Shanti Mawlong pensó que sería una consulta médica rutinaria, y no el día en que podría enfrentarse a un diagnóstico de cáncer.
Tomó un taxi compartido desde su aldea de Umtrew, pagando ₹80 (unos 0,90 $) por el trayecto de 24 kilómetros hasta Shillong, la capital del estado nororiental indio de Meghalaya. Mientras el taxi subía dejando atrás las estribaciones y los asentamientos al borde de la carretera, reservó mentalmente los ₹3.200 que le quedaban (o casi 35 $) para los medicamentos recetados y los útiles escolares de sus hijos.
El viaje siguió a varias semanas de dolor intenso de espalda. Al principio acudió a un Centro de Salud Comunitario (CHC) en una aldea vecina, donde, según dice, le recetaron analgésicos y comprimidos de calcio, y luego la enviaron a casa sin examen ni diagnóstico.
Pero sus síntomas comenzaron a empeorar. Sospechaba que su DIU Copper-T podría ser la causa. El dispositivo intrauterino (DIU) de plástico, un implante en forma de T para el control de la natalidad, llevaba años colocado y quería que se lo retiraran. Acudió al subcentro de su aldea, que suele estar atendido por una sola trabajadora sanitaria. “La enfermera, a la que todos llamamos cariñosamente Hermana Majaw... al principio me pidió que volviera dentro de un mes”, dijo Shanti. “Pero el dolor era demasiado y le dije que no podía esperar.” Al día siguiente, la enfermera le retiró el DIU y le entregó una nota de derivación.
Dos días después, el taxi compartido la dejó cerca de un concurrido cruce de Shillong. Hizo una pausa para tomar una comida sencilla y luego caminó hasta la consulta privada de una ginecóloga. Allí, la doctora la examinó y le practicó una biopsia.
A la espera del resultado, la doctora dijo que podría tratarse de cáncer. “Me derrumbé allí mismo, en su consulta”, dijo Shanti. “Pero la doctora no me cobró la consulta ni los medicamentos. Solo me pidió ₹3.000 por la biopsia, que en realidad cuesta más.”
“Salí con solo ₹200, que usé para volver a casa. El llanto y la tristeza no hicieron sino continuar.”
La creciente carga del cáncer
A nivel mundial, la carga del cáncer está aumentando.
Según las estimaciones de la Agencia Internacional para la Investigación sobre el Cáncer (IARC), la agencia de cáncer de la Organización Mundial de la Salud (OMS), el número de nuevos casos de cáncer superará los 33 millones en 2050, lo que supone un aumento del 65 % respecto a las cifras de 2022.
India se sitúa en el centro de ese cambio. Con su gran población y la evolución de sus patrones de enfermedad, se prevé que el país registre un aumento del 90 % en el número de casos de cáncer durante el mismo período 2022-2050, alcanzando cerca de 2,7 millones de diagnósticos al año, la tercera cifra más alta del mundo, después de China (7,31 millones) y Estados Unidos (3,51 millones).
Mientras que los países más ricos han logrado mejores tasas de supervivencia tras décadas de avances graduales en cribado, cirugía y fármacos, se prevé que el progreso desigual de los países de ingresos bajos y medianos impulse una mayor mortalidad. Solo en India, las muertes anuales por cáncer podrían casi duplicarse para 2050, pasando de menos de un millón a unos 1,83 millones.
Expertos de todo el ecosistema oncológico de India — médicos clínicos, especialistas en salud pública, investigadores, la sociedad civil y las empresas sanitarias — han señalado seis deficiencias estructurales: sistemas de datos débiles, diagnósticos tardíos, competencias y formación limitadas en primera línea, altos gastos de bolsillo, trayectorias de los pacientes fragmentadas y una grave escasez de especialistas formados.
Se trata de patrones nacionales, pero se perciben con mayor intensidad en lugares como Meghalaya, un estado con una alta carga de enfermedad, un terreno difícil, una capacidad limitada de especialistas y profundas brechas urbano-rurales en el acceso a la atención. También ha cargado con la reputación de ser la “capital del cáncer de India” por sus tasas de cáncer inusualmente altas.
Fue en East Khasi Hills, el distrito más poblado del estado y el más afectado por el cáncer, donde Meghalaya intentó responder mediante un proyecto piloto llamado Megh CAN Care. Y fue aquí, en medio de estos esfuerzos, donde Shanti se enfrentó a su diagnóstico de cáncer de cuello uterino en estadio 2.
Algunas personas le sugirieron que probara la medicina tradicional, mientras que otras le ofrecieron palabras de esperanza. Un médico le propuso que considerara viajar miles de kilómetros hacia el sur, hasta Tamil Nadu, para recibir tratamiento, si sus finanzas se lo permitían.
Finalmente recibió atención en el Hospital Civil de Shillong, el principal centro público especializado en cáncer del estado, y sobrevivió. Pero la experiencia le dejó deudas persistentes y una aguda conciencia de lo poco preparada que estaba para lo que vino después.
Su historia se repite en todo el distrito.
