La atención sanitaria en África evoluciona con rapidez, al tiempo que la población crece a gran velocidad.
Las organizaciones de pacientes son valiosas para los responsables de políticas: conocen mejor que nadie a su comunidad y los desafíos a los que se enfrenta.
A medida que la población de África crezca hasta alcanzar los 2500 millones en 2050, las organizaciones de pacientes serán esenciales para todos los africanos.
El panorama de la atención sanitaria africana está evolucionando rápidamente. La combinación del aumento de la población y del envejecimiento demográfico plantea un desafío considerable para los sistemas sanitarios de África. Pero, en un entorno difícil, las organizaciones de pacientes están surgiendo como una fuerza poderosa para el bien.
Para 2050, África tendrá una población de 2500 millones de personas, frente a los 1200 millones de 2019. Con el crecimiento demográfico llega también un aumento de las enfermedades no transmisibles, que se prevé que representen casi el 50 % de las muertes para 2030. Las enfermedades transmisibles, como la tuberculosis y el VIH, siguen profundamente arraigadas.
Si bien muchos países africanos han adoptado el objetivo de desarrollo de cobertura sanitaria universal (CSU) para 2030, y algunos han avanzado hacia esa meta, alcanzarla no es en absoluto seguro. África tiene el gasto per cápita en productos farmacéuticos más bajo de todas las regiones del mundo y, para la mayoría de la población africana, este gasto asciende a menos de 25 dólares al año. Además, el personal sanitario escasea.
Lo que hacen las organizaciones de pacientes por sus comunidades
Al mismo tiempo, las organizaciones de pacientes —entidades sin ánimo de lucro creadas para atender las necesidades de los pacientes— de todo el continente están ayudando a sus comunidades afectadas tanto por enfermedades infecciosas como no transmisibles. A menudo, esto implica intervenir y cubrir las carencias allí donde los sistemas sanitarios no ofrecen una atención y un apoyo adecuados.
Su fortaleza reside en que atienden las necesidades más amplias de las personas que viven con enfermedades: apoyo psicosocial, logística, ayuda financiera o formación profesional. Algunas de estas necesidades no son estrictamente de carácter sanitario, pero aun así constituyen obstáculos para lograr resultados satisfactorios en la atención sanitaria. Al abordarlas, las organizaciones de pacientes no solo mejoran la vida de los pacientes, sino que también desarrollan una comprensión única de los desafíos y de las posibles soluciones.
IQVIA habló con seis organizaciones de pacientes — Tony May Foundation Sickle Cell Aid, C.O.P.E. Breast Cancer, la Africa Sickle Cell Organization (ASCO), Breast Health Foundation (BHF), CHIVA Africa y TB Proof — para conocer cómo responden a las necesidades de los pacientes, el papel fundamental que desempeñan para sus comunidades y de qué manera los sistemas sanitarios pueden beneficiarse de su experiencia.
Un denominador común de estas organizaciones es su enfoque en la educación, la sensibilización y el apoyo, en una forma u otra, así como en facilitar el acceso al tratamiento.
El enfoque que adoptan las organizaciones de pacientes varía según la naturaleza de la enfermedad, las necesidades inmediatas de la comunidad, las prioridades de sus fundadores y el sistema sanitario en el que operan.
En el caso de las enfermedades con tratamientos bien establecidos y asequibles, el enfoque se centra en facilitar el acceso. Esto puede adoptar la forma de actividades de divulgación entre comunidades en riesgo para ofrecer educación y sensibilización, de apoyo logístico o de la identificación sistemática de subgrupos de pacientes que quedan desatendidos.
TB Proof, fundada inicialmente por profesionales sanitarios que contrajeron tuberculosis en el ejercicio de su profesión, se centra en la divulgación entre grupos en riesgo, especialmente jóvenes. Utiliza materiales a medida, como vídeos de TikTok, y encuentros presenciales, como partidos de fútbol y música, para conectar con su público objetivo y transmitir su mensaje.
