¿Le gustaría entender qué papel desempeñan su ADN, sus genes y la genómica en el mundo empresarial? ¿Le gustaría saber quiénes son los principales actores de este nuevo campo y qué influencia ejercen sobre usted y la sociedad? En este artículo explicaré cómo los avances tecnológicos en genómica también han hecho que la genómica humana sea asequible y accesible para el público general. Movimientos sociales como la biología hecha por uno mismo, empresas que ofrecen terapia génica y pruebas genéticas personalizadas, y compañías que trabajan en la intersección de la genómica con la inteligencia artificial, la computación en la nube y la cadena de bloques se han sumado a los investigadores académicos para ampliar nuestro conocimiento de este campo revolucionario.
¿Y dónde están los ciudadanos en este ciclo? ¿Son el producto consumible o el producto final? Aquí también me gustaría describir las distintas narrativas que utilizan las empresas sobre el papel de los ciudadanos en este cambio a gran escala.
El creciente negocio de la genómica humana
En el pasado, los mercados objetivo de las empresas que trabajaban en genómica humana eran el ámbito académico (universidades e instituciones de investigación) y el sector farmacéutico. En la última década ha surgido un nuevo público objetivo: el público general. Esto fue posible gracias a la reducción del precio de las técnicas de biología molecular capaces de leer genomas completos, hasta unos 100 dólares. Muchas empresas, tanto antiguas como nuevas, incluidas las emergentes, han aprovechado esta oportunidad: se prevé que para 2022 el negocio de la genómica se convierta en una industria de 24.000 millones de dólares.
¿Qué ofrecen estas nuevas empresas?
1. Terapia génica: El avance de la ciencia y las nuevas técnicas de biología molecular permiten a las grandes empresas farmacéuticas editar (modificar, reemplazar, cambiar) los genes defectuosos de los pacientes. Es importante señalar que algunas de estas empresas estipulan que los procedimientos se realicen únicamente en células somáticas (cualquier célula del cuerpo que no sea un óvulo o un espermatozoide). Esta aclaración es significativa, sobre todo a la luz de la controversia mundial en torno a los embriones modificados genéticamente en China.
2. Pruebas genéticas directas al consumidor (DTC-GT): Estas empresas suelen pedir a sus clientes que envíen una muestra de saliva, de la que pueden extraer información sobre diversos temas, como la predisposición a ciertas enfermedades, su relación con determinadas capacidades, cómo se comparan sus genes con los de un atleta profesional, qué dieta, ejercicio o cosméticos debería seguir o utilizar la persona, qué tipo de ropa debería llevar… e incluso quién podría ser su pareja ideal.
3. Equipos y reactivos para la biología hecha por uno mismo (DIY bio): Estas empresas se centran en vender productos a personas sin formación especializada para realizar experimentos de ingeniería genética en casa. Algunos productos contienen herramientas de edición genética para experimentar con animales pequeños, mientras que otros pueden utilizarse directamente en seres humanos.
4. Compra y venta de datos genéticos: Algunas empresas de pruebas genéticas directas al consumidor venden la información genética de sus clientes a empresas farmacéuticas, que posteriormente la utilizan para investigar con grandes cantidades de datos genéticos.
¿Se solapan las empresas de genómica humana con otras tecnologías?
Sí. Al entrar en la Cuarta Revolución Industrial, esto no debería sorprendernos. Hoy en día, el campo de la genómica humana incorpora otras tecnologías de varias maneras, por ejemplo:
Cadena de bloques: Dado que algunas de las empresas mencionadas anteriormente (n.º 4) ya venden la información genética de sus clientes, han surgido otras que ofrecen al público la posibilidad de vender sus propios datos de ADN mediante la cadena de bloques. Con este sistema, los clientes reciben un token de ADN (una nueva criptomoneda) a cambio de vender su información genética en línea.
Computación en la nube: Grandes empresas tecnológicas como Apple, Amazon y Google ofrecen servicios para almacenar los petabytes de datos genéticos generados en línea. También hay otras empresas más pequeñas que utilizan este sistema de almacenamiento para ofrecer servicios (por ejemplo, hospitales que desean almacenar y gestionar los datos genéticos de sus pacientes).
Inteligencia artificial y aprendizaje automático:Las grandes empresas farmacéuticas utilizan la IA y el aprendizaje automático para analizar en profundidad miles de moléculas que podrían convertirse en futuros medicamentos. Esto resulta ventajoso frente a los métodos tradicionales, que requieren más recursos humanos y muchas horas de experimentación en el laboratorio.
¿Qué narrativas se utilizan para atraer a nuevos clientes?
La mayoría de las empresas apelan a las necesidades individuales de los ciudadanos con perspectivas atractivas, como la atención sanitaria preventiva personalizada o los tratamientos adaptados a cada enfermedad. Otras empresas se centran más en el entretenimiento y promueven narrativas que atraen a ciudadanos interesados en conocer sus raíces y antepasados, comprender su propia personalidad, obtener cosméticos personalizados o dietas para mejorar su salud e incluso entender el comportamiento de sus mascotas. Las empresas que trabajan en la intersección de la genómica humana y la IA señalan que los datos científicos son demasiado vastos para que los seres humanos puedan comprenderlos; por ello, afirman que son la forma más eficiente de acelerar los descubrimientos científicos. Por último, las empresas de biología hecha por uno mismo se dirigen al público difundiendo la idea de que están democratizando la ciencia.
¿Qué papel desempeñan los ciudadanos en la genómica humana?
Para más de la mitad de estas nuevas empresas, los ciudadanos son el público objetivo y, mediante potentes campañas en las redes sociales y de marketing, pueden llegar a un gran número de personas en todo el mundo. En el informe Ómicas en la sociedad: aspectos sociales, jurídicos y éticos de la genómica humana señalamos que el auge del negocio de la genómica humana ha abierto muchas oportunidades de desarrollo, pero también que a veces pasa por alto consideraciones éticas y jurídicas. Es imprescindible incorporar a grupos ajenos al ámbito científico a este debate para abordar cuestiones morales como:
- La falta de directrices internacionales y de supervisión de la calidad de las empresas de pruebas genéticas directas al consumidor.
- La falta de claridad sobre la propiedad de los datos genéticos y su confidencialidad.
- La edición genética de embriones humanos.
- La falta de orientación ética coherente sobre la experimentación de biología hecha por uno mismo con seres humanos y otros animales.
Si queremos incluir a los ciudadanos en el ciclo de formulación de políticas, debemos mostrarles los posibles efectos sociales o éticos derivados de los avances en el campo de la genómica humana. En este sentido, científicos de todo el mundo deberían pronunciarse sobre estas cuestiones y compartir sus conocimientos con un público más amplio. Solo así podremos abrir un diálogo informado que contribuya a la creación conjunta de mejores medidas normativas capaces de seguir el ritmo de estas tecnologías en rápido crecimiento.
Este artículo se basa en el informe del Centro Común de Investigación " Ómicas en la sociedad: aspectos sociales, jurídicos y éticos de la genómica humana", redactado por el autor en colaboración con Paulo Rosa y Carlos Pereira.
