El tratamiento del cáncer no es igual para todos. Gracias a los avances médicos, las personas que reciben un diagnóstico de cáncer pueden tener muchas opciones de tratamiento, desde tratamientos consolidados y “probados” hasta tratamientos experimentales. Sin embargo, en muchos casos, depende de usted, como paciente, iniciar las conversaciones con su equipo médico sobre las opciones y determinar cuáles son los tratamientos más adecuados para usted.
Los datos pueden ayudar. Los datos están detrás de la explosión de la “medicina de precisión” y la “medicina personalizada”, y ahora pueden utilizarse para identificar las mejores opciones de tratamiento para cada persona.
Aunque puede ser difícil reunir estos datos de salud personales, que pueden estar repartidos en diversas fuentes, como notas médicas de difícil interpretación e historiales clínicos, vale la pena dedicar tiempo y esfuerzo a encontrar el mejor tratamiento para usted. Afortunadamente, las nuevas tecnologías, como la secuenciación genética de tumores, los historiales médicos electrónicos y las aplicaciones móviles, pueden ayudarle a acceder a estos datos y gestionarlos, lo que le permite participar de forma proactiva en lo que antes era un sistema cerrado.
Para acceder a sus datos, debe ser perseverante
Resulta difícil acceder a sus datos de salud personales y gestionarlos, sobre todo cuando usted y sus seres queridos se sienten asustados, deprimidos, ansiosos y muy conscientes de que el tiempo es crucial. Pero debe superar las barreras para obtener el mejor tratamiento posible.
Debe ser perseverante. Cuando me diagnosticaron linfoma en julio de 2018, pedí que se analizara el ADN del tumor (o que se “secuenciara”) para ayudar a determinar mis mejores opciones de tratamiento. Mi médico aceptó, pero la secuenciación se retrasó repetidamente. Finalmente, en mayo de 2019, 10 meses después, me informaron de que la secuenciación había finalizado y de que mi oncólogo revisaría los resultados en mi próxima cita, en agosto.
Afortunadamente, el pronóstico era bueno: es de esperar que mi cáncer no progrese en los próximos cinco años.
Incluso si logra obtener los datos, es complicado transferirlos de un hospital a otro. El exvicepresidente de Estados Unidos Joe Biden describió estos desafíos tras el diagnóstico de glioblastoma en estadio 4, un grave cáncer cerebral, que sufrió su hijo Beau. “Me gustaría decir que existen técnicas y mecanismos ampliamente difundidos y aplicados para compartir datos entre investigadores, clínicos y pacientes, pero no puedo. Me gustaría poder decir que un diagnóstico de cáncer en St. Louis puede ser interpretado por otro médico en Memphis, en el caso de un paciente que se muda o busca una segunda opinión, pero no puedo decir eso”, afirmó. De manera similar, un buen amigo mío, cuya esposa fue diagnosticada con cáncer de ovario, dedicó varios días a revisar miles de páginas de los historiales médicos de su esposa para preparar las citas en las que buscarían segundas y terceras opiniones, a medida que las opciones de tratamiento de ella comenzaban a agotarse.
¿Por qué gestionar sus datos de salud ahora?
¿Qué puede ocurrir si no puede acceder a toda su información? Los médicos comenzarán con el tratamiento convencional, que puede tener efectos secundarios nocivos, si es que el tratamiento llega a funcionar contra su cáncer. Podría perderse ensayos clínicos, terapias dirigidas o medicamentos fuera de indicación, que pueden ser más eficaces y menos invasivos. Podría no integrar su historial de salud, oncología, nutrición, etc. Y podría pasar por alto errores, como diagnósticos equivocados e interacciones medicamentosas, que pueden provocar complicaciones graves.
Existe una explosión de datos que usted puede recopilar sobre sí mismo: su historial y registros médicos; la secuenciación genética del tumor, de los tejidos sanos, del ARN mensajero y de su microbioma; y los datos de dispositivos de monitorización personal, como un Apple Watch. Al mismo tiempo, se produce una explosión de posibles terapias, y la velocidad de los cambios en diagnósticos, terapias y estándares de atención se está acelerando. Los expertos en salud tienen dificultades para relacionar los datos de salud con las opciones de tratamiento adecuadas.
Afortunadamente, existe una aplicación para eso.
Mejore su tratamiento, mejore el sistema sanitario
Mediante el uso de nuevos servicios de gestión de datos de salud, como las aplicaciones móviles, las personas tienen el poder de impulsar y mejorar su tratamiento, así como de acelerar la mejora del sistema sanitario.
