La endometriosis afecta a alrededor del 10 % de las mujeres y niñas en edad reproductiva en todo el mundo.
La cineasta estadounidense Shannon Cohn ha dirigido una nueva película titulada Below the Belt para ayudar a dar a conocer esta enfermedad, que recibe poca atención en los informes.
Habló con el pódcast Radio Davos del Foro Económico Mundial sobre su propio diagnóstico tardío de esta afección y sobre por qué considera que no se la toma lo suficientemente en serio.
Shannon Cohn experimentó sus primeros síntomas de endometriosis a los 16 años. Sin embargo, no escuchó la palabra en sí hasta los 29.
“Así que esta enorme brecha de 13 años de no ser creída, en realidad por parte de los profesionales sanitarios, que me decían que mis síntomas estaban en mi cabeza o que formaban parte de ser mujer, o que exageraba”, afirma.
Para ayudar a otras mujeres, la cineasta, abogada y activista estadounidense ha dirigido un documental titulado Below the Belt sobre esta enfermedad crónica, que es mucho más común de lo que muchas personas creen.
La endometriosis afecta aproximadamente al 10 % de las niñas y mujeres en edad reproductiva en todo el mundo, según la Organización Mundial de la Salud. Eso supone unos 190 millones de personas.
Afecta a la región pélvica y puede provocar un dolor intenso, náuseas, fatiga, así como depresión y ansiedad. Muchas mujeres también experimentan infertilidad.
Actualmente no existe cura para la endometriosis, y las opciones de tratamiento actuales solo pueden intentar controlar los síntomas. Además, el escaso conocimiento de esta afección por parte de los profesionales sanitarios puede provocar retrasos diagnósticos considerables.
La excandidata presidencial demócrata Hillary Clinton es una de las productoras ejecutivas de Below the Belt. Afirma que la innovadora película pretende arrojar una luz muy necesaria sobre una enfermedad de la que se habla muy poco.
“La salud de las mujeres sigue sin recibir la atención que merece. Y la endometriosis es una parte importante de ello. Es una enfermedad que ha sido pasada por alto, ignorada y desestimada durante demasiado tiempo”, afirma.
Shannon Cohn habló con Robin Pomeroy, presentador del pódcast Radio Davos del Foro Económico Mundial, sobre por qué su experiencia como persona que sufre endometriosis la inspiró a realizar un documental.
Acudió a un médico a los 16 años con dolores abdominales terribles y él le dijo: «Bueno, eso es lo que pasa con las mujeres». ¿Es esta una respuesta habitual para muchas personas que buscan ayuda con los síntomas de la endometriosis?
«Por supuesto. Puedo garantizarte que cada mujer que escucha este pódcast ahora mismo, si le preguntaras: “Oye, ¿alguna vez has acudido al médico y te has sentido de algún modo desacreditada por lo que dijiste sobre tu cuerpo o sobre tus síntomas?”, casi el 100 %, si no el 100 %, diría que sí. Ser mujer y que se dude, directa o indirectamente, de los síntomas que tienes cuando acudes a la consulta de un profesional sanitario es una experiencia universal».
«Hemos proyectado esta película en todos los continentes excepto la Antártida. Pregunto al público: ¿quién no ha sido creído? Sin excepción, todos levantan la mano y sonríen, porque es algo muy comprendido, aunque no sea gracioso. Pero sí, es una situación universal».
Esta película nos adentra en la experiencia de cuatro mujeres diferentes. Háblenos más sobre Jenneh, a quien conocemos por primera vez sin palabras por el dolor, tumbada en un sofá de su casa, y que después es trasladada de urgencia a la sala de emergencias.
«Sí, Jenneh es enfermera. En aquel momento, trabajaba como enfermera en el Centro Médico de la Universidad de California en Los Ángeles. Es decir, un centro médico de renombre mundial. Y tenía síntomas que no podía identificar como profesional sanitaria, y tampoco el profesional sanitario al que acudía podía identificar lo que estaba ocurriendo. De hecho, acudió a urgencias en varias ocasiones durante varios años y nunca obtuvo respuestas».