Para entender cómo se ve la política oncológica cuando se encuentra con la vida cotidiana y cómo pueden sostenerse o fallar los sistemas, realizamos un reportaje en East Khasi Hills (y más allá), entrevistando a pacientes, médicos, trabajadores sanitarios y funcionarios. Lo que surgió no fue la imagen de un único sistema roto, sino la de muchas realidades superpuestas.
Algunas comienzan mucho antes de la enfermedad, moldeadas por los hábitos diarios y la exposición. Otras están moldeadas por las creencias: en la fe, en los curanderos o en el silencio. Luego están las realidades del acceso, donde la atención existe sobre el papel pero no en la práctica; del coste, que determina silenciosamente quién continúa y quién abandona; de la tecnología, a menudo impresionante en los proyectos piloto pero escasamente integrada en la atención rutinaria; y de la gobernanza, que impulsa la ambición de forma desigual a lo largo del tiempo y del territorio.
Comenzamos con la realidad más silenciosa, la que se acumula a lo largo de los años: el riesgo.
Riesgo
En un mundo donde el consumo de tabaco está disminuyendo, el panorama de Meghalaya cuenta una historia diferente.
Basta entrar en cualquier casa o reunión de la zona para que es muy probable que te ofrezcan kwai, un pequeño manojo de nuez de areca en rodajas envuelto en hoja de betel, normalmente mezclado con cal apagada y, a menudo, tabaco. Se vende por ₹10 (unos 0,12 $) y está disponible en casi todas las tiendas locales.
Durante generaciones, el cultivo de kwai se dice que ha sostenido a las familias de todo el estado. Pero el consumo se ha extendido a la vida cotidiana: la gente mastica mientras camina y trabaja, en las conversaciones y durante los rituales, incluso en velatorios y nacimientos.
Las encuestas oficiales indican que casi la mitad de la población adulta de Meghalaya consume tabaco en forma fumada o sin humo, muy por encima de la media nacional del 29 %. La prevalencia es mayor entre los hombres, y un tercio consume alcohol. Entre las mujeres, predominan las formas sin humo, a menudo junto con el kwai.
Y en muchos casos, el hábito comienza pronto. “La mayoría de los consumidores de tabaco de aquí empiezan entre los 11 y los 14 años”, dijo Ramkumar S, secretario del Departamento de Salud y Bienestar de Meghalaya. “Y la presión de los compañeros desempeña un papel importante.”
Con el tiempo, el daño se hace visible. Meghalaya registra tasas desproporcionadamente altas de cánceres de boca y esófago, enfermedades estrechamente asociadas al consumo prolongado de tabaco y nuez de areca. Los funcionarios sanitarios afirman que no se trata solo de una cuestión de decisiones individuales, sino de normas sociales profundamente arraigadas, a las que los sistemas de salud apenas empiezan a enfrentarse a gran escala.
En primera línea de la prevención están los agentes de salud comunitarios conocidos como Activistas Sociales de Salud Acreditadas, o ASHA. Descritas durante mucho tiempo como la “columna vertebral del sistema sanitario de India”, estas mujeres locales suelen trabajar a nivel de aldea o barrio, con un enfoque principal en la salud materna e infantil. Pero a medida que aumentan las enfermedades crónicas, muchas están recibiendo ahora formación y una modesta retribución para apoyar el cribado, la prevención y la concienciación sobre las enfermedades no transmisibles (ENT).
Ailis Mary Talang, una de estas trabajadoras ASHA de Meghalaya, lleva casi dos décadas realizando campañas puerta a puerta. También ha recibido formación para concienciar sobre la hipertensión, la diabetes y el consumo de tabaco.
Sentada en un centro de salud pública local de Shillong, describió los límites de ese trabajo. “Cuando nos encontramos con personas que fuman o mastican tabaco, las educamos”, dijo. “Pero cuando se trata de alguien diagnosticado con cáncer, a menudo no nos comparten esta información; normalmente nos enteramos por el vecino de al lado.”
También fue franca sobre su propio hábito. Ailis mastica entre 30 y 40 piezas de kwai al día; tiene los dientes manchados de un rojo intenso. “No sé explicar por qué me gusta comer kwai,” dijo. “Antes comía solo unos pocos, pero poco a poco me volví adicta.”
Ella conoce los riesgos y los comparte con otras personas. Pero su adicción, como la de muchas personas del estado, es a la vez personal y generacional. “Tengo miedo, pero no puedo evitarlo. Nuestros abuelos también masticaban kwai... mi abuela vivió hasta los 90 años y no tuvo cáncer.”
La contradicción que lleva consigo, es decir, la conciencia junto con el consumo continuado, es algo nada infrecuente. Incluso los supervivientes no siempre cambian su comportamiento de inmediato.
Ikram Ali, que venció al cáncer dos veces, lo expresó sin rodeos: “Me volví realmente humano solo después de enfermar. Solía fumar dos o tres paquetes de cigarrillos al día. Bebía dos o tres veces al día… Sabía que estaba mal. Tenía todo ese conocimiento.”
