Dos mil trescientos catorce exabytes.
Esta es, aproximadamente, la capacidad de almacenamiento que se necesitaría para guardar el volumen total de datos sanitarios globales en 2020, según un informe de EMC e IDC. Para ponerlo en contexto, se necesitarían unos cinco exabytes para almacenar todas las palabras que la humanidad ha pronunciado jamás. Si todos los datos almacenados en 2.314 exabytes se guardaran en tabletas y se apilaran, alcanzarían una altura de 82.000 millas, o darían 3,2 vueltas a la Tierra, y equivaldrían a todas las obras escritas de la humanidad, en todos los idiomas conocidos, 46.280 veces.
Tómese un momento para asimilarlo, mientras le revelamos dos no secretos:
No secreto n.º 1:
El potencial de esta cantidad de datos para mejorar de forma significativa la prestación de servicios sanitarios a lo largo de toda la cadena de valor es transformador. No es ningún secreto que, pese al enorme gasto sanitario mundial (en torno a 8 billones de dólares, según la OCDE), los resultados que importan a los pacientes varían varias veces entre países con perfiles económicos similares, y también entre los proveedores dentro de esos países. Algunos países gastan considerablemente más y, sin embargo, logran resultados considerablemente peores en cuanto a calidad asistencial.
Para empeorar las cosas, se prevé que este gasto siga aumentando de forma notable para atender a una población cada vez más envejecida, con tasas más altas de enfermedades crónicas. En algún momento, el coste de la prestación de la atención se vuelve insostenible y la calidad asistencial se resiente.
Ya existen tecnologías para captar y aprovechar los datos, lo que permite mejorar notablemente los resultados asistenciales y, al mismo tiempo, reducir costes y desperdicios. Sin embargo, estas tecnologías funcionan actualmente de forma aislada, utilizan marcos y estándares diferentes y almacenan la información de maneras que otros sistemas no pueden interpretar. Por ejemplo, los datos captados en el sistema de historias clínicas electrónicas del hospital «A» suelen ser ininterpretables para el sistema de historias clínicas electrónicas del hospital «B». Todo ello impide que los ecosistemas sanitarios aprovechen el poder vital de los datos para ayudar a prevenir enfermedades, tratar mejor a los pacientes enfermos y garantizar una alta calidad de vida tras el tratamiento.
La respuesta a este desafío es sencilla: la estandarización.
En los primeros tiempos de internet, la estandarización proporcionó un marco y un conjunto de “reglas” (por ejemplo, TCP/IP) a las que debía ajustarse cualquier persona que creara contenidos en cualquier lugar del planeta. Los estándares hicieron posible la utilidad, la escalabilidad y el crecimiento global de internet. Lo mismo puede decirse del GSM, el conjunto global de estándares que permite a su iPhone comunicarse sin problemas con el Samsung de su amigo.
Si la atención sanitaria pretende aprovechar de verdad el poder de los datos, es fundamental elaborar estándares que rompan los silos, mejorando así la accesibilidad, la utilidad y la escalabilidad de los datos sanitarios. Hacerlo tendrá un impacto profundamente positivo en la investigación médica, la fijación de precios de los medicamentos, la toma de decisiones clínicas, el empoderamiento de los pacientes y, en última instancia, la mejora de los resultados asistenciales. Vemos excelentes ejemplos de ello en los Países Bajos y, en cierta medida, en Suecia, donde se han realizado grandes esfuerzos para garantizar la estandarización de los datos y las métricas de resultados, con resultados muy positivos.
No secreto n.º 2:
La innovación tecnológica suele superar la capacidad de los responsables políticos y de la industria para regular y aprovechar estas innovaciones. La ausencia de directrices sólidas y exigibles por parte de los reguladores, así como la falta de un esfuerzo unificador por parte de la industria, es posiblemente lo que nos ha llevado al fragmentado panorama actual de los datos sanitarios. Por motivos de competencia o de otro tipo, el sistema sanitario mundial no ha contado con una colaboración público-privada única y unificadora que impulse la convergencia de los estándares de datos e informática sanitaria. Hasta hace poco, claro está.
No puede exagerarse la importancia de un enfoque público-privado y multiactor en el desarrollo de un marco de estándares para los datos sanitarios.
Cinco palancas clave deberían impulsar estos esfuerzos:
1. La creación de una visión global y de principios centrados en la persona para una arquitectura mundial de informática sanitaria que aumente el valor de la atención sanitaria
2. Hacer un inventario de las iniciativas existentes de estandarización de la informática sanitaria para identificar lagunas y solapamientos en el trabajo en curso
3. La coordinación y el respaldo de las iniciativas de estandarización en curso, en función de lo estrechamente que se ajusten a la visión global y a los principios centrados en la persona
4. Casos de uso que demuestren cómo la estandarización de los datos sanitarios puede generar valor en la atención sanitaria
5. Recomendaciones de implementación y de política que permitan aprender de los esfuerzos pasados y aplicar las medidas a escala
El Foro Económico Mundial, en colaboración con numerosas organizaciones líderes y expertos procedentes de todo el ámbito sanitario y tecnológico, ha elaborado una hoja de ruta global para la estandarización de la informática sanitaria, que se presentará en Davos 2019. La hoja de ruta sentará una base orientadora sobre cómo puede alcanzarse la convergencia global en torno a un conjunto de estándares de informática sanitaria, centrándose en las cinco palancas clave descritas anteriormente.
Toda la información de todos los soportes conocidos del mundo actual puede almacenarse en unos 1500 exabytes de espacio. En menos de dos años, dispondremos de más datos sanitarios de los que hoy tenemos capacidad para almacenar. Nuestra capacidad para aprovechar su poder y arrojar luz sobre nuevas formas de abordar problemas existentes —como las enfermedades raras, las enfermedades crónicas, la salud mental, el cáncer y muchos más— es una oportunidad que no podemos permitirnos desaprovechar. Y, mejor aún, no tenemos que dar 3,2 vueltas a la Tierra para lograrlo.
Para obtener más información sobre esta hoja de ruta y sobre el trabajo del Foro Económico Mundial en materia de Valor en la Atención Sanitaria, consulte el informe “El valor en la atención sanitaria: acelerar el ritmo del cambio en los sistemas de salud”.
