La crisis de la COVID-19 no debería distraernos de otra amenaza para la salud pública: la enfermedad de Alzheimer y la demencia.
La demencia es el sexto factor que más contribuye a la carga de discapacidad en el mundo entre las personas de 55 años o más; se prevé que esta carga se duplique antes de 2050.
Este problema no solo afecta a la salud y a la sociedad, sino que también ejerce una enorme presión sobre la economía, por lo que es vital adoptar medidas preventivas.
Esto requiere grandes inversiones en los ámbitos relacionados con la atención sanitaria, además de dar prioridad a las economías más pobres.
El mundo ha estado, con razón, preocupado por la pandemia de COVID-19 durante casi dos años. Pero esta crisis inmediata no debería impedirnos prepararnos para otra amenaza inminente para la salud pública: la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas. Sin inversión en tratamientos y estrategias de prevención más eficaces y accesibles, la demencia frenará el crecimiento económico y socavará la equidad sanitaria y económica mundial. Los países deben actuar ahora para prepararse ante este desafío de salud mundial, al que no se presta suficiente atención.
La demencia provoca un deterioro significativo no solo del rendimiento cognitivo, sino también del funcionamiento psicológico y físico general, lo que inevitablemente interfiere con la capacidad de una persona para mantener su independencia. Las afecciones agrupadas bajo la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas (demencia de Alzheimer, demencia vascular, demencia con cuerpos de Lewy y demencia frontotemporal) tienen distintas patologías subyacentes, pero comparten características importantes. Todas son progresivas y, en última instancia, mortales; además, son irreversibles y carecen de tratamiento. Los síntomas de la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas son relativamente raros en menores de 50 años, pero su prevalencia prácticamente se duplica cada cinco años a partir de esa edad.
El primer paso para abordar un problema es comprender su magnitud. Una medida habitual de la carga de enfermedad son los años de vida ajustados por discapacidad, que tienen en cuenta los efectos tanto en el funcionamiento como en la esperanza de vida. Aunque se trata de una medida imperfecta que puede reforzar el capacitismo y la discriminación por edad, ofrece una instantánea sobrecogedora de los estragos causados por la demencia.
Actualmente, la demencia es el sexto factor que más contribuye a la carga de discapacidad en el mundo entre las personas de 55 años o más. La carga de discapacidad aumenta a medida que envejece la población: en 2019, la demencia representó 33.1 millones de años de vida ajustados por discapacidad y, si la carga sigue creciendo al mismo ritmo que en la última década, representará 55.1 millones en 2030, 81.1 millones en 2040 y 115.8 millones en 2050. En definitiva, la carga mundial de la demencia se multiplicará por más de tres en los próximos 30 años y se convertirá en el quinto factor que más contribuye a la discapacidad mundial en este grupo de edad (Bloom y otros, 2021).
Peor aún, el centro de gravedad de la carga mundial de enfermedad por demencia se está desplazando de las economías avanzadas a los países de ingreso bajo y mediano, lo que refleja cambios en la distribución mundial de las personas mayores. Los países de ingreso mediano bajo representarán casi el 30 por ciento del aumento de los años de vida ajustados por discapacidad relacionados con la demencia entre 2019 y 2050. Los países de ingreso mediano alto también representarán una proporción creciente (un aumento del 12 por ciento entre 2019 y 2050). En cambio, la proporción correspondiente a las economías avanzadas disminuirá un 30 por ciento. Se prevé que, para 2050, los países más pobres contribuyan más a la carga mundial de enfermedad por demencia que los más ricos (Bloom y otros, 2021).
«La COVID-19 ha demostrado que se necesita una mejor planificación para salir de los ciclos sumamente deficientes de abandono y pánico: ignoramos los desafíos sanitarios hasta que se nos vienen encima y, entonces, cunde el pánico y los abordamos tardíamente».
La carga económica de la demencia
Además del costo humano, la demencia impone una carga económica considerable. Diversos investigadores han intentado estimar las cargas económicas y sociales de este grupo de enfermedades y pronosticar los posibles costos futuros. Seleccionamos cinco estudios representativos que pronostican la carga económica o social de la demencia para ilustrar la carga prevista (véase la tabla).