Su experiencia refleja lo que los funcionarios estatales dicen que intentan prevenir. “El tabaco no es solo un problema de salud”, dijo Ramkumar. “Es una puerta de entrada a otras adicciones. Intentamos intervenir pronto.”
Según explicó, los esfuerzos ya no se centran solo en los hospitales. Programas como las Instituciones Educativas Libres de Tabaco (ToFEI) y la iniciativa de Aldeas Libres de Tabaco del estado tienen como objetivo descentralizar la prevención formando a docentes como defensores contra el tabaco, movilizando a los consejos de salud de las aldeas y aplicando restricciones a la venta de tabaco cerca de escuelas y espacios públicos.
“No diría que otros puedan aprender de nosotros de inmediato, porque necesitamos demostrar resultados”, dijo Ramkumar, después de que Meghalaya recibiera el reconocimiento de la Organización Mundial de la Salud en 2023. “Los resultados se verán en las próximas encuestas. Pero debemos seguir descentralizando la prevención a través de las escuelas y los espacios comunitarios, no solo de los hospitales.”
En Meghalaya, el riesgo es visible, habitual y reforzado socialmente. Y cambiarlo, según los funcionarios sanitarios, requerirá tiempo, confianza y el lento trabajo de transformar normas que han moldeado la vida cotidiana durante generaciones.
Creencias
Más allá de los factores de riesgo, lo que la gente cree y teme está dando forma a la atención oncológica en Meghalaya con la misma fuerza.
Para Homstar Dohtdong, esto cambió el curso del tratamiento.
Al principio notó una sensación de ardor detrás de la garganta, que era soportable pero incómoda. Tras las pruebas, le diagnosticaron un cáncer de hipofaringe, muy frecuente en la región, y le aconsejaron iniciar quimioterapia. Entonces llegó el miedo. “Me asustaban los efectos secundarios y decidí optar por la medicina tradicional.”
Animado por amigos y familiares, Dohtdong recorrió durante el año siguiente a varios curanderos en distintas aldeas, llevando consigo sus informes médicos. Uno dijo que era gastritis. Otro, que era veneno. Uno reconoció que era cáncer, pero le dijo que podría curarse poco a poco con remedios tradicionales.
Los medicamentos llegaban en forma de polvos, líquidos y lo que él describió como “trozos de madera” para hervir en casa. Según dijo, aliviaban brevemente, pero nunca curaban. Aun así, le parecían más seguros que las inyecciones, los goteros o la cirugía. “Con la medicina tradicional, simplemente te la bebes”, dijo. “Sin inyecciones ni nada. Eso te da más valor para optar por la medicina tradicional.”
En el Hospital Civil de Shillong, la doctora Anisha Mawlong, una de las pocas oncólogas del estado, ve cómo este miedo se repite una y otra vez. “El tratamiento del cáncer es diferente de otras enfermedades”, dijo. “Si tienes un cálculo en la vesícula, te lo extirpan y ya estás bien. Si tienes un quiste, te lo sacan y ya estás bien. Pero el tratamiento del cáncer en sí causa dolor. La quimioterapia te debilita antes de mejorarte. Hay efectos secundarios, y ese miedo aleja a la gente.”
La radioterapia, según dijo, también carga con su propio estigma. “En el dialecto local, se dice sang, que significa quemado. Por eso nadie acepta la radioterapia.” Las cosas están cambiando, pero despacio. “La gente ve que otros sobreviven, superan los efectos secundarios y regresan más fuertes. Pero el miedo sigue siendo muy real.”
Ese miedo, añadió, a menudo se amplifica en casa. “La mayoría de las veces, son los familiares quienes ponen obstáculos. Alguien les dice: ‘No hagas esto, mi vecino se hizo radioterapia y murió’. Y si los pacientes se niegan, no podemos obligarlos. Se van y a veces solo vuelven cuando ya están en fase terminal.”
Para Dohtdong, los síntomas acabaron empeorando y empezó a perder peso. En ocasiones tosía sangre. “Entonces decidí por mi cuenta volver”, dijo.
Esta vez, el hombre de 45 años se quedó, completó el tratamiento y poco a poco recuperó las fuerzas. Sentado en la sala de exploración de la doctora Mawlong en Shillong, con la voz todavía ronca por la radioterapia, reflexionó sobre el camino recorrido.
“Antes que nada, quiero dar gracias a Dios por estar hoy aquí”, dijo. “Antes estaba tan delgado que solo tenía huesos. Ahora la hinchazón ha desaparecido. Me siento mucho mejor.”
La fe convive con el miedo en Meghalaya, donde casi el 75 % de la población es cristiana y tres grandes tribus dominan el paisaje: los garo en las colinas de Garo, los khasi en East y West Khasi Hills, y los jaintia en las colinas de Jaintia.
Para algunos, se convierte en un puente de regreso a la atención. Para otros, aumenta la vacilación. Los líderes religiosos entrevistados para este reportaje afirmaron que han visto ambas cosas, a veces en tensión, a menudo a la vez. “Algunos de los conceptos erróneos sobre el cáncer son que ‘Dios nos lo ha dado, así que no tenemos que hacer nada al respecto. Creamos en Dios’”, afirmó un líder religioso. “Y no digo que no debamos creer en Él. Debemos creer en Él, rezarle, pero al mismo tiempo buscar ayuda.”