Tras llevar esta película por todo el mundo, ¿qué impresión se ha llevado sobre cómo se diagnostica la endometriosis? ¿Es igual en todas partes?
«Básicamente es igual, lo cual es deplorable. Quiero decir, da igual. En el Reino Unido hubo un grupo de trabajo parlamentario de todos los partidos... y descubrieron que el 59 % de las personas que la padecen acuden a su médico de cabecera varias veces antes de que siquiera las deriven a un especialista en endometriosis. La situación es la misma en Francia... las mujeres siguen esperando de 8 a 10 años. Eso supone un retraso diagnóstico de 8 a 10 años, y es igual en todas partes. Diré que, en el caso de las mujeres de color o de las comunidades desatendidas, el retraso es aún mayor. Hay muchas investigaciones que demuestran que a las mujeres de color se les diagnostican habitualmente enfermedades de transmisión sexual en lugar de enfermedades ginecológicas».
«Hace poco proyectamos esta película en Dubái y una mujer se me acercó después y me dijo: “Sabes, esta película es muy importante para Oriente Medio, porque las chicas ni siquiera les cuentan a sus familiares del mismo sexo sus síntomas”. Así que, según dónde te encuentres en el mundo, el tabú menstrual es fuerte y persistente. Sí, películas como esta pueden ayudar a romper ese tabú, pero queda mucho por hacer».
Esta es una película que habla del problema sanitario que llega hasta el Capitolio. ¿Cuál es la historia política que hay detrás?
«Proyectamos esta película en el Capitolio el 1 de marzo de 2023 para los miembros del Congreso. Y la proyección fue organizada conjuntamente por la senadora Elizabeth Warren y el senador Mitt Romney. Durante la proyección, por supuesto, el senador Romney bromeó: “Creo que esta puede ser la única iniciativa bipartidista en el Capitolio esta semana y, desde luego, sobre la salud de las mujeres”. Es lo único que une a ambos lados del pasillo. Y se plantea como una cuestión humana, no política. Es algo que ambos partidos pueden respaldar porque tiene un impacto enorme en todas las niñas y mujeres de todas las jurisdicciones».
En la película vemos al senador republicano Orrin Hatch, cuya nieta ha sido diagnosticada de endometriosis. Hillary Clinton también es una de sus productoras ejecutivas. ¿Cómo se implicó?
«En realidad, con la secretaria Clinton fue a través del senador Hatch. Como usted y probablemente muchos de sus oyentes saben, en la política, el derecho y en todas las grandes cuestiones que parecen complicadas en el mundo, todo empieza con las personas y las conexiones personales con los temas... Y eso es lo que ocurrió con esta película, con la endometriosis: le afectaba personalmente al senador Hatch, se preocupaba por las personas que la padecían y se dio cuenta de que tenía que hacer algo».
«Para nosotros era importante que todas las iniciativas se mantuvieran cuidadosamente bipartidistas. Y él dijo: “Voy a ponerme en contacto con la secretaria Clinton a ver qué opina, porque ella siempre se ha interesado por los temas de salud de las mujeres”. Lo hizo, y ella vio un montaje de la película y, para su mérito, dijo: “Estoy aquí para ayudar y quiero formar parte de esto”. Y, por supuesto, le estamos infinitamente agradecidos por participar. Todos se volcaron en el proyecto, utilizando sus plataformas para decir: “Basta ya. Pongamos el foco en este tema”».
¿Hay alguna historia que estuviera filmando o investigando que le llegara al corazón? ¿Hay momentos que le hayan impactado emocionalmente por el efecto que puede tener esto?
