ACTUALIZACIÓN: El 5 de agosto de 2018, el Gobierno anunció planes para modificar la ley sobre el consentimiento para la donación de órganos en Inglaterra. Se prevé que el nuevo sistema de ‘opt-out’ (exclusión voluntaria) entre en vigor en 2020. La legislación, conocida como Ley de Max, establecerá que se presumirá que las personas consienten en donar sus órganos, a menos que registren su decisión de excluirse en el registro de donación de órganos del NHS.
Hace cinco años, Sergio Cobos solo intentaba seguir con vida. Llevaba años luchando contra una enfermedad renal, y su estado empeoraba. Se le acumulaba líquido en las piernas y sufría calambres constantes. Hombre deportista de 36 años, debería haber estado en buena forma física. Pero entonces le costaba subir las escaleras.
Entonces todo cambió: le practicaron un trasplante de riñón. Hoy, mientras sale paseando de un invernadero botánico en un parque junto a La Chopera, a orillas del río Manzanares, en Madrid, parece sano y relajado, vestido con un chándal llamativo y zapatillas deportivas.
Cuando el médico de Cobos le dijo que su enfermedad renal había llegado a un punto en el que era necesario un trasplante o diálisis continua, pidió a sus amigos y familiares que le ofrecieran un riñón como donantes vivos. En total, 16 personas dijeron que sí.
“Mi madre iba a donar para mí y era la más compatible”, cuenta a través de un intérprete, “pero de repente, dentro de la lista [de donantes] apareció alguien todavía más compatible”. Había estado en lista de espera solo 20 días.
Lo único que sabe de la persona que le salvó la vida es que era una mujer de Madrid, diez años mayor que él, que murió a causa de un ictus. Que hubiera un donante fallecido muy compatible, además de tantos donantes vivos dispuestos a ayudar, incluidos familiares, quizá refleje algo que hace de España un país muy especial: lidera el mundo en donación de órganos. Y con bastante margen.
Cifras publicadas para 2017 revelan que 2.183 personas en España se convirtieron en donantes de órganos el año pasado tras fallecer. Eso equivale a 46,9 por millón de habitantes (pmp), una forma estándar de medir la tasa de donación de un país.
El competidor más cercano de España es Croacia, con 38,6 pmp (2016). Mantiene su posición como líder destacado desde hace 26 años. En un comunicado de prensa, la Organización Nacional de Trasplantes de España describe con confianza al país como “imbatible”.
Para explicar el éxito de España, el sistema de ‘opt-out’ (o consentimiento presunto) para la donación de órganos de personas fallecidas es quizá el factor más citado por encima de cualquier otro. La exclusión voluntaria significa que se presume que un paciente consiente la donación de órganos aunque nunca se haya registrado como donante.
Los países que no cuentan con un sistema así suelen centrarse en cambiar la ley como una vía clave para aumentar las donaciones. Los legisladores de Inglaterra están deliberando actualmente si el país debería pasar de un sistema de consentimiento explícito (opt-in) a uno de exclusión voluntaria (opt-out), como España. Se trata de un intento de corregir una diferencia importante entre el Reino Unido y España: la tasa de negativa de posibles donantes o de sus familias a consentir la donación. La tasa de negativa familiar sigue siendo considerablemente más alta en Inglaterra que en España: 37 % frente a 13 %.
La recompensa que espera a cualquier país que logre aumentar las tasas de donación es clara: mejores vidas para potencialmente miles de personas. El impacto de los 2.183 donantes fallecidos de España el año pasado, por ejemplo, es asombroso. Hicieron posibles 5.260 intervenciones de trasplante, incluidos más de 3.200 trasplantes de riñón y 1.200 de hígado. Hubo 360 trasplantes de pulmón y 300 de corazón. Pero ¿tendría el efecto deseado cambiar la ley en los países que no tienen sistemas de exclusión voluntaria?
La donación de órganos puede salvar vidas, pero ¿están los tabúes religiosos limitando potencialmente el número de órganos disponibles?