Otro dijo que las iglesias cada vez animan más a la atención médica temprana y organizan programas de concienciación en los centros de salud. “Sabemos que Dios puede sanarte”, dijo, “pero al mismo tiempo siempre les decimos a las personas que vayan a buscar ayuda médica.”
Pero el silencio sigue siendo común y el cáncer todavía se menciona en voz baja o en retrospectiva. Los trabajadores sanitarios afirman que la gente rara vez informa de los síntomas a tiempo, y los pacientes que sí acuden a los hospitales públicos suelen hacer pocas preguntas durante las primeras consultas. El propio Dohtdong admite que sabía muy poco sobre el cáncer cuando le diagnosticaron por primera vez.
Sin asesoramiento, el miedo llena los vacíos que deja la poca información disponible, condicionando las decisiones, retrasando la atención y complicando cada paso posterior.
Acceso
Para los pacientes que sí se presentan, la geografía forma parte del plan de tratamiento.
Meghalaya tiene una población de 4 millones de habitantes, comparable a la de Los Ángeles, repartida en casi 7.000 aldeas y poco más de 20 núcleos urbanos, muchos de ellos enclavados en lo profundo de las colinas.
En este contexto, el estado intenta prestar atención sanitaria pública en distintos niveles. Para la mayoría que vive en zonas rurales, el asesoramiento inicial está disponible a través de los consejos de salud de las aldeas y de las trabajadoras voluntarias ASHA. Los cribados básicos y las vacunaciones se realizan en un subcentro que atiende a entre ocho y diez aldeas vecinas.
Si la dolencia requiere tratamiento con hospitalización de una noche, un Centro de Atención Primaria de Salud (PHC), con unas 10 camas, atiende a una población de unas 20.000 a 30.000 personas. Los pacientes pueden ser derivados a un Centro de Salud Comunitario (CHC) para cirugías menores y atención más compleja. Los hospitales de nivel distrital se sitúan en la cúspide de este sistema público y ofrecen tratamiento especializado para áreas de captación más amplias.
En teoría, este sistema escalonado pretende garantizar la cobertura. En la práctica, a menudo se traduce en trayectos más largos, costes más altos y diagnósticos tardíos, como han comprobado algunos vecinos. “Este es el mayor problema de India”, dijo Ikram Ali. “El cáncer no se diagnostica a tiempo y, cuando se diagnostica, el tratamiento no llega con facilidad.”
Ikram pasó tres meses recorriendo el sistema, visitando a distintos médicos y tomando medicamentos para diversas afecciones sospechosas, entre ellas una infección de garganta. “No le hicieron ninguna prueba de cáncer.” Finalmente, viajó a Guwahati, en la vecina Assam. “En 2017, aquí, en Shillong, no había muchas instalaciones médicas.”
“La mayor parte de la atención se ha concentrado en la población urbana”, dijo el doctor P. Jagannath, presidente de Oncología Quirúrgica del Lilavati Hospital and Research Centre de Mumbai, que ayudó a dar forma al plan tecnológico del libro blanco que sirvió de base para el proyecto piloto de Meghalaya. “Si podemos acercar la atención a un estado remoto del noreste, literalmente podremos resolver el problema en cualquier otro estado o población del país.”
Otra superviviente, Elistina Palei, se encontró con una brecha similar. Tras ser diagnosticada de cáncer de mama en Shillong, fue derivada fuera del estado para hacerse una PET, una prueba básica pero crucial para estadificar el cáncer.
Incluso ahora, la doctora Anisha Mawlong, especialista en radioterapia, afirma: “Tenemos que enviar al paciente hasta Guwahati para hacerse una PET.” El trayecto son casi 100 kilómetros desde la capital. La sala de oncología que ella supervisa en el Hospital Civil de Shillong cuenta con solo 90 camas oncológicas y un puñado de oncólogos.
“Somos cuatro médicos que atendemos toda la carga oncológica, no solo la radioterapia. También nos encargamos de la quimioterapia, los cuidados paliativos, el cribado y la concienciación. Nuestra carga de trabajo está al límite.”
Ella desea más, no solo en términos de personal, sino también de especialización. “Necesitamos oncólogos médicos, oncólogos quirúrgicos, un equipo dedicado a cuidados paliativos y otro equipo separado para la oncología preventiva. Ahora mismo, todo eso recae en los mismos pocos de nosotros.”
La ausencia de equipos multidisciplinares tiene consecuencias. Como explicó un funcionario sanitario, “¿Debemos administrar primero quimioterapia o radioterapia? ¿Debemos operar o administrar solo radioterapia? Esos debates aquí no existen.” Como resultado, muchos pacientes acaban recibiendo radioterapia por defecto.
Estas carencias no son exclusivas de Meghalaya. La primera Comisión de Lancet Oncology concluyó que solo el 25 % de los pacientes con cáncer en todo el mundo tenía acceso a una cirugía segura, asequible y oportuna. Es un déficit aún más pronunciado en los países de ingresos bajos y medianos.
