Durante mucho tiempo, el rostro del VIH en Estados Unidos ha sido el de los hombres homosexuales blancos, aunque la epidemia ha tenido un impacto devastador y desproporcionado en las comunidades afroestadounidenses.
Esto es especialmente cierto entre las mujeres; el 60 por ciento de los casos nuevos diagnosticados de VIH en mujeres en 2017 eran afroestadounidenses. Sin embargo, las mujeres afroestadounidenses tienen voces notoriamente ausentes en el discurso nacional sobre el VIH.
En gran medida invisibles para un sistema de atención sanitaria fragmentado, estas mujeres son a menudo las principales sostenedoras económicas y matriarcas cuyas familias dependen de ellas para recibir apoyo y cuidados.
Los tratamientos que ayudan a las personas seropositivas a controlar su enfermedad y sobrevivir hasta edades avanzadas han mejorado mucho; sin embargo, las necesidades sanitarias específicas de las mujeres afroestadounidenses que viven y envejecen con VIH –calculadas en unas 140.000 – suelen ser ignoradas.
Aunque muchas toman medicación y reciben atención de forma activa, algunas no saben que son seropositivas. Tras el diagnóstico, muchas tienen dificultades para controlar el VIH, lo que puede contribuir a sus otros problemas de salud.
He estado trabajando en la recopilación de historias orales de muchas mujeres seropositivas mayores del área de Washington D. C., donde vivo e investigo. Espero que, al centrarnos en las voces de las propias mujeres afroestadounidenses, como país podamos comprender mejor el profundo impacto que el VIH ha tenido en la vida de la población negra.
El VIH y los afroestadounidenses
Muchos creen que la epidemia de VIH en Estados Unidos está llegando a su fin, en parte porque el aumento de la financiación, los esfuerzos de prevención específicos y un mejor tratamiento han provocado reducciones drásticas de los nuevos casos de VIH. Incluso el presidente Trump, en su reciente discurso sobre el Estado de la Unión, habló de su objetivo de poner fin al VIH en 2030. Me dedico a la investigación del VIH y puedo afirmar que esto es totalmente irreal, especialmente para los afroestadounidenses.
A pesar de representar solo el 12 por ciento de la población total de Estados Unidos, los afroestadounidenses constituyen el 43 por ciento de todas las personas con diagnóstico reciente de VIH y el 42 por ciento de todas las personas que viven con VIH. Los afroestadounidenses que viven con VIH tienen casi 10 veces más probabilidades de que se les diagnostique sida y más de seis veces más probabilidades de morir por complicaciones del sida que sus homólogos blancos.
Los afroestadounidenses también corren un mayor riesgo de padecer otras afecciones de salud, lo que puede dificultar el control de la infección por VIH. Por ejemplo, los afroestadounidenses tienen el doble de probabilidades de morir por enfermedades cardiacas y un 50 por ciento más de probabilidades de tener presión arterial alta que las personas blancas.
En Washington D. C., un lugar repleto de expertos en salud pública y responsables políticos, la tasa de prevalencia del VIH es la más alta del país, superando la definición de epidemia generalizada de la Organización Mundial de la Salud. Los afroestadounidenses representan un alarmante 75 por ciento de todos los casos de VIH en D. C.
El VIH en Washington D. C. es una epidemia regional que cruza la frontera jurisdiccional hacia el condado de Prince George’s, en Maryland. Los extensos suburbios de este condado son muy conocidos por figurar entre los condados de mayoría afroestadounidense más ricos del país, pero con tasas de VIH de cuatro a 10 veces superiores a las de los adultos blancos.
Las altas tasas de VIH en Washington D. C. y en el condado de Prince George’s reflejan una crisis de salud pública creciente en Estados Unidos, donde la carga desproporcionada del VIH se concentra cada vez más en el sur del país. Los estados del sur, donde el 55 por ciento de los afroestadounidenses viven, registran las tasas más altas de nuevos diagnósticos de VIH, el mayor porcentaje de personas que viven con VIH y las tasas de supervivencia más bajas entre las personas seropositivas.