Trabajar con las familias
En el Hospital Universitario La Paz, al norte del centro de Madrid, Abderrazzak Lamjafar está sentado en una sala de juegos. Su hija de 12 años se encuentra cerca, en la planta, tras haber recibido recientemente un trasplante de hígado. Es hora de la siesta, así que la sala de juegos está vacía.
Lamjafar apoya las manos sobre la pequeña mesa que tiene delante. Su hija, cuenta, había sido diagnosticada originalmente en Marruecos. “Dijeron que algo andaba mal con su hígado y que ellos no son especialistas y no podían tratarla allí”, relata a través de un intérprete.
“Me dijeron que la llevara a casa, que descansara y comiera bien”. Se tomaron algunas muestras para pruebas médicas, pero Lamjafar no quiso esperar a ver qué podía pasar. Como su hija había nacido en España, tenía derecho a recibir tratamiento allí. En España, los médicos confirmaron que padecía insuficiencia hepática aguda, un tipo de disfunción hepática que puede llevar rápidamente al paciente al coma si no se trata. Cuando la enfermedad aparece en niños, el trasplante suele ser indispensable.
Tras ser derivados de un hospital a otro, finalmente fueron trasladados en ambulancia desde Murcia hasta La Paz, en Madrid, y llegaron a las 3:00 del 25 de enero de 2018. Cinco días después, se extirpó el hígado de la niña y se sustituyó por uno de un donante fallecido.
“Literalmente estaba casi muerta antes de la operación”, recuerda Lamjafar. Pero al día siguiente despertó sintiéndose mucho mejor de inmediato, afirma.
En más de una ocasión, Lamjafar expresa su gratitud a España por hacer posible todo esto. Es evidente que la preocupación, los días y las noches de incertidumbre siguen muy presentes. Añade, de hecho, que el conjunto de pruebas programadas por los médicos en Marruecos aún no se ha completado.
“Cuando el médico de allí se enteró [de que el trasplante ya se había realizado], apenas podía creerlo”, dice Lamjafar.
Para que intervenciones de trasplante como esta sean posibles, es necesario obtener órganos de donantes fallecidos. Corresponde a los equipos coordinadores de los hospitales de toda España saber qué pacientes desean donar sus órganos en caso de fallecer. En La Paz, esa labor corresponde a Belén Estébanez.
Originaria de Málaga, Estébanez lleva casi cuatro años trabajando aquí como coordinadora de trasplantes. No es un trabajo fácil ni predecible, afirma, pero es uno que describe como “un regalo”.
Pese a que España cuenta con un sistema nominal de consentimiento presunto, en la práctica los coordinadores hacen todo lo posible por averiguar si el paciente está dispuesto a donar antes de morir, y también si sus familiares o seres queridos están de acuerdo.
Alrededor del 10–15 % de los familiares negará el consentimiento, afirma Estébanez, una cifra que le gustaría ver reducida a cero. Aun así, la conmoción de la muerte a veces resulta difícil de asumir. Estébanez recuerda a un paciente que dijo que quería ser donante. Tras su fallecimiento, su hermana lo aprobó, pero su esposa no. El equipo médico siempre respeta lo que quiere la familia, afirma.
Estas conversaciones nunca son fáciles. Estébanez recuerda un caso, el de un bebé de 14 meses. Estaba jugando en el parque y empezó a encontrarse mal, así que su madre lo llevó a un centro de salud local. Su estado empeoró y fue trasladado al hospital. Una vez allí, los médicos confirmaron que tenía meningitis, explica Estébanez. Murió poco después.
Ella y su equipo tuvieron que preguntar a la familia si consentiría la donación de órganos y también que el niño permaneciera conectado a soporte vital durante 48 horas, para permitir el tratamiento antibiótico que evitara que la infección se transmitiera a los pacientes trasplantados. Mientras habla, Estébanez se derrumba. Se limpia una lágrima de la mejilla.
“Recuerdo esa conversación, con su madre sosteniendo el osito de peluche de su bebé”, dice.