NEIGRIHMS, un instituto terciario de gestión central en Shillong, ofrece atención especializada en todo el nordeste, pero nunca se diseñó para cubrir las necesidades diarias de personal del propio sistema de salud pública de Meghalaya. El estado reconoce que el sistema está lejos de estar completo: “Una vez que identificas a alguien con cáncer, empieza el verdadero desafío”, dijo Ramkumar S, secretario de Salud. “¿A dónde van? ¿Cómo se les trata? Es un largo camino.”
«La brecha rural-urbana en la atención sanitaria también es muy real, no solo en Meghalaya sino en todo el mundo», añadió. «No podemos solucionarla de la noche a la mañana».
En el centro del problema, según Ramkumar, está la escasez de profesionales sanitarios en las zonas rurales. Aunque la demanda de atención especializada es alta, la mayoría de los médicos proceden de entornos urbanos y tienen poca relación con las comunidades rurales. «No proceden de zonas rurales y no tienen vínculo con ellas», afirmó, y relacionó esta brecha con el acceso desigual a la educación y con la manera en que este, a su vez, condiciona el acceso a la atención sanitaria.
Esa brecha es la que pretende reducir el primer colegio universitario de medicina de titularidad pública del estado, que acaba de recibir a su primera promoción de estudiantes, formando a más médicos locales y retener el talento dentro del estado.
Parte de la solución también reside en la transferencia de tareas, según Ramkumar, que consiste en formar a médicos generalistas y enfermeras para que realicen el cribado inicial del cáncer y las pruebas de imagen, aliviando así la carga de los oncólogos.
A largo plazo, los responsables públicos consideran también necesario desarrollar la capacidad especializada desde dentro. Una opción, según un responsable sanitario, es que el estado patrocine plazas de formación avanzada en oncología. «Dentro de siete u ocho años, esos médicos podrían volver y empezar a formar a otros».
«Esa tiene que ser la visión a largo plazo».
Financiación
En Meghalaya, llegar a la atención tras superar las barreras de acceso no garantiza que el tratamiento pueda completarse.
En East Khasi Hills, los clínicos y los pacientes afirman que los médicos suelen evitar nombrar directamente el cáncer, o jingpang bampong, como lo describen muchos lugareños. El término se traduce libremente como una enfermedad interna que no deja de crecer. Una vez pronunciado, puede provocar ansiedad por el sufrimiento y, con igual urgencia, por el coste del tratamiento.
Melinda Kharshandi conoce bien esa tensión.
Entre sus tareas diarias, su trabajo como personal de apoyo en el departamento de salud local, sus visitas a la iglesia y alguna que otra jornada de pesca, llevaba meses sintiéndose mal. Fue tratada de gastritis antes de que sus síntomas empeoraran: pérdida de apetito, pérdida de peso sin explicación y náuseas que finalmente la llevaron a Shillong.
Allí, un gastroenterólogo aconsejó su hospitalización sin especificar la causa. «No me preocupé por preguntar porque la enfermedad me había pasado factura y solo quería que me aliviaran», afirmó. Solo después de ser derivada a la oncóloga Dra. Anisha Mawlong supo que tenía cáncer de esófago. «Me dijeron que tendría que someterme a quimioterapia y lo entendí… No tuve ningún miedo. No entiendo por qué la gente tiene tanto miedo al cáncer».
Melinda había consumido mucho tabaco y kwai, así que el diagnóstico no la sorprendió. Pero, sin ahorros y con una familia que dependía de sus ingresos, el tratamiento le parecía una decisión imposible. «Al principio pensaba rechazarlo», afirmó. «No quería dejar a mi familia endeudada si no sobrevivía».
Melinda acabó iniciando la quimioterapia tras pedir dinero prestado a amigos y familiares. Como empleada pública, más tarde recibió el reembolso de los gastos que había pagado inicialmente de su bolsillo.
Pero el camino hacia la recuperación se prolongó durante cuatro años y dejó secuelas duraderas. Para poder conservar su trabajo mientras estaba enferma, la hija de Melinda abandonó el duodécimo curso y nunca volvió a terminar sus estudios. «Me sentí mal por ella», afirmó Melinda. «La animé a volver al colegio, pero me dijo que no podía concentrarse después de tanto tiempo sin estudiar».
«Sin dinero, sobre todo cuando estás enfermo, todo se vuelve muy difícil».
Su experiencia se repite entre muchos pacientes de todo el estado. Aunque el programa de seguro sanitario público de Meghalaya, el Megha Health Insurance Scheme (MHIS), cubre la hospitalización y el tratamiento del cáncer hasta ₹5,3 lakh (unos 5.875 $) por familia y año, no lo cubre todo. Los pacientes siguen pagando de su bolsillo el transporte, las pruebas diagnósticas, la alimentación, la pérdida de ingresos y la atención posterior al tratamiento. El reembolso es habitual, pero solo después de haber cubierto antes los gastos.
