La investigación sobre el Alzheimer ha logrado pocos cambios en las últimas décadas.
El fundador de Microsoft y filántropo Bill Gates atribuye esta situación a la falta de intercambio de datos en el campo.
Los datos son difíciles de compartir debido a la confidencialidad de los pacientes y al hecho de que las empresas farmacéuticas no quieren que sus competidores se beneficien de sus investigaciones.
Gates explica por qué su Iniciativa de Datos sobre la Enfermedad de Alzheimer, o ADDI, por sus siglas en inglés, trata de cambiar esa situación.
A mi familia le encantan los rompecabezas. Es una de nuestras actividades favoritas para hacer juntos, especialmente cuando estamos de vacaciones. Hay algo muy satisfactorio en que todos trabajemos en equipo para colocar pieza tras pieza hasta que, por fin, el conjunto esté terminado.
En muchos sentidos, la lucha contra la enfermedad de Alzheimer me recuerda a armar un rompecabezas. Tu objetivo es ver la imagen completa para poder comprender la enfermedad lo suficiente como para diagnosticarla y tratarla mejor. Pero, para ver la imagen completa, necesitas averiguar cómo encajan todas las piezas.
En este momento, en todo el mundo, los investigadores están recopilando datos sobre la enfermedad de Alzheimer. Algunos de estos científicos trabajan en ensayos clínicos de fármacos destinados a encontrar la manera de detener la progresión de la enfermedad. Otros estudian cómo funciona nuestro cerebro o cómo cambia a medida que envejecemos. En cada caso, están aprendiendo cosas nuevas sobre la enfermedad.
Pero hasta hace poco, los investigadores del Alzheimer a menudo tenían que superar muchos obstáculos para compartir sus datos, es decir, para ver si y cómo encajaban las piezas del rompecabezas. Hay varias razones para ello. Por un lado, existe mucha confusión sobre qué información se puede y no se puede compartir debido a la privacidad de los pacientes. Con frecuencia, no había herramientas y tecnologías de fácil acceso que facilitaran el intercambio y el acceso amplios a los datos. Además, las empresas farmacéuticas invierten mucho dinero en ensayos clínicos y, a menudo, no están dispuestas a que sus competidores se beneficien de esa inversión, sobre todo cuando los programas aún están en curso.
Por desgracia, este enfoque aislado de los datos de investigación no ha dado grandes resultados. Solo hemos logrado avances graduales en terapias desde finales de la década de 1990. Todavía hay mucho que no sabemos sobre el Alzheimer, incluida la parte del cerebro que se deteriora primero y cómo o cuándo se debe intervenir. Pero confío en que eso cambie pronto, en parte gracias a la Iniciativa de Datos sobre la Enfermedad de Alzheimer, o ADDI, por sus siglas en inglés.
Trabajé con una coalición de socios para crear ADDI, porque creemos que un mayor intercambio de datos acelerará los avances hacia un gran avance contra el Alzheimer. Para lograrlo, ADDI creó el banco de trabajo de la enfermedad de Alzheimer.
Este banco de trabajo ofrece un conjunto abierto, global y fácil de usar de herramientas y recursos. El objetivo es simplificar la forma en que los investigadores y científicos de datos de todo el mundo colaboran e intercambian datos, código y conocimientos para avanzar en el campo.
En lugar de tener que navegar por decenas de bases de datos individuales, los científicos podrán acceder a información y cargarla en una base de datos de pacientes de todo el mundo. El banco de trabajo también facilita el acceso a conjuntos de datos de ensayos clínicos de fármacos fallidos, ya que muchas empresas farmacéuticas han decidido que los beneficios de compartir sus datos superan los riesgos. Además, todos los datos cumplen con las leyes de privacidad, por lo que los investigadores no tienen que preocuparse por comprometer la información personal de nadie.
Confío en que esto marque una diferencia real en la investigación sobre el Alzheimer, porque hay muchos ejemplos en los que hemos avanzado en enfermedades tras reunir grandes cantidades de datos. Uno de ellos es la desnutrición. Hace varios años, nuestra fundación lanzó una iniciativa para reunir información sobre el crecimiento infantil y tratar de determinar cuándo exactamente un niño que termina con retraso del crecimiento empieza a quedarse atrás.
Esa información arrojó algunos hallazgos fascinantes. Por ejemplo, descubrimos que, en el sur de Asia, los ciclos climáticos desempeñan un papel enorme en si un niño se recupera tras un período en el que no come lo suficiente. Si naces durante la temporada de monzones, cuando los alimentos pueden ser más difíciles de conseguir, aún tienes una buena probabilidad de volver finalmente a una curva de crecimiento normal. Pero si tu madre estaba en el tercer trimestre de embarazo durante la temporada de monzones, es mucho menos probable que vuelvas a encarrilarte. Este hallazgo tiene implicaciones para la forma en que abordamos la desnutrición en esa región, y nunca lo habríamos descubierto sin reunir muchas fuentes de datos diferentes.
El banco de trabajo de la enfermedad de Alzheimer estará por fin disponible para los científicos este mes, tras un año y medio de desarrollo. (Si trabajas en ciencia de datos o en investigación sobre el Alzheimer, o simplemente eres un investigador con curiosidad, puedes explorar el banco de trabajo de EA aquí.) Aunque el banco de trabajo solo ahora empieza a estar ampliamente disponible, ya estamos viendo enormes beneficios, aunque no en la enfermedad que esperábamos.
En los primeros días de la pandemia de COVID-19, nuestra fundación decidió utilizar el marco del banco de trabajo de la enfermedad de Alzheimer para crear una plataforma para compartir información sobre el nuevo coronavirus. Esta plataforma permite a científicos de todo el mundo colaborar para comprender mejor el virus y sus efectos. Cada hallazgo que obtenemos sobre el virus nos acerca al fin de la pandemia, del mismo modo que cada hallazgo sobre el Alzheimer nos acerca a un gran avance.
Quiero dejar claro que los datos por sí solos no van a encontrar el tratamiento milagroso ni el diagnóstico que necesitamos para detener el Alzheimer (o la COVID-19). Pero lo que sí pueden hacer es permitirnos poner a prueba hipótesis y orientarnos en la dirección correcta.
Hoy en día, casi cuarenta millones de personas en todo el mundo padecen Alzheimer o demencia. En este momento, no tenemos forma de detener ni siquiera de ralentizar la enfermedad. Perdí a mi padre por el Alzheimer hace dos meses, y no le desearía esa experiencia a nadie. Mi esperanza es que el intercambio de datos facilitado por ADDI nos acerque a un mundo en el que nadie tenga que ver cómo un ser querido sufre por esta terrible enfermedad.