En la tarjeta de identificación con fotografía que cuelga de un cordón alrededor de su cuello, ha pegado dos estrellas plateadas adhesivas: una en la parte delantera y otra en la trasera. Aunque recuerda a todos los pacientes y familias con los que ha trabajado, estas estrellas le recuerdan a dos pacientes en particular que se convirtieron en donantes tras su muerte.
Uno era un niño que sufrió una lesión cerebral en un grave accidente de motocicleta. Recuerda que la familia consintió que se desconectara el soporte vital. La segunda estrella es para un compañero, un neurólogo que se desplomó justo después de reunirse con su hijo en el aeropuerto. “Sufrió una lesión cerebral muy grave y quería donar”, dice.
Los coordinadores de trasplantes no participan en las decisiones sobre el destino de los órganos. Eso se decide muy cerca, sin embargo, dentro de las instalaciones de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). Es aquí donde el personal se comunica con los 189 hospitales de España que pueden realizar extracciones de órganos, para saber en qué lugar del país hay órganos disponibles y dónde se necesitan con mayor urgencia. De esos 189 hospitales, 44 pueden llevar a cabo intervenciones de trasplante.
Estébanez, como todos los coordinadores de trasplantes de España, utiliza una base de datos para compartir información con la ONT. Sin embargo, a menudo también recurren a las llamadas telefónicas. Me enseña su teléfono de trabajo: un móvil antiguo y maltrecho, de plástico negro, con botones grandes. Parece tener unos 20 años. Pero cumple su función.
Coordinación de órganos
Cuando un donante fallece, todos los órganos sanos que esté dispuesto a donar deben ser ‘extraídos’, es decir, retirados mediante cirugía. Esto se hace con rapidez porque, una vez que el corazón deja de latir, los órganos dejan de recibir oxígeno y otros nutrientes de la sangre. En España, un equipo externo recoge los órganos y los traslada a los pacientes que los necesitan. Los hospitales españoles reciben el reembolso de los costes de la extracción.
Los órganos pueden acabar en cualquier lugar de España o, en ocasiones, en países cercanos como Francia, Italia y Portugal. La ONT decide adónde deben ir los órganos en función de dónde se necesitan con mayor urgencia y de dónde pueden trasladarse de forma fiable a tiempo.
A unos cientos de metros del Hospital Universitario La Paz, la ONT es un edificio de dos plantas sorprendentemente modesto en un barrio de las afueras de Madrid. Y se respira mucha calma. Me cuentan que nunca hay más de unas 30 personas aquí al mismo tiempo.
Por un largo pasillo de la planta superior se llega al propio centro de coordinación: una sala sencilla con unos pocos escritorios y un gran haz de cables de red de colores que cuelga del techo. Hay cuatro mujeres trabajando frente a sus ordenadores. Cada decisión de ofrecer un órgano de donante a un paciente en espera de trasplante pasa por ellas. Una de ellas, Sara Sánchez, exenfermera, señala una hoja sobre su escritorio: es una lista de los casos más urgentes del país en ese preciso momento. Hay cinco niños en espera de trasplante con la condición de ‘urgencia cero’. Sánchez explica que esto significa que, si no reciben un trasplante en las próximas 48 a 72 horas, morirán.
Cada vez que un coordinador hospitalario llama con un nuevo donante, el personal de la ONT debe obtener la información necesaria para encontrar un receptor compatible. Por ejemplo, el órgano del donante debe tener un tamaño que le permita encajar en el cuerpo del receptor y, además, debe proceder de alguien con tipos sanguíneos y tisulares adecuados.
En algunos órganos que pueden adaptarse o donarse parcialmente, el tamaño no siempre importa tanto; por ejemplo, un adulto puede donar parte de su hígado, estando vivo, a un niño. Y los órganos de niños fallecidos a veces pueden donarse a adultos. La base de datos de la ONT puede señalar una posible coincidencia: alguien en cualquier lugar del país que podría necesitar ese corazón, pulmón, páncreas o riñón.