Todos los estudios pronostican aumentos considerables de la carga social y económica de la demencia en las próximas décadas. Muchos concluyen que la carga se más que duplicará entre 2020 y 2050; un estudio pronostica que se multiplicará por nueve. Las estimaciones per cápita de la carga económica y social prevista varían según los costos incluidos, los métodos utilizados para cuantificarlos y extrapolarlos, y el contexto en el que se estimó la carga. Todos los estudios examinaron costos médicos directos, como la atención ambulatoria y hospitalaria y los cuidados de larga duración; algunos también incluyeron costos no médicos, como el transporte a las consultas. Muchos estudios también intentaron incluir los costos asociados con los cuidados informales.
Estos hallazgos sobre el aumento de las cargas económicas y sociales de la demencia no tienen en cuenta algunos aspectos clave de su alcance total. Por ejemplo, ninguno de estos estudios examinó los efectos de la demencia en las actividades productivas fuera del mercado (por ejemplo, el cuidado infantil no remunerado que brindan las personas mayores) ni tuvo en cuenta cuánto valoran las personas evitar la demencia. Por tanto, es probable que la carga social y económica real sea mayor de lo que pronostican los estudios.
Estos efectos de la demencia obstaculizan el crecimiento económico. Los hallazgos anteriores indican que el aumento de la carga de la demencia reducirá la fuerza laboral y la productividad, ya que las personas asumirán funciones de cuidado informal de quienes tienen demencia. También reducirá el capital disponible para invertir en otros ámbitos, pues la atención a la demencia consume recursos considerables. Estos efectos incidirán en la equidad económica mundial a medida que la carga empiece a desplazarse hacia los países de ingreso bajo y mediano.
Financiación insuficiente
Ante el creciente peso económico y social de la demencia, la inversión mundial en su tratamiento, atención de apoyo y prevención es muy insuficiente. En ClinicalTrials.gov hay más de 50 veces más ensayos clínicos de intervención registrados para el cáncer que para la demencia, pese a que esta última contribuye aproximadamente ocho veces más a la discapacidad. Si la demencia recibiera inversiones comparables a las destinadas al cáncer, probablemente se desencadenaría una serie de avances terapéuticos muy necesarios.
Lamentablemente, la financiación para abordar la atención de la demencia es insuficiente. Múltiples ensayos aleatorizados y controlados demuestran los beneficios de la atención interdisciplinaria basada en equipos para cuidadores y pacientes. A pesar de las numerosas pruebas de sus beneficios, estos enfoques para mitigar los costos de la demencia se aplican poco. Los modelos de pago de la atención sanitaria por servicio, que infravaloran la atención basada en equipos, pueden dificultar una aplicación más amplia.
En cuanto a la investigación y el desarrollo (I+D) de nuevos tratamientos, la demencia presenta una de las tasas de fracaso más altas en el desarrollo clínico. Un análisis de 150 ensayos sobre la enfermedad de Alzheimer concluidos entre 1998 y 2017 encontró 146 fracasos; solo 4 recibieron la aprobación de la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) (PhRMA, 2018). Esto equivale a una tasa de éxito del 2.7 por ciento, mientras que la tasa de éxito de los programas de desarrollo de fármacos en general (aquellos que finalmente obtienen la aprobación de la FDA) se ha situado en el 13.8 por ciento (Wong y otros, 2019).
El proceso de la enfermedad de la demencia todavía no se comprende bien, lo que también podría estar frenando la I+D. Además, aunque cientos de terapias candidatas demuestran eficacia en modelos animales, los hallazgos no parecen trasladarse bien a los seres humanos. La I+D tampoco está bien coordinada a escala mundial y el intercambio de datos ha sido limitado. Por último, los ensayos clínicos sobre demencia suelen tener costos prohibitivos debido a la dificultad para reclutar participantes.
Lecciones de la COVID-19
Sin embargo, la pandemia de COVID-19 deja lecciones que debemos aprender: ha demostrado que se necesita una mejor planificación para salir de los ciclos sumamente deficientes de abandono y pánico, en los que ignoramos los desafíos sanitarios hasta que se nos vienen encima y, entonces, cunde el pánico y los abordamos tardíamente.