En los hogares que ya viven al límite, esa brecha puede obligar a tomar decisiones difíciles: vender tierras o aplazar el tratamiento, recortar gastos o sacar a los niños del colegio, pedir dinero prestado o renunciar a la atención.
Estas presiones también se manifiestan de forma distinta según la posición que se ocupe dentro del sistema. Para los pacientes, puede significar elegir entre acudir a la quimioterapia o ganar un jornal. Para los trabajadores de primera línea, como las ASHA, clasificadas como voluntarias y que reciben un incentivo mensual fijo de unas ₹3.000 (o 33 $), esto puede significar priorizar el trabajo en salud materna e infantil, que conlleva incentivos adicionales, frente a la sensibilización sobre el cáncer, que no los conlleva.
«Sí hacemos seguimiento de los casos de cáncer», afirmó una ASHA. «Pero no forma parte habitual de nuestro trabajo. No nos pagan por ello».
Para el estado, el desafío es estructural. «Un estado como Assam ha abierto más de diez hospitales oncológicos con la ayuda de una fundación», afirmó un alto responsable estatal. «Pero ese modelo no es fácil de replicar en todos los estados. La infraestructura es cara. Es un reto».
Meghalaya destina ahora el 8 % de su presupuesto estatal total a la sanidad, una de las proporciones más altas entre los estados indios, aunque su renta per cápita sigue entre las más bajas. La mayoría de los hogares dependen de la agricultura, del trabajo informal o del pequeño comercio, con pocos colchones cuando la enfermedad llega. «La gente de las zonas rurales sí da prioridad a la salud», afirmó Ramkumar. «Porque cuando pierden la salud, lo pierden todo: sus medios de vida, su estabilidad. Pero el acceso, la asequibilidad y la sensibilización todavía no han alcanzado ese nivel».
Dentro de los hospitales, los clínicos suelen adaptar la atención a estas limitaciones económicas. «Cuando a un paciente se le diagnostica cáncer, o incluso cuando aparece algo sospechoso, siempre intentamos ingresarlo», afirmó la Dra. Anisha Mawlong. «Como paciente ambulatorio, hay menos opciones de servicios gratuitos, desde el diagnóstico hasta el tratamiento. Pero como paciente ingresado, lo obtiene todo gratis».
Muchos pacientes, añadió, nunca llegan a comprender del todo la magnitud de ese apoyo. «No se dan cuenta de cuánto tratamiento y de cuántas pruebas diagnósticas reciben gratis».
Innovación
En regiones desatendidas como Meghalaya, la innovación está determinada menos por la ambición que por las limitaciones. Los responsables sanitarios y los clínicos afirman que la tecnología importa por su capacidad para estirar los sistemas limitados: llegar antes a los pacientes, apoyar al personal sobrecargado y compensar la ausencia de especialistas.
Esa lógica dio forma al piloto Megh CAN Care. Se desplegó un pequeño número de dispositivos portátiles de cribado en centros de atención primaria y comunitaria para acercar los servicios a donde vive la gente. Entre ellos figuraba el colposcopio móvil EVA con IA para el cribado del cáncer de cuello uterino, una herramienta que, según los estudios, es buena detectando posibles enfermedades, pero menos fiable para descartarlas. En la práctica, esto la hace inadecuada para el diagnóstico definitivo, pero, aun así, útil como herramienta de triaje en lugares como Meghalaya, donde la atención especializada es limitada.
El nivel de precisión que muestran los sistemas de IA sigue evolucionando, como señaló Ram Kumar. «Tiene potencial, pero todavía no está ahí».
Se están explorando otras tecnologías para distintos puntos de presión del sistema. La realidad virtual, por ejemplo, se está probando para abordar la falta de competencias y la ansiedad de los pacientes en los cuidados paliativos. «Si a alguien le diagnostican cáncer y necesita que lo convenzan de someterse al tratamiento, la realidad virtual le explicará cómo funciona», afirmó Sampath Kumar, secretario principal de Sanidad y Bienestar Familiar de Meghalaya. «Cómo funciona la quimioterapia, por ejemplo, dentro de su cuerpo para destruir las células cancerosas».
«Ayuda a eliminar parte del miedo y la ansiedad que rodean al proceso, al tiempo que alivia el dolor de otros», añadió, especialmente en entornos donde la asesoría especializada es limitada.
Paralelamente, crece el interés por la telemedicina. «En 2021 realizábamos 150 teleconsultas en todo el año», afirmó Ram Kumar. «Ahora hacemos 600 al día». Como más de la mitad de las aldeas de Meghalaya se encuentran a más de 30 minutos del centro de atención primaria más cercano, los responsables consideran que las consultas digitales son una forma de reducir la carga que supone la distancia.
Sin embargo, muchos profesionales sanitarios sostienen que ninguna de estas herramientas cambiará realmente los resultados sin algo más básico: historiales sanitarios compartidos y digitalizados.
«Así, un médico de Shillong puede entender los síntomas que presenta un paciente en un pequeño subcentro, a cientos de kilómetros», afirmó un responsable. «O determinar si se hizo un seguimiento y, si no se hizo, enviar a una trabajadora ASHA a la dirección del paciente. Estos historiales deben crearse y centralizarse».