Pero trasladar un órgano de donante a tiempo puede ser un verdadero reto. Sánchez explica que un corazón puede durar solo cuatro horas fuera del cuerpo, un hígado hasta ocho horas, y el páncreas solo siete. Los riñones aguantan más, quizá hasta un día. Pero, en el caso de los órganos que se deterioran rápidamente, si el receptor está lejos, la ONT puede tener que contratar un avión privado.
Sánchez me muestra dos mapas antiguos en la pared. Uno tiene chinchetas de colores que indican dónde en el país pueden realizarse los distintos tipos de intervenciones de trasplante. El otro mapa muestra los aeropuertos locales. Algunos son militares, y otros están señalados como “peligrosos”, lo que significa que son propensos a condiciones meteorológicas inseguras. En una emergencia, el equipo debe conocer los lugares donde los riesgos para la seguridad podrían retrasar a los transportistas y a los órganos.
Le pregunto si alguna vez hay presión sobre el personal para mantener alta la tasa de donaciones de órganos, dado el éxito continuado de España en este ámbito. Sánchez dice que la presión solo proviene de saber que hay pacientes que lo necesitan. Pero mientras le pregunto, noto que una de sus compañeras, al fondo, nos escucha. Sonríe, con complicidad.
La persona que en última instancia es responsable de toda la planificación y organización logística aquí es Beatriz Domínguez-Gil, directora de la ONT. Ocupa el cargo desde mayo de 2017, cuando su predecesor de larga trayectoria, Rafael Matesanz, se jubiló. Él dirigió la ONT desde 1989 hasta 2001 y de 2004 a 2017.
Domínguez-Gil afirma que Matesanz concibió el modelo español y lo describe como un “visionario”. El modelo consiste en hospitales con equipos de coordinación formados, que gestionan a los posibles donantes en las unidades de cuidados intensivos (UCI), y en una autoridad central que decide adónde van a parar los órganos de los donantes.
Aunque la exclusión voluntaria se introdujo en España en 1979, no fue sino con la creación de la ONT una década después cuando las tasas de donación empezaron realmente a mejorar. Tras solo unos años de funcionamiento de la ONT, España se convirtió en el país con más donantes de órganos por millón de habitantes. No obstante, los países sin sistemas de exclusión voluntaria siguen centrándose en cambiar la ley como una vía clave para aumentar las donaciones.
En declaraciones al Toronto Star en 2013, Matesanz hizo una observación interesante: dedicar tiempo a explicar a los familiares de un paciente la posibilidad de donar órganos hace mucho más probable que consientan en caso de fallecimiento. Por eso los equipos de coordinación de las UCI son tan importantes. Son la voz de la donación de órganos en el momento en que realmente hay que defender el caso. Es importante señalar que los coordinadores principales son siempre médicos, aunque sus equipos pueden incluir enfermeros. Así se garantiza que cualquier cuestión clínica relacionada con la viabilidad de los órganos o la salud del paciente se evalúe adecuadamente.
España ha invertido dinero en este esfuerzo y ha formado a más de 16.000 profesionales sanitarios en procedimientos relativos a la donación y el trasplante de órganos desde la fundación de la ONT. Y desde 1992, la posición de España como líder mundial no se ha visto interrumpida. “Se ha convertido en algo que hace que la sociedad española se sienta orgullosa”, afirma Domínguez-Gil.
Además de salvar vidas, los trasplantes ahorran dinero, afirma. En el caso de los pacientes renales, por ejemplo, el coste de la diálisis a largo plazo supera al de la intervención de trasplante. Cinco años de hemodiálisis, que utiliza un riñón artificial fuera del cuerpo para filtrar la sangre, cuestan más de 160.000 € adicionales por paciente en comparación con un trasplante. Al realizar miles de trasplantes de riñón al año y mantener a los pacientes fuera de la diálisis, el sistema sanitario ahorra más del doble de lo que gasta en todos los trasplantes de órganos sólidos.
Un obstáculo importante para mantener altas las tasas de donación es un avance por lo demás positivo en las sociedades modernas: la disminución de la mortalidad por causas que permiten el trasplante. Una razón es que las muertes por accidentes de tráfico son cada vez menos frecuentes. Como en muchos países occidentales que han adoptado leyes estrictas sobre el uso del cinturón de seguridad, el número de personas que mueren en accidentes de tráfico en España ha caído en picado en los últimos años. Las muertes de usuarios jóvenes de la vía han disminuido más que en otros grupos de edad.
