En conjunto, los cánceres raros representan aproximadamente una cuarta parte de todos los casos de cáncer de la UE.
A pesar de ello, la atención a los pacientes con cánceres raros está rezagada con respecto a la de quienes padecen cánceres más comunes.
Necesitamos más investigación, un mejor acceso a tratamientos especializados y una mayor colaboración en todo el sector.
En Europa, las enfermedades raras representan menos de 50 de cada 100.000 casos diagnosticados. Hay muchos cánceres raros, pero, considerados en conjunto, dejan de ser infrecuentes; de hecho, representan alrededor de una cuarta parte de todos los casos de cáncer de la UE. Para ponerlo en perspectiva, si los cánceres raros se clasificaran como un solo tipo, encabezarían la lista de los cánceres más comunes, por delante de los de pulmón, mama y colorrectal. Se estima que este año se diagnosticará un cáncer raro a más de 650.000 personas en toda Europa, y que los cánceres raros representarán el 30% de las muertes por cáncer en el continente.
Encontrar soluciones para los pacientes con cánceres raros
Aunque los cánceres raros son un importante problema de salud pública, a menudo no reciben la atención que merecen. El acceso al tratamiento varía entre países e incluso dentro de ellos, y los pacientes no disponen de información suficiente sobre dónde pueden encontrar el mejor tratamiento. La falta de experiencia en el manejo de formas específicas de cáncer y los diagnósticos erróneos también plantean dificultades.
Recibir un diagnóstico de cáncer es aterrador para cualquier paciente, pero cuando se trata de un cáncer raro surgen problemas particulares. Los pacientes pueden sentirse muy aislados y desanimados porque les resulta difícil encontrar información sobre su cáncer, por no hablar de lo complicado que es identificar a un especialista en su enfermedad y acceder al tratamiento adecuado.
Incluso cuando encuentran a un especialista en su cáncer, los pacientes aún pueden tener que afrontar obstáculos; por ejemplo, viajar lejos de casa para recibir tratamiento. Esto también puede suponer un gasto considerable —no solo en viajes— porque los sistemas sanitarios no siempre reembolsan los tratamientos eficaces. Como consecuencia de estos problemas, las tasas de supervivencia a cinco años de los cánceres raros son mucho más bajas que las de los cánceres comunes.
Hace falta más investigación, pero los ensayos son difíciles
Entonces, ¿qué se puede hacer para abordar esta situación? Aunque parece evidente que se necesita más investigación y de mayor calidad sobre los cánceres raros para encontrar nuevos tratamientos y aprovechar al máximo los existentes, el reducido número de pacientes con cada cáncer raro dificulta la realización de ensayos clínicos con resultados concluyentes. La colaboración internacional en la investigación es fundamental para reclutar a un número suficiente de pacientes. La Organización Europea para la Investigación y el Tratamiento del Cáncer (EORTC) promueve las relaciones científicas y políticas a escala de la UE con el objetivo de abordar los retos que plantea el cáncer y, en última instancia, mejorar la vida de los pacientes. La Comisión Europea ya ha brindado un apoyo considerable a través de sus diversos programas de investigación.
En los últimos años se han producido avances positivos, especialmente en los cánceres de adolescentes y niños, que se clasifican todos como raros. Las tasas de supervivencia están aumentando y se estima que para 2030 habrá 750.000 supervivientes. Sin embargo, hoy siguen siendo la principal causa de muerte en niños mayores de un año. Además, muchos supervivientes sufrirán efectos adversos a largo plazo, cuyas consecuencias pueden afectar a todos los ámbitos de su vida adulta, por ejemplo, al acceso a préstamos e hipotecas. El cáncer también puede afectar a la fertilidad de los jóvenes supervivientes, lo que puede tener un efecto devastador en su bienestar en etapas posteriores de la vida. A menudo es posible preservar la fertilidad, pero en algunos casos los pacientes siguen sin recibir información adecuada al respecto.
Las soluciones para los cánceres raros requieren integración y colaboración
A pesar de todos los avances, la situación de los pacientes con cánceres raros dista mucho de ser ideal. Necesitamos una integración mucho mejor, no solo de la investigación, sino también de las opciones de tratamiento y la provisión de información, para que los pacientes puedan acceder a tratamientos en otros países si no están disponibles en el suyo. Es alentador que los grupos de pacientes estén desempeñando un papel cada vez más activo en la defensa de mejores tratamientos para sus enfermedades, mediante contactos con investigadores, políticos y proveedores de atención sanitaria. La experiencia de los pacientes puede contribuir al desarrollo de terapias y mejorar la toma de decisiones de los organismos reguladores, para responder mejor a sus necesidades.
«Raro» no debería significar aislado
¿Es el uso de la palabra «raro» el problema? Para quienes no conocen este ámbito, sin duda transmite una impresión equivocada. Los llamamos cánceres raros, pero, como grupo de enfermedades, distan mucho de serlo. Debemos hacer todo lo posible para que los pacientes con cánceres raros reciban la atención y el tratamiento que merecen, y no se les descarte como casos inusuales que no requieren la misma preocupación que mostramos ante cánceres más conocidos. Eso significa fomentar la colaboración en todo el sector —investigadores, profesionales clínicos, empresas farmacéuticas, pacientes y políticos— para trabajar en pos de un objetivo común.
Hemos conseguido que los cánceres raros ocupen un lugar más destacado en la agenda política europea. Aunque se han logrado avances considerables en los últimos 10 años, aún queda mucho por hacer. Esperamos con ilusión el día en que nuestros esfuerzos conjuntos se traduzcan en mejores diagnósticos y tratamientos, y en un mejor acceso de los pacientes a estos. Y, por supuesto, esperamos el día en que los pacientes ya no sientan miedo al recibir un diagnóstico de cáncer raro y todo el mundo comprenda plenamente qué significa «raro» en este contexto.