La inversión pública en la respuesta nacional al VIH supera los 26.000 millones de dólares estadounidenses al año, pero estas desigualdades sanitarias relacionadas con el VIH que afectan a los afroestadounidenses siguen persistiendo. Estas desigualdades se deben en parte a la financiación exclusiva de la abstinencia destinada a escuelas con grandes poblaciones minoritarias y leyes penales específicas sobre el VIH, que socavan la salud y el bienestar de los afroestadounidenses y perpetúan sistemas de desigualdad. El racismo sistémico en la distribución de recursos, como la pobreza concentrada y las disparidades en la atención sanitaria y la financiación, también es un factor determinante de la epidemia en las comunidades afroestadounidenses.
Desde el inicio de la epidemia en la década de 1980, las mujeres afroestadounidenses han soportado una gran carga del VIH, y más de 60.000 perdieron la vida. Pero no todas murieron. Mi proyecto de relatos personales de estas mujeres sugiere que viven con múltiples incertidumbres provocadas por el VIH. Muchas se preocupan por cómo su salud, su discapacidad y su eventual muerte afectarán a sus papeles de madres, abuelas, hijas, hermanas y esposas.
Vidas de sufrimiento, fortaleza y supervivencia
La historia de Shawnte’ Spriggs es típica de muchas mujeres afroestadounidenses que viven con VIH y con las que hablé. Muchas sufrieron traumas y abusos de niñas. Como todo el mundo, sin embargo, ella tiene su propia historia única.
“Las historias de mi familia no son bonitas”, dijo Spriggs, de 45 años, que creció en el noreste de Washington D. C., en un barrio con mercados de droga al aire libre, delincuencia y violencia de pandillas. “Mi madre tenía muy mal genio. Si tenía un mal día, o alguien la sacaba de quicio, o uno de sus novios le hacía algo, yo era maltratada bastante duramente.”
Su padre apareció solo de forma intermitente. Más tarde supo el motivo de sus desapariciones: a menudo estaba en prisión.
Buscando amor y anhelando la protección de su madre, recurrió a su «godbrother», un protector cariñoso con quien se casó más tarde.
Tres meses después de casarse, empezaron las palizas. La primera fue en mitad de la noche. Se despertó de golpe. Su exmarido seguía dormido, pero se incorporó como si estuviera despierto y le dio un puñetazo en la cara. Por la mañana, ambos se rieron del asunto, como si hubiera sido un accidente.
Los abusos continuaron.
Finalmente, Spriggs logró salir del matrimonio. Se mudó a otro estado y construyó una vida gratificante. Incluso encontró el amor de nuevo y volvió a casarse. Cambió de profesión. También se convirtió en evangelista y viajaba con frecuencia para asistir a conferencias religiosas.
En 2010, Spriggs aceptó una invitación para hablar en una conferencia de mujeres en Lynchburg, Virginia. La conferencia ofrecía pruebas de detección sanitaria. Algunas de las asistentes la invitaron a hacerse una prueba de VIH junto con ellas. “¿Por qué no?”, pensó, con ganas de dar ejemplo a las jóvenes asistentes.
Lo último que esperaba era dar positivo.
Su primera reacción fue pensar que iba a morir. Investigó para saber más sobre el VIH y empezó a darse cuenta de que muchas personas de su vida probablemente habían muerto a causa de él, aunque en la comunidad se atribuía a otras causas. Estaba aterrorizada, sobre todo porque temía volver al dolor y al trauma de su pasado.
“Tenía tanto miedo de volver a un lugar oscuro, de mi infancia. Conozco mis desencadenantes”, dijo Spriggs.
Actuó: se inscribió tanto en la atención de salud mental hospitalaria como ambulatoria, lo que la ayudó en su proceso de curación. Asistió a grupos de apoyo sobre el VIH, donde era la única mujer entre hombres homosexuales.
Spriggs se considera afortunada. Sabe que muchas otras personas tienen menos recursos, más responsabilidades y carecen de atención accesible y culturalmente adecuada.