España, como otros países, ha tenido, por tanto, que ser cada vez más creativa para identificar fuentes alternativas de órganos de donantes. Por ejemplo, cada vez es más común encontrar donantes de 70, 80 y, en algunos casos, incluso de más de 90 años. El donante fallecido más anciano registrado en 2017 en España tenía 91 años y fue donante de hígado.
Domínguez-Gil reconoce que las tasas de supervivencia “nunca serán tan buenas” para los pacientes que reciben órganos de personas mayores en comparación con los que reciben órganos de personas más jóvenes. Pero los resultados siguen siendo “adecuados”, según un artículo publicado por la ONT.
Un reciente estudio del Comité del Registro Renal de Cataluña estimó que los riñones de donantes de 75 años o más habían seguido funcionando bien en sus nuevos receptores durante diez años en dos tercios de los casos. Los autores concluyeron que, aunque esto era mucho mejor que mantener a los pacientes en diálisis, el riesgo de fallo del órgano del donante era “significativamente” mayor cuando el riñón procedía de una persona de 75 años o más.
Definir la muerte
Los servicios sanitarios no solo se encargan de monitorizar a los pacientes que pueden convertirse en donantes tras su fallecimiento; también deben poder determinar con exactitud cuándo se produce la muerte. Esto es menos obvio de lo que parece. De hecho, en parte fue el auge de los equipos de soporte vital y de las técnicas de trasplante de órganos tras la muerte en la década de 1960 lo que dio lugar a un debate que, en cierto sentido, hasta entonces había sido algo académico: cuándo se produce realmente la muerte?
Existen dos grandes categorías de muerte: la muerte encefálica y la muerte circulatoria. Pero incluso estas tienen sus complicaciones.
En la mayor parte de Europa y en EE. UU., la clave es la ‘muerte cerebral total’, cuando se observa la pérdida de todas las funciones cerebrales. Sin embargo, en el Reino Unido se utiliza una formulación diferente: la ‘muerte del tronco encefálico’. Esta se centra en confirmar que no persisten funciones cerebrales que sugieran conciencia.
Debido a la mejora de las prácticas médicas, la muerte encefálica es cada vez menos frecuente en España. No obstante, los hospitales han seguido encontrando donantes de órganos de diversas maneras. Por ejemplo, algunos han desarrollado ‘vías de atención’ para pacientes con, por ejemplo, enfermedades del sistema nervioso que ponen en peligro la vida, de modo que puedan ser trasladados a las UCI si aún no están allí. Si su tratamiento pasa a ser de cuidados al final de la vida, es entonces práctica habitual valorar su potencial como donantes de órganos. Con el consentimiento de sus familias, los médicos pueden entonces proponerlos para la donación de órganos tras la muerte.
Otro grupo de pacientes que cada vez se convierten más en donantes de órganos, según la ONT, es el de quienes han sufrido una muerte circulatoria, cuando el corazón y los pulmones han dejado de funcionar correctamente. La dificultad de la muerte circulatoria es que los órganos deben extraerse con gran rapidez después de que el corazón del paciente haya dejado de latir.
Existen dos tipos de donación tras la muerte circulatoria. Uno es la donación no controlada tras la muerte circulatoria (uDCD), cuando un paciente ha fallecido de forma repentina, por ejemplo por un infarto fuera del hospital.
La uDCD es especialmente difícil, afirma Domínguez-Gil. El equipo médico debe estar disponible en el hospital en un plazo de 20 minutos desde que se le comunica que llega un posible donante uDCD, a cualquier hora del día o de la noche. “Por eso es un programa muy complejo que exige un enorme compromiso personal y profesional”.
España logró atender a 99 donantes de este tipo el año pasado.