El libro blanco sobre la atención al cáncer del Foro se hace eco de esa visión y sostiene que los mejores resultados dependen no solo de nuevas herramientas, sino también de sistemas de datos compartidos que puedan seguir a los pacientes entre centros y a lo largo del tiempo, así como de un lenguaje común que lo haga posible. «Hoy, aunque el estándar FHIR está disponible internacionalmente para la salud y la salud digital, sentimos la necesidad de un lenguaje específico para la oncología», afirmó J. Satyanarayana, autor principal del libro blanco. «Se ha desarrollado un esquema específico para la oncología en consonancia con el estándar FHIR. Será útil no solo para India, sino para todo el mundo».
Pero, advirtió, «un estándar solo es tan sólido como el número de instituciones que lo adoptan. Por eso necesitamos popularizarlo».
En Meghalaya, esa visión se puso a prueba tras el piloto Megh CAN Care. Se desarrolló un modelo de datos oncológicos con el apoyo de una agencia técnica nacional, centrado en las prioridades más inmediatas del piloto: el cribado y la evaluación del riesgo. Según los documentos del proyecto, este modelo normalizó la forma de captar y compartir estos datos en fase inicial, pero no llegó a abarcar toda la complejidad de la atención oncológica.
La arquitectura se dejó deliberadamente abierta, diseñada para ampliarse con el tiempo e incluir diagnósticos, procedimientos especializados e incluso datos genómicos.
Por ahora, representa un intento de superar los registros en papel desorganizados y de establecer una primera capa pragmática de infraestructura. Pero, sin una adopción más amplia ni una integración de datos más profunda, su potencial de «cambio de juego» sigue siendo teórico.
Gobernanza
Hacia 2022, el cáncer se había convertido en un problema de gobernanza que Meghalaya ya no podía tratar como secundario. «Los problemas relacionados con el cáncer se situaron entre las tres principales causas de mortalidad en el estado, especialmente entre los hombres», afirmó Ramkumar S.
En respuesta, el estado diseñó un piloto llamado Megh Can Care, en colaboración con la Apollo Telemedicine Networking Foundation (ATNF). El piloto se centró en East Khasi Hills y en sus aproximadamente 350.000 residentes mayores de 30 años.
«Los tres objetivos generales del piloto fueron: crear capacidad en nuestros sistemas sanitarios para el cribado», afirmó Ramkumar. «El segundo es cribar a todas las personas mayores de 30 años a gran escala, especialmente en el ámbito rural, para cinco tipos de cáncer: de mama, de pulmón, de cuello uterino, oral y de esófago. Y el tercer objetivo es utilizar la tecnología tanto para el cribado como para registrar todo el proceso del continuo asistencial».
Para Apollo, la intención era desarrollar un modelo público-privado que pudiera extenderse más allá de un único territorio. «La salud de la población es una responsabilidad compartida del gobierno, a nivel de la Unión y de los estados, y del sector privado», afirmó Sangita Reddy, directora general conjunta de Apollo Hospitals Group. «Esto es especialmente fundamental para avanzar en el control de las enfermedades no transmisibles, en particular del cáncer, en India».
«Mediante la acción colectiva y las alianzas intersectoriales», añadió, «podemos promover la sensibilización, fomentar la participación temprana, garantizar un cribado y un tratamiento de calidad y construir un sistema sanitario más sólido, habilitado por la tecnología y receptivo».
Llegar a las personas a esa escala exigió ir mucho más allá de las clínicas, por colinas, aldeas y asentamientos informales. Las campañas de sensibilización se llevaron a las comunidades a través de medios locales, influencers de redes sociales, consejos sanitarios de aldea elegidos y instituciones religiosas.
«El asesoramiento procedía del consejo sanitario local», afirmó Sampath Kumar, secretario principal de Sanidad y Bienestar Familiar, «porque tendrá un mayor impacto que si lo hace alguien de nuestra parte». Señaló la magnitud de ese esfuerzo: «Hoy en el estado hay casi 7.000 consejos sanitarios de aldea».
«También hemos organizado campañas de cribado en iglesias, en colegios y universidades, en centros de salud; es decir, hemos realizado campañas allí donde la gente se siente más cómoda», afirmó Ramkumar.
En 18 meses, se cribaron 104.387 personas para evaluar su riesgo de cáncer, con alrededor de un 44 % en distritos rurales. Para el estado, las cifras reflejaban tanto el alcance como las limitaciones. «Si alguien llama a su puerta y le dice: “Necesito hacerle un cribado para cinco tipos de cáncer”, tenemos que considerar si la gente estará preparada para ello», afirmó Ramkumar. «Hace falta un poco de mentalidad científica para entender que debo hacerme el cribado ahora, antes de que me cause dolor».
Los expertos que participaron en el libro blanco que sirvió de base al piloto afirman que esta reticencia no es inusual. El cribado, sostienen, tiende a funcionar mejor solo cuando las personas reconocen los síntomas como algo que requiere atención. «El primer paso es crear conciencia», afirmó el Dr. Jagannath. “Si una mujer sabe que un bulto en el pecho debe revisarse, acudirá por su cuenta. Eso marca una gran diferencia”.