CHIVA Africa, una organización benéfica dedicada al VIH con sede en Sudáfrica, ayuda a identificar a niños en riesgo de contraer VIH y trabaja con sus familias y cuidadores para garantizar que reciban tratamiento antirretroviral como parte del programa sudafricano para gestionar la epidemia de sida.
En enfermedades como el cáncer, donde el tratamiento está fuera del alcance económico de muchas personas, el diagnóstico precoz es especialmente crucial, ya que aumenta notablemente las probabilidades de supervivencia. Por ello, la educación, la sensibilización y el diagnóstico son clave en el caso de C.O.P.E. de Nigeria, que ofrece cribados gratuitos.
Por su parte, la Breast Health Foundation gestiona unidades móviles de educación sobre el cáncer de mama y ofrece apoyo psicosocial a las mujeres que reciben tratamiento. Los esfuerzos educativos se extienden también al personal sanitario, para que las enfermeras de las clínicas locales puedan reconocer los primeros signos del cáncer de mama y gestionar una derivación.
Defensa de sus comunidades
Más allá de las actividades centradas principalmente en las necesidades inmediatas de las personas que viven con una enfermedad y de quienes les rodean, las organizaciones a menudo se ven abocadas a ampliar su labor hacia la defensa de intereses, porque alcanzan los límites de lo que pueden lograr con sus recursos. Empiezan entonces a presionar a quienes tienen influencia para que aborden las causas profundas de las necesidades de los pacientes.
Todas las organizaciones con las que habló IQVIA han trabajado en algún momento para establecer una vía de comunicación con distintos niveles de la administración, con el fin de presionar a favor de cambios de políticas, de su aplicación o, en algunos casos, incluso de la creación de políticas. Otras, como la African Sickle Cell Organisation, se fundaron inicialmente como grupos de defensa y después pasaron a prestar apoyo.
La African Sickle Cell Organisation tiene como objetivo documentar el alcance de la anemia falciforme en Kenia mediante la recopilación de fotografías y testimonios de personas que padecen la enfermedad. Esta iniciativa dio resultados: impulsó al Gobierno keniano a adoptar una política sobre el cribado y el tratamiento de la anemia falciforme.
Cómo las organizaciones de pacientes mejoran la adherencia
Mejorar la adherencia a los tratamientos o planes de atención sanitaria es otro ámbito en el que las organizaciones de pacientes marcan la diferencia. La falta de adherencia es un problema importante en muchas áreas de enfermedades y no solo deriva en peores resultados para los pacientes individuales, sino que también supone un desperdicio de recursos sanitarios y, con frecuencia, da lugar a necesidades de tratamiento más complejas en el futuro. Por tanto, invertir en mejorar la adherencia debería ocupar un lugar prioritario en la agenda de todos los agentes del sector sanitario.
Las organizaciones de pacientes pueden reducir las barreras a la adherencia de carácter educativo, financiero o logístico. Pueden ayudar a sus comunidades a comprender cómo puede afectarles su enfermedad, qué cabe esperar del tratamiento y por qué es importante completar todo el ciclo.
El apoyo logístico puede adoptar la forma de medios para que los pacientes accedan a su tratamiento, de ayuda financiera o, como hace C.O.P.E, de un lugar donde alojarse durante el tratamiento. TB Proof ha logrado presionar con éxito para que el tratamiento llegue al paciente: en lugar de tener que acudir a la clínica y soportar largas esperas, ahora son las enfermeras comunitarias quienes administran la medicación.
La colaboración con las organizaciones de pacientes puede marcar una diferencia real en sistemas sanitarios con recursos limitados y escasez de financiación. Las organizaciones de pacientes están tendiendo puentes mediante sus labores de defensa de intereses. Conocen en profundidad los obstáculos a los que se enfrentan sus comunidades. Entienden cuáles son los mayores problemas de sus pacientes. Los responsables de políticas pueden y deben aprender de ellas.
En un entorno sanitario que se perfila cada vez más complejo, las organizaciones de pacientes ofrecen un camino para prestar la mejor atención posible.