La muerte circulatoria también puede producirse en circunstancias más controladas, por ejemplo cuando se desconecta el soporte vital de un paciente. En cuanto a los tipos de donación en el país, España ha logrado mayor éxito en aumentar el número de estas donaciones controladas tras la muerte circulatoria (cDCD). En 2017 hubo 473 donantes de este tipo en el país, frente a solo cinco en 2011.
Las cifras del Reino Unido en este ámbito son impresionantes: 584 casos de DCD (controlados y no controlados) en 2016/17. El país es claramente capaz de llevar a cabo algunos de los trasplantes más complejos. Pero, en conjunto, sigue existiendo un dato crucial: los españoles y sus familias están, por lo general, mucho más dispuestos a consentir la donación de órganos que los británicos.
Cuando le pregunto qué consejo daría Domínguez-Gil a países como Inglaterra para mejorar en general las tasas de donantes, destaca la necesidad de asegurarse de que el personal de cuidados intensivos trate la posibilidad de que sus pacientes se conviertan en donantes como parte rutinaria de su trabajo. “Porque eso también es calidad asistencial en cuidados intensivos”, afirma. También subraya que formar continuamente a los profesionales en cómo gestionar esto es imprescindible.
Es importante señalar que descarta la idea de que una revolución legislativa vaya a ser transformadora. “No me esforzaría mucho en cambiar la ley”, dice. “Sabemos que la clave del éxito está en otra parte”.
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Aprender de España
Seguir el ejemplo de España es, sin duda, posible. Según Domínguez-Gil, Croacia se puso en contacto con la ONT hace varios años para pedir asesoramiento y, posteriormente, “reprodujo por completo” el sistema español. Un artículo de 2013 sobre el éxito de Croacia, que incluye elevar la cifra de donantes por millón de habitantes del país por encima de 30, no reconoce abiertamente la influencia española; en su lugar, los autores croatas se refieren al “modelo croata”. Pero las notables similitudes con el sistema de larga data de España hablan por sí solas.
Otros países están adoptando enfoques distintos. Los Países Bajos han aprobado recientemente una ley de exclusión voluntaria que convierte automáticamente a todos los adultos en posibles donantes de órganos tras la muerte, a menos que expresen explícitamente su deseo de no serlo. No obstante, los familiares más cercanos pueden impugnar esto si logran argumentar de forma verosímil que el fallecido no deseaba ser donante.
Domínguez-Gil rechaza la idea. En declaraciones recientes a la prensa española, afirmó que un régimen estricto de exclusión voluntaria podría tener un efecto negativo y transmitir a los ciudadanos la sensación de que el Estado ejerce un control excesivo con el fin de obtener más órganos.
Los Países Bajos querrán sin duda evitar lo que ocurrió en Brasil en 1997. Una nueva y estricta ley de exclusión voluntaria tuvo que ser derogada al año siguiente tras acusaciones de robo de cuerpos por parte de organismos gubernamentales. Pero siempre es difícil saber qué estrategias funcionarán en un país u otro.
Y ese es un punto clave aquí. España puede ser un líder mundial, pero es la infraestructura y la cultura de un país lo que probablemente determinará en mayor medida hasta qué punto cualquier otro país puede emular el modelo ibérico.
Adnan Sharif, consultor de nefrología del Queen Elizabeth Hospital de Birmingham, en Inglaterra, siente quizá cierta envidia de lo que España ha logrado en materia de tasas de donación de órganos. “Evidentemente, tienen un sistema fantástico”, afirma. Al igual que Domínguez-Gil, considera que se dedica demasiado tiempo a obsesionarse con la cuestión de si Inglaterra debería convertirse en un país de donación presunta con opción de exclusión.
Cabe destacar que Gales modificó su propia ley para establecer el consentimiento presunto en 2015, pero no se ha producido un aumento considerable de las donaciones. Y, sin embargo, existe un fuerte apoyo entre los políticos ingleses a introducir el mismo cambio. En un reciente debate parlamentario sobre la legislación propuesta, una diputada laborista se refirió al caso de su hija de 36 años, a quien en 2016 le diagnosticaron una enfermedad renal y que actualmente recibe diálisis.