Las personas identificadas como de riesgo durante el piloto fueron derivadas, pero el seguimiento resultó desigual. Según los datos del proyecto, unas 2.000 personas acudieron a un centro sanitario de nivel superior, mientras que otras rechazaron la derivación. Entre quienes sí hicieron el seguimiento, se confirmaron 11 cánceres durante el periodo del piloto.
Para los clínicos, el ejercicio puso de manifiesto limitaciones. «Fue más un cribado basado en cuestionarios que un cribado físico o con dispositivos», afirmó la Dra. Anisha Mawlong. «De eso es de lo que aprenderemos».
El cribado con dispositivos se utilizó de forma más selectiva. Los registros del proyecto indican que se realizaron 988 cribados con dispositivos portátiles para el cáncer de mama y de cuello uterino.
A medida que aumentaba la sensibilización, la presión sobre el sistema se hizo visible. «Si visita nuestro hospital oncológico, está lleno», afirmó Sampath Kumar. «Ahora hay camas incluso en los pasillos». El estado, afirmó, responde ampliando su capacidad. «Ahora todos los distritos tienen capacidad para diagnosticar el cáncer oral y el cáncer de esófago. Hemos instalado equipos de endoscopia en todas partes».
Para Ramkumar, el piloto nunca estuvo pensado para funcionar de forma aislada. «Este programa MeghCan Care se diseñó de tal manera que pueda replicarse con los sistemas de salud pública», afirmó. «Esa replicación es muy importante, porque no queremos que sea algo puntual».
Desde el piloto, el estado ha aumentado la financiación de la Sociedad Estatal contra el Cáncer y ha empezado a llevar a cabo el trabajo de forma independiente. Pero los responsables tienen claro que el cribado por sí solo no puede soportar la carga. «Todos los presupuestos estatales destinan una parte del dinero a la prevención y la promoción, pero es una cantidad muy pequeña en comparación con la atención curativa que generalmente prestamos», afirmó Ramkumar. «Esta es la situación que se repite en todo el mundo».
Más allá del piloto
Shanti Mawlong está sentada con tranquilidad en su casa de Umtrew, con las manos entrelazadas en el regazo. Hace más de un año que no se somete a un control oncológico.
Recuerda con detalle práctico los meses en torno a su diagnóstico: los viajes de ida y vuelta a Shillong, el dinero que tuvo que reunir y la incertidumbre sobre lo que vendría después. Y cómo mantuvo viva su fe durante su estancia en el hospital. «Aparte de la Biblia, tenía muy cerca un libro con las palabras de Dios», afirmó.
Sigue agradecida a los médicos que la trataron, a las personas que la ayudaron a superarlo y por el hecho de haber sobrevivido. Pero la experiencia aún la acompaña. «Cuando me diagnosticaron, no tenía ni idea de qué hacer ni adónde ir», afirmó. «Debería haber asesoramiento… alguien que explique los pasos y las opciones de tratamiento».
Esa brecha, entre identificar el riesgo y encontrar un camino claro a través de la atención, surgió repetidamente en East Khasi Hills. Muchos clínicos subrayaron que la sensibilización sigue siendo el primer eslabón. Pero la sensibilización por sí sola, advirtieron, no basta. Una vez que las personas se presentan, el sistema debe estar preparado para lo que sigue: diagnóstico, derivación, tratamiento, seguimiento y el largo período posterior a la atención.
La experiencia de Meghalaya refleja un desafío más amplio en los entornos de ingresos bajos y medios, donde los pilotos pueden abrir puertas y la tecnología puede ayudar a ampliar la escasa experiencia disponible. Pero sin sistemas capaces de absorber la demanda y sostener la atención a lo largo del tiempo, estos esfuerzos siguen siendo frágiles.
Ahí es donde el estado sigue siendo central. La continuidad depende de una financiación pública que sobreviva a los ciclos de los proyectos, de sistemas de datos integrados en la arquitectura sanitaria pública y de una rendición de cuentas que no termine cuando termina un piloto.
Nada de esto admite soluciones rápidas. El cáncer se desarrolla a lo largo de años, a menudo décadas, atravesando instituciones y territorios en el camino.
Mientras tanto, Meghalaya continúa el trabajo ampliando el diagnóstico, llevando la prevención más lejos, a las aldeas, las iglesias y las escuelas, y creando lentamente capacidad dentro del sistema.
No garantiza resultados, pero señala un cambio: dejar de ver el cáncer como una campaña y pasar a tratarlo como una responsabilidad a largo plazo, que exige permanecer, corregir el rumbo y estar presente mucho después de que la campaña de cribado haya recogido sus bártulos y se haya marchado.
Información adicional de: Pratyush Sharma, responsable de Salud Digital, Foro Económico Mundial; Princess Giri Rashir, periodista con sede en Shillong, y Ritwika Mitra, periodista independiente.
Imágenes de Smita Sharma. Apoyo adicional de Md Meharban.
