Los «bebés de diseño» han aparecido en los titulares de los medios tras la publicación en julio de un informe histórico, Edición genómica y reproducción humana: cuestiones sociales y éticas, del prestigioso Consejo Nuffield de Bioética del Reino Unido. Estos titulares pueden llamar la atención, pero no hacen justicia al debate mucho más matizado que promueve el informe del Consejo Nuffield.
El informe examina la ética de alterar intencionadamente el ADN de un embrión humano (o de los espermatozoides y óvulos que lo preceden) para modificar las características de una persona futura, de formas que podrían heredarse por generaciones futuras. Concluye que estas intervenciones podrían ser moralmente aceptables en algunas circunstancias, pero que dichas circunstancias aún no existen (y quizá nunca existan).
En la actualidad, la legislación británica prohíbe estas intervenciones, y el Consejo concluye que es necesario que ocurran muchas cosas antes de que se contemple cualquier reforma de la ley. Dado que los países de todo el mundo están celebrando sus propios debates a nivel nacional sobre la edición genómica, este informe ofrece una perspectiva novedosa ante la cuestión fundamental de hasta qué punto se debería permitir a las personas ejercer las preferencias que puedan tener respecto de su futuro hijo.
¿Qué puede hacer la edición genómica?
La revisión del Consejo Nuffield surgió a raíz de la aparición de potentes nuevas técnicas científicas, conocidas como edición genómica, que permiten realizar cambios deliberados y dirigidos con precisión en el ADN de células vivas. Las diferencias en el ADN pueden explicar por qué algunas personas son altas y otras bajas, unas son atléticas y otras no, y por qué algunas personas nacen con enfermedades hereditarias devastadoras que limitan la vida. La técnica CRISPR-Cas9 es, sin lugar a dudas, el máximo referente de la edición genómica. Ha supuesto un cambio radical para la investigación científica, al permitir realizar alteraciones genéticas muchas veces más rápido y con más facilidad que con las técnicas anteriores.
La edición genómica empieza a pasar del laboratorio a la clínica. Hay en curso varios ensayos clínicos que utilizan células editadas genómicamente para tratar enfermedades en pacientes. La técnica también tiene aplicaciones en la cría de ganado y de cultivos para seleccionar rasgos que puedan mejorar la eficiencia de la producción de alimentos. Pero es la perspectiva de la edición genómica hereditaria, con el fin de influir en las características de una persona futura y, a su vez, en las de quienes puedan venir después, lo que ha atraído la mayor atención y controversia.
¿Por qué podrían las personas querer esto?
Hay buenas razones por las que alguien podría querer utilizar la edición genómica en un contexto reproductivo. Enfermedades hereditarias como la anemia falciforme, la beta talasemia, la enfermedad de Tay-Sachs, la fibrosis quística y la enfermedad de Huntington son afecciones incurables que limitan la vida. Causan una angustia real a los futuros padres, que saben de antemano que cualquier hijo que conciban tendrá una probabilidad calculable de verse afectado.
Pero también hay algunas razones menos favorables para querer utilizar la edición genómica, como el deseo de tener hijos más atléticos o más inteligentes que la media (aunque la edición genómica ofrece pocas perspectivas reales de lograrlo y probablemente sería mucho menos eficaz que el entrenamiento físico o una buena biblioteca). La mayoría de los rasgos observables, incluidas las enfermedades, son el resultado de una compleja interacción de múltiples factores genéticos y ambientales. No obstante, la intervención intencionada en el genoma humano sigue suscitando, comprensiblemente, profundas inquietudes humanas y fuertes respuestas morales.
Cabe tener presente que, incluso en el caso de enfermedades hereditarias graves, los futuros padres tienen opciones. Los métodos existentes, como las pruebas prenatales o la reproducción asistida combinada con el diagnóstico genético preimplantacional, pueden permitirles tener hijos genéticamente emparentados y, al mismo tiempo, excluir un rasgo patológico identificado en la familia. Además, existen vías como la donación de óvulos y espermatozoides y la adopción. Sin embargo, puede haber casos muy excepcionales en los que estas no sean opciones adecuadas y en los que la edición genómica podría, en teoría, ofrecer ventajas adicionales.
Las personas son responsables de sus decisiones particulares, pero son la ciencia y la sociedad las que ofrecen opciones a las personas. La ciencia y la sociedad no se detienen. No solo debemos considerar las situaciones en las que podría utilizarse la edición genómica, sino también los procesos mediante los cuales estas tecnologías podrían empezar a utilizarse en el contexto reproductivo. Si en el futuro disponemos de una técnica de edición genómica segura y eficaz, la pregunta cambiará de «¿puede hacer esto?» a «¿qué más podemos hacer con ella?».
Ha llegado el momento del debate
Hasta ahora, y quizá durante algún tiempo más, ninguna técnica de alteración del ADN ha sido considerada lo bastante segura para su uso en la reproducción humana. En muchas jurisdicciones, incluidos los 29 países vinculados por el Convenio de Oviedo del Consejo de Europa, y otros que no lo están (como el Reino Unido, Alemania y China), la alteración deliberada y hereditaria del genoma humano es ilegal. Pero en muchos otros países no está prohibida explícitamente.
El informe del Consejo Nuffield de Bioética sostiene que debemos empezar a pensar ya en qué podrían ser buenas y malas razones para preseleccionar determinadas características de las personas futuras, si alguna vez llega a ser técnicamente viable hacerlo. Debemos hacerlo con sobriedad y prudencia, mientras la ciencia se encuentra en su fase relativamente incipiente, y antes de que llegue el momento en que se pinten las pancartas que reivindiquen el derecho de los futuros padres a utilizar la técnica, y ciertamente antes de que las autoridades jurídicas nacionales tengan que tomar decisiones en nombre de la sociedad. Reconociendo que la industria de la reproducción asistida tiene carácter mundial, el Consejo subraya la importancia del diálogo internacional y la cooperación global, y recomienda, entre otras cosas, que el Reino Unido trabaje de forma activa y constructiva con otros países para desarrollar un marco que respete los valores de los distintos países y salvaguarde los derechos humanos.
Tras una reflexión cuidadosa, el informe Nuffield concluye que la edición genómica hereditaria en seres humanos no es inherentemente inaceptable. Propone dos principios que orienten la formulación y aplicación de la gobernanza, en caso de que alguna vez se considere este procedimiento. En primer lugar, estas intervenciones deben tener como finalidad garantizar el bienestar de la persona futura y ser coherentes con él. Esto significa que la técnica no solo debe ser clínicamente segura, sino que dichas intervenciones deben promover el bienestar psicosocial de la persona futura. En segundo lugar, las políticas y los mecanismos que regulan el uso de la técnica no deben aumentar la injusticia social, la discriminación ni la división, ni perjudicar de otro modo a grupos de la sociedad. No debe utilizarse para beneficiar a unos a expensas de otros.
Guiado por estos dos principios, el informe formula 15 recomendaciones dirigidas a organizaciones de investigación y gobiernos del Reino Unido y de otros países, por si en el futuro se inclinaran por permitir la edición genómica. Pero antes de llegar a ese punto, es necesario un debate público amplio e inclusivo, no solo (ni principalmente) como instrumento para informar las decisiones de política nacional, sino para que la sociedad comprenda, articule y critique el contenido y los contornos del interés público en la edición genómica. Deben explorarse de forma deliberada y abierta las complejas normas y valores morales interrelacionados que tales intervenciones podrían implicar. Los eslóganes y lemas como los que aparecieron en los titulares de los medios en torno al informe no son vehículos eficaces para fomentar estos debates importantes y cada vez más urgentes.