“Lo que nos ha ocurrido en los últimos 18 meses podría pasarle a cualquiera. Jóvenes o mayores, ricos o pobres, no hay distinciones cuando suceden estas cosas, y ponen de manifiesto la realidad de la necesidad de cambiar la ley hacia el consentimiento presunto”, afirmó.
Sin embargo, Sharif sostiene que estar inscrito en el registro de donantes de órganos quizá no sea tan crucial como algunos piensan. Señala que, en los últimos años, alrededor de la mitad de los donantes de órganos británicos no tenían constancia en el registro en el momento del fallecimiento. En cambio, fue en esas conversaciones de final de vida entre médicos, enfermeras y familias donde se otorgó el consentimiento.
La opinión de Sharif es que cualquier cambio legislativo en Inglaterra podría provocar un aumento inicial de las donaciones, pero que este podría deberse en gran medida a la publicidad y a la cobertura mediática asociadas al cambio, y no a la modificación de la ley en sí.
Entonces, ¿qué ayudaría? Considera que tratar de aumentar la disposición de la gente a convertirse en donante podría ser mucho más eficaz.
Según él, en el Reino Unido se transmite actualmente la impresión de que ser donante de órganos es algo excepcional y muy altruista. Mirando a nuestro alrededor, es difícil no estar de acuerdo: “Sé un héroe” es el título de una campaña promocional del NHS. Otro cartel dice: “La vida es increíble. Pásala.”
Por tanto, la decisión de donar se presenta como algo especial, incluso anormal, afirma Sharif. “Creo que tenemos que ser audaces al respecto”, añade. “Basta con cambiar eso y decir: ‘Es normal que seas donante de órganos y, si decides no serlo, estás siendo excepcional, pero no en el buen sentido, sino en el malo’”.
En lugar de apelar al altruismo de la gente, deberíamos apelar a su interés personal innato, sostiene. En 2010, Israel puso en marcha un programa que, al asignar órganos para trasplante en situaciones de igual necesidad médica, da prioridad a los donantes vivos, a los familiares de donantes fallecidos y a quienes llevan mucho tiempo inscritos en el registro de donantes. A Sharif le gusta esta idea. Señala que, si preguntas a una sala llena de personas si aceptarían un órgano de un donante en una situación de vida o muerte, prácticamente todas responderían que sí. Pero quizá no todas dirían que desean inscribirse ellas mismas como donantes de órganos en ese momento.
Esto coincide con una idea expresada por Domínguez-Gil. Haciéndose eco de los hallazgos publicados en otros lugares del mundo, afirma que los cálculos de la ONT sugieren que es mucho más probable que alguien necesite un órgano de donante en algún momento de su vida que fallecer en condiciones que permitan donar sus propios órganos.
Sharif considera que cualquier rechazo a la idea de tener que donar tras la muerte es una “hipocresía” que debe cuestionarse. Sin embargo, en algunas comunidades existen razones más específicas para no querer donar. Por ejemplo, los musulmanes pueden citar a eruditos religiosos que han prohibido la donación de órganos, aunque algunos creen que es compatible con la fe. Y la reticencia a donar órganos tras la muerte por motivos religiosos se ha documentado en algunas comunidades negras y asiáticas de Gran Bretaña. Cambiar esas creencias arraigadas no es fácil.
Dejando esto a un lado, sugiero que la gente quizá se sienta inquieta al pensar que podría no recibir un órgano de donante por una decisión personal de no inscribirse en un registro años antes. “Creo que, si crees en el trasplante, ya sabes, debes creer en la donación de órganos”, afirma Sharif.
Quizá no haya nada fundamental que impida a los británicos mejorar sus tasas de donación. Un estudio intrigante de la ONT realizado en 2013 reveló que los expatriados británicos en España tenían mucha más probabilidad de donar un órgano que sus homólogos en su país de origen; de hecho, la tasa de donación era comparable a la de los propios españoles. En aquel momento, la ONT afirmó, sin sorpresa, que el “modelo de gestión” de España era el responsable de la diferencia.
