez más relevancia. Al dar voz a una multitud de fuentes de datos, garantizamos que cada paciente reciba la mejor atención posible, adaptada a sus necesidades únicas.
Esto no es solo un objetivo; es un imperativo colectivo. Nuestras acciones de hoy darán forma a la salud y al bienestar de las generaciones futuras. Abracemos este desafío y pasemos de simplemente recopilar datos a utilizarlos para personalizar la atención sanitaria.