«Sí, y creo que es una reacción universal ante los padres de la película. Había un padre que cuidaba de su hija y una madre que cuidaba de la suya, y la impotencia que sentían. Y, evidentemente, aman. Todos amamos, si tenemos hijos: luchamos por ellos como quizá nunca lucharíamos por nosotros mismos, por nuestros padres, cónyuges o parejas. Creo que es una verdad universal. Verlos impotentes en una situación en la que hacen todo lo posible por luchar. Como el padre de la película, que tiene recursos económicos limitados y que se enfrenta a un sistema roto que exige un dinero que no tiene. Y pide una segunda hipoteca sobre su casa solo para intentar que su hija se recupere. Todavía me emociono cuando veo algunas de las escenas con él, porque lo entiendo. Y creo que eso es algo universal: cuando los padres quieren lo mejor para sus hijos, pero no son capaces de proporcionárselo».
¿Cómo está mejorando el Foro Económico Mundial el estado de la atención sanitaria?
El Centro de Salud y Atención Sanitaria conecta a líderes para comprender los desafíos que enfrentan los sistemas de salud de todo el mundo, incluidos el acceso, la equidad, la resiliencia y la preparación.
Mediante el diálogo de confianza y la colaboración público-privada, el Centro permite a los socios alinearse en torno a prioridades compartidas e impulsar la acción colectiva para mejorar los resultados en materia de salud.
Es estupendo que esté difundiendo la información sobre esta enfermedad aquí, pero va a ser difícil, ¿verdad?, encontrar curas eficaces y asequibles para la endometriosis.
«Sí, por supuesto. No se trata solo de una concienciación generalizada, también hay que revisar en profundidad la formación médica, lo cual no es poca cosa. Pero estamos trabajando en ello. Todo se basa en alianzas estratégicas, algo que ustedes conocen bien. Reunir colaboraciones significativas de personas con objetivos alineados que digan: “Muy bien, centrémonos en esta solución”, y vayamos hacia atrás desde el resultado y lleguemos a él de una forma realmente práctica. Y eso es lo que estamos haciendo. Nos estamos asociando para formar a los profesionales sanitarios de primera línea, de modo que dispongan de los recursos y la información que necesitan para diagnosticar antes los síntomas y derivarlos a especialistas».
«La endometriosis es, diría yo, una tormenta perfecta. Es muy complicada. Una persona puede tener un síntoma, otra persona tendrá otro distinto. Lo que puede funcionar para una puede no funcionar para otra. Y eso sin contar que, en un mundo perfecto, todos pudieran acceder a esos tratamientos desde el punto de vista económico y geográfico, además de todo lo demás».
«Pero, como en cualquier situación compleja, avanzamos paso a paso y lo estamos consiguiendo. Y también soy optimista sobre la próxima generación. Permítame decirle que los adolescentes, tengo hijos adolescentes, y la forma en que se desenvuelven en el mundo es revolucionaria y prometedora, y señalan a las personas por sus creencias. Puede que tarde un poco, pero tengo una gran esperanza en las ideas progresistas y, en última instancia, en los derechos de las mujeres. No es un camino recto, pero, en definitiva, soy bastante optimista».
Dar prioridad a la salud de las mujeres
La mala salud sexual y reproductiva representa un tercio de la carga mundial de morbilidad entre las mujeres en edad reproductiva, por lo que es vital aumentar la inversión en la salud de las mujeres y las niñas. Dar prioridad a la salud de las mujeres puede generar beneficios duraderos en los ámbitos físico, social y económico. Las investigaciones muestran que una inversión de 300 millones de dólares en investigación centrada en las mujeres podría generar 13 000 millones de dólares en rendimientos.
La Iniciativa de Salud de las Mujeres del Foro Económico Mundial trabaja para impulsar cambios positivos que mejoren la salud de las mujeres y las niñas. Su objetivo es fomentar la colaboración público-privada para desarrollar soluciones basadas en el género que hagan la atención sanitaria más equitativa.
Esta entrevista ha sido editada por motivos de extensión y claridad.