Para Lorna Marson, presidenta de la British Transplantation Society (BTS), un aumento de la publicidad en torno a un cambio legislativo podría no ser malo. Marson afirma que considera que una mayor concienciación sí influye en el número de personas dispuestas a convertirse en donantes y que eso es positivo, independientemente de que un cambio legal hacia la opción de exclusión tenga o no un efecto directo a largo plazo. En cualquier caso, las cifras del Reino Unido mejoran poco a poco de todos modos.
Marson señala que, en enero de 2018, las donaciones de órganos en el Reino Unido alcanzaron su nivel más alto de la historia. Para el año 2013/14, la tasa de donantes fallecidos de órganos fue de 20,6 por millón de habitantes (pmh); en 2016/17 subió a 21,6 , aunque sigue siendo menos de la mitad del nivel alcanzado en España.
Pero ¿podría el NHS del Reino Unido hacer frente a un aumento de la tasa de donantes?
“Si hablas con muchos cirujanos de trasplantes del país en este preciso momento, estamos al límite, sentimos que estamos [ya] al límite de nuestra capacidad con este aumento de la donación y el trasplante de órganos que hemos visto en los últimos meses”, afirma Marson. Añade que la BTS está planeando celebrar una “cumbre de sostenibilidad” para empezar a buscar formas y medios que permitan realizar más cirugías de trasplante.
El Organ Donation Taskforce del Reino Unido, que publicó sus informes finales hace unos 10 años, pareció inspirarse en el modelo español cuando recomendó que las enfermeras especialistas en facilitar la donación de órganos estuvieran ubicadas en las UCI. Según Marson, esto ya se ha hecho. Pero si el sistema sanitario del Reino Unido es capaz de acoger nuevos y grandes aumentos de la donación es otra cuestión.
Gracias por ser donante
Hay muchas personas que nos recuerdan, simplemente con su presencia, que la donación de órganos puede ser un regalo increíble. Es el caso de Sergio Cobos. En el parque de La Chopera, en Madrid, explica que, aunque respeta la opinión de todos, personalmente no entiende por qué alguien no querría ser donante. Les dice a sus seis hijos que es importante ser generoso.
Cuando ingresó en el hospital para su trasplante en 2013, Cobos dejó claro que quería donar sus órganos si la operación no salía según lo previsto. Mientras aún estaba en el hospital recuperándose, un hombre de apenas unos años mayor que él ingresó para someterse a diálisis y murió allí, un recordatorio de lo grave que puede ser la insuficiencia renal.
Cobos tuvo más suerte. Diez días después de la cirugía, su nuevo riñón empezó a funcionar. Fue el mismo día de su cumpleaños. Aunque ha sufrido dolores de espalda por otra afección, se ha recuperado desde entonces y ahora disfruta de su nueva etapa de vida, retomando los deportes que le encantan: fútbol, correr y ciclismo. También empezó a entrenar atletismo, incluidos el lanzamiento de disco y el lanzamiento de peso, en las que compitió en los World Transplant Games de 2017.
“Fue una celebración de la vida”, dice. En un momento dado, los atletas, todos ellos pacientes trasplantados, fueron presentados a las familias de las personas que habían donado sus órganos. “La mayoría de nosotros lloramos de gratitud”, afirma. Hoy en día, Cobos promueve la donación de órganos y es presidente de Deporte y Trasplante Madrid, la sociedad deportiva y de trasplantes de la ciudad. La sudadera que lleva tiene el logotipo del grupo en la parte superior izquierda del pecho.
Más tarde, me envía un enlace a un vídeo de YouTube. Explica que había escrito la letra de una canción, que se interpretó en la televisión española ese fin de semana. Unos minutos después del inicio de la canción, Cobos aparece al fondo del llamativo escenario y avanza para unirse a los tres entusiastas cantantes masculinos. El público aplaude y él sonríe. Abraza a cada uno de los intérpretes y, mientras continúan cantando, un Cobos algo emocionado y de aspecto tímido se queda con ellos, aplaudiendo al ritmo. Es una balada pop edificante y muy emotiva de ver. Su título es “Gracias por ser donante”: gracias por ser donante.