Considere la rapidez con la que los consumidores adoptaron Airbnb, Amazon y Uber, lo que alteró drásticamente a los hoteles, minoristas y empresas de taxis tradicionales, que habían sido lentos en cambiar. Al adoptar servicios de datos, los consumidores, es decir, los pacientes, pueden impulsar también el cambio de los hospitales, los médicos y las aseguradoras. Esta disrupción puede abrumarlos con datos, y es posible que se resistan o incluso que aumenten algunos costes. Sin embargo, al poner sus datos a disposición de su equipo sanitario de confianza, puede ayudar a acelerar el potencial de una atención personalizada (y el potencial de costes más bajos) para todos.
Al utilizar aplicaciones u otros servicios de gestión de datos, es importante hacerse dos preguntas. En primer lugar, ¿intenta gestionar sus datos relacionados con el cáncer, sus datos de ADN, sus datos de historiales médicos o todo lo anterior? En segundo lugar, ¿su objetivo es gestionar sus datos para recibir una atención personalizada a corto plazo, para proporcionar sus datos a la investigación médica o ambas cosas?
Este marco señala varios pasos que debe dar para mejorar su tratamiento con datos personalizados si usted o un ser querido padece cáncer.
Teniendo en cuenta estas respuestas, estos son cinco pasos que puede dar para mejorar el tratamiento de usted o de un ser querido mediante los datos.
Utilice el portal del paciente de su médico para acceder a sus historiales médicos electrónicos. Aquí encontrará datos como los resultados de pruebas, pero tenga en cuenta que, dado que estos historiales se utilizan principalmente para el reembolso de seguros, normalmente no contienen datos genómicos detallados, datos sobre comportamientos relacionados con la salud ni datos de dispositivos médicos o dispositivos portátiles. Deberá hacer más.
Inscríbase en un servicio de pruebas de ADN y participe en sus encuestas. Fui uno de los primeros usuarios de 23andMe. Al responder a encuestas periódicas sobre su salud y sus rasgos personales, puede contribuir a la investigación médica.
Busque pruebas diagnósticas adicionales para elaborar su perfil de salud. Mientras me preparo para la alta probabilidad de una eventual recaída de mi linfoma, tengo la intención de obtener más datos sobre el tejido tumoral, el tejido sano, el transcriptoma de ARN y el microbioma. Guardaré esta información en un repositorio personal de datos para obtener asesoramiento sobre mis tres a cinco mejores opciones de tratamiento. También me he inscrito en un ensayo clínico con una nueva empresa de biopsias de sangre para obtener biomarcadores personalizados que me permitan seguir la evolución de mi cáncer. Compartiré mis datos con varios proveedores de servicios especializados en recomendaciones de tratamiento para obtener una variedad de opciones personalizadas.
Utilice una aplicación para reunir todos sus datos en un solo lugar. Varias aplicaciones de consumo le permiten acceder a los historiales médicos electrónicos de todos sus proveedores, compilarlos en un solo lugar y compartirlos con todas las personas que participan en su atención, a través de una interfaz móvil o web. Algunas le permiten gestionar no solo sus historiales médicos, sino también los datos de servicios de salud y sensores, como un Apple Watch o Fitbit, así como sus datos genómicos sin procesar (en lugar de solo un informe resumido). [Divulgación completa: soy miembro fundador de una startup, myCancerDB, que prestará servicios de gestión de datos de salud.] Estas aplicaciones también pueden ayudarle a descubrir información personal sobre su salud con un motor de recomendaciones de tratamiento asociado basado en IA. Eric Topol, médico y autor de varios libros sobre la transformación de la atención sanitaria mediante el uso de datos para la personalización, utilizó una aplicación llamada Seqster para compilar sus datos médicos, los datos de sus sensores y los resultados de sus pruebas.
Regístrese en un servicio para compartir su información de salud. A través de programas de investigación como Count Me In, puede compartir su información médica, muestras tumorales y experiencias con investigadores para acelerar el descubrimiento y el desarrollo de nuevos tratamientos. Usted proporciona copias de sus historiales médicos, envía muestras de saliva y de sangre, y permite el acceso a su tejido tumoral almacenado. Después de mi diagnóstico, me ofrecí como voluntario para el programa de investigación “All of Us” de los NIH All of Us research program. Después de dar mi consentimiento para que accedieran a mis historiales médicos, solo tuve que acudir a un hospital local para entregar una muestra de orina y una muestra de saliva. Tras este serio análisis sobre el tratamiento de una enfermedad muy grave, ¿no le parece que suena menos grave?
Aviso legal: En este artículo he compartido cómo pienso sobre mi tratamiento. No hay garantía de que los datos de diagnóstico que obtendré, y que le recomiendo obtener a usted, vayan a marcar la diferencia en mi tratamiento. Mi enfoque no pretende sustituir las recomendaciones de su equipo sanitario profesional, sino que lo ofrezco como algo que considerar en sus deliberaciones con ellos.
