A medida que la atención sanitaria se digitaliza cada vez más, proteger los datos sanitarios es primordial.
Sin embargo, el uso indebido de los datos de los pacientes no es infrecuente. Los ciberataques contra el sector sanitario que afectaron a personas se triplicaron, al pasar de 14 millones en 2018 a 45 millones en 2021.
Deben establecerse normas y reglamentos estrictos para proteger los datos sensibles de los pacientes.
En las últimas décadas se han producido avances exponenciales en el uso de la tecnología en la salud y la atención sanitaria. La comunidad médica ha aprovechado la tecnología de diversas maneras, como las técnicas de diagnóstico por imágenes; los historiales clínicos electrónicos; la robótica en los procedimientos quirúrgicos; la telesalud para reducir las barreras y las distancias entre pacientes; y los dispositivos ponibles para vigilar la salud de las personas. El uso de fuentes de datos abiertos también es fundamental en el campo de la genómica, donde los datos sobre la composición genética, los biomarcadores y la bioinformática se utilizan para obtener mejores soluciones terapéuticas.
A medida que la atención sanitaria profundiza su incursión en la tecnología y en sus diversas ramas, como la inteligencia artificial (IA), el aprendizaje automático (AA) y los macrodatos, adquiere mucha más relevancia cómo utilizamos esos datos y cómo los protegemos. Un ámbito en el que la seguridad de los datos es una preocupación clave es la sustitución de los datos manuscritos por historiales clínicos electrónicos para mantener el flujo constante de datos relacionados con los pacientes: información personal, diagnósticos, tratamientos y seguimientos. Estos repositorios se encuentran en su mayoría en plataformas de código abierto a las que se puede acceder y que se pueden descargar fácilmente. Dado que la información de los pacientes es tan accesible, resulta aún más importante proteger sus datos para evitar el uso indebido de información privada y sensible.
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El modelo del espectro de datos
El modelo del espectro de datos del Open Data Institute muestra cómo los datos —ya sean pequeños, medianos o grandes, y de propiedad personal, comercial o gubernamental— pueden utilizarse y reproducirse en función de la licencia con la que se publiquen.
El uso indebido de los datos de los pacientes adopta diversas formas. Puede incluir una brecha de seguridad que dé lugar a ciberataques maliciosos contra sitios web de información sanitaria y fuentes abiertas; la desanonimización de la información personal y los diagnósticos de los pacientes; la comercialización de los datos; y el intercambio de datos de pacientes con fines ilegales. Si los datos confidenciales de los pacientes caen en las manos equivocadas, pueden producirse consecuencias adversas e indeseadas. Se constató que el número de personas afectadas por ciberataques contra el sector sanitario se había triplicado, al pasar de 14 millones en 2018 a 45 millones en 2021, frente a 34 millones en 2020.
Equilibrar el intercambio de datos con su protección
A medida que el mundo avanza hacia servicios y plataformas de salud digitalizados, debemos analizar hasta qué punto pueden funcionar conjuntamente el intercambio de datos y su protección. En un artículo sobre las implicaciones para la privacidad y la seguridad de las fuentes de datos abiertos en la atención sanitaria, el Grupo de Trabajo de Código Abierto de la International Medical Informatics Association concluyó que los proveedores de servicios deben encontrar un equilibrio entre la seguridad de los datos, su apertura y los derechos de la ciudadanía sobre sus datos. Estos casos nos ayudan a centrar la atención en importantes cuestiones éticas. Las opiniones firmes deben sopesarse entre sí en un proceso dialéctico en el que todas las partes interesadas en los datos estén suficientemente representadas.
Métodos para proteger los datos sanitarios
Se pueden emplear varios métodos para proteger los datos de los pacientes en repositorios sanitarios. Aunque el consentimiento y el asentimiento del paciente son obligatorios, las formas de proteger y almacenar los datos de manera segura incluyen: cifrado de extremo a extremo y cifrado de datos; uso de una red privada virtual para acceder a los historiales de los pacientes; cambio frecuente de las contraseñas para evitar que se piratee una cuenta; e implementación de la autenticación de dos factores para que los profesionales sanitarios accedan a los historiales
Regulación de los datos médicos
Muchos países han adoptado normas sobre datos para garantizar la protección y la seguridad de los pacientes, como la HIPAA (Ley de Portabilidad y Responsabilidad de los Seguros Médicos). La HIPAA es una ley federal de Estados Unidos que permite a las personas controlar cómo se utiliza su información y garantiza que los datos se almacenen, transmitan y reciban de forma segura. Los proyectos europeos aplican el RGPD (Reglamento General de Protección de Datos) para restringir el acceso y evitar las filtraciones de datos. Entre otras medidas, esto incluye algoritmos sólidos de hash de contraseñas y revisiones internas de seguridad.
La división de salud electrónica del Ministerio de Salud y Bienestar Familiar de la India recomienda adoptar una norma de historiales clínicos electrónicos para el país. Esta promueve normas de privacidad y seguridad de los datos para garantizar que los datos sensibles de los pacientes no se utilicen, divulguen, consulten, modifiquen ni eliminen de forma indebida.
La digitalización de la salud es necesaria y avanza rápidamente, por lo que es importante establecer normas y reglamentos adecuados para proteger los datos sensibles y evitar cualquier filtración que desencadene un efecto dominó en forma de diversas malas prácticas.