A diferencia de las pandemias como la de COVID-19, caracterizadas por su baja probabilidad y alta visibilidad, la tormenta que se avecina de la demencia tiene una alta probabilidad y poca visibilidad. La COVID-19 demostró que la comunidad mundial puede afrontar con rapidez y eficacia los desafíos de investigación más complejos cuando el peligro económico de no actuar es evidente y se invierten recursos suficientes.
Los sistemas de atención sanitaria de todo el mundo deben empezar a replantearse cómo prestan atención a las personas con demencia. El apoyo a la atención interdisciplinaria basada en equipos para pacientes y familias que conviven con la demencia debe ser una prioridad, sobre todo en los países de ingreso alto y mediano. Los programas de gestión de enfermedades, que aplican enfoques estandarizados para prestar y coordinar atención a personas con enfermedades crónicas específicas, y los mecanismos de financiación innovadores (por ejemplo, los contratos basados en el valor o en los resultados) son ejemplos de cómo ampliar este tipo de atención en diversos contextos.
En cuanto al desarrollo de terapias novedosas, los gobiernos de las economías avanzadas deben liderar los esfuerzos para aumentar el gasto en demencia. Actualmente, estos países soportan la mayor parte de los costos económicos y sociales de la demencia debido a la estructura por edades de sus poblaciones y, por tanto, son los que más pueden ganar a corto plazo. El aumento de la inversión también fortalecería sus economías y aportaría beneficios financieros adicionales.
Las economías avanzadas deberían invertir en tres ámbitos para impulsar la I+D sobre la demencia: financiación directa (especialmente para la investigación básica); mayores incentivos a la inversión privada en I+D; y apoyo al acceso de los pacientes a los frutos de la I+D, incluida la absorción de los costos de los pacientes, en particular en los países de ingreso bajo y mediano. Este apoyo podría extenderse al desarrollo de la infraestructura de atención sanitaria. Como parte de cualquier iniciativa de este tipo, los gobiernos de las economías avanzadas deberían crear un ecosistema mundial de I+D capaz de desarrollar la infraestructura necesaria para los ensayos clínicos y repositorios de muestras biológicas (biobancos). Estos gobiernos deberían fomentar la inversión en numerosos proyectos simultáneos de desarrollo de fármacos, cuya diversificación mitigaría el riesgo extremo de depender de un solo proyecto. El capital necesario podría recaudarse mediante la creación de un megafondo con una garantía gubernamental sobre las inversiones de capital. Las inversiones en el megafondo podrían funcionar como la financiación mediante bonos: los inversores recuperarían su inversión inicial más los intereses, con cargo a los ingresos de los desarrollos exitosos de fármacos (Fagnan y otros, 2013).
Estas inversiones son fundamentales para mejorar la equidad económica mundial. Los cuidados informales forman una parte importante de la realidad de vivir con demencia, sobre todo a medida que avanza la enfermedad. A menudo, los familiares asumen esa función, un trabajo intenso, difícil y con frecuencia desgarrador. En muchos países, las mujeres suelen soportar una carga desproporcionada de cuidados, lo que frena su avance hacia la equidad en la fuerza laboral. La equidad es particularmente relevante en los países de ingreso bajo y mediano, pues muchos factores de riesgo de la demencia están asociados con desventajas sistémicas (como la contaminación del aire y la falta de acceso a la educación o a alimentos nutritivos). Así, la carga económica se concentra en quienes ya se encuentran en las situaciones financieras más difíciles, lo que alimenta el ciclo de la pobreza. Los esfuerzos de los países ricos por conectar, ampliar e invertir pueden ayudar a los países más pobres a desarrollar plenamente su capacidad productiva en los próximos años.
«¿Y qué? ¿Qué importancia tiene? ¿Qué hacemos ahora?»
En suma, el problema es que la demencia se está convirtiendo gradualmente en una carga social abrumadora. ¿Por qué importa? Además de la enorme carga sanitaria y social, la demencia es una pesadilla económica a punto de agravarse a medida que el mundo, especialmente los países más pobres, experimenta un envejecimiento de la población sin precedentes. ¿Cómo abordamos este problema? Necesitamos inversiones óptimas —es decir, masivas— en atención, prevención e I+D, lideradas por las economías avanzadas, que incentiven la inversión privada y den prioridad al acceso de las economías más pobres a los beneficios. No es solo lo correcto desde el punto de vista humanitario: también tiene todo el sentido económico.
