Margot sigue presentando síntomas y problemas meses después de enfermar por primera vez.
Algunas personas que sufren efectos a largo plazo de COVID-19 se llaman a sí mismas long-haulers.
Todavía se desconoce mucho sobre el COVID-19, incluidos los efectos que podría tener a largo plazo.
Imagínese ser joven y sano, no fumador y sin afecciones preexistentes, y despertar una mañana con la sensación de que una fuerza invisible lo asfixia. En marzo, esa era mi realidad.
Acababa de regresar de Europa y, unos 10 días después, empecé a presentar síntomas similares a los de la gripe. Me sentí débil de la noche a la mañana y tenía dificultades para respirar. Era como correr por las Montañas Rocosas sin estar en forma, solo que yo no me movía. Fui al hospital, donde me hicieron la prueba de COVID-19.
Fui uno de los primeros en Texas a los que se les realizó una prueba no aprobada por la FDA. Mis resultados salieron negativos. Como epidemiólogo social que trabaja con big data, estaba seguro de que era un falso negativo.
Más de cuatro meses después, los síntomas no han desaparecido. Mi corazón sigue acelerándose aunque estoy en reposo. No puedo permanecer al sol durante largos periodos; me quita toda la energía. Tengo problemas gastrointestinales, zumbido en los oídos y dolor en el pecho.
Soy lo que se conoce como long-hauler – parte de un creciente grupo de personas que tienen COVID-19 y nunca se han recuperado por completo. La fatiga es uno de los síntomas persistentes más comunes, pero hay muchos otros, incluidos los efectos cognitivos que la gente suele describir como niebla mental. A medida que más pacientes presenten estos síntomas persistentes, los empleadores tendrán que encontrar formas de trabajar con ellos. Es demasiado pronto para decir que estamos discapacitados, pero también es demasiado pronto para saber cuánto durará el daño.
La frustración de no saber
Lo que empeoró las cosas al principio fue que mis médicos no estaban seguros de que tuviera COVID-19. Mi prueba fue negativa y no tenía fiebre, así que mis síntomas no encajaban en las primeras descripciones de la enfermedad. En cambio, me diagnosticaron una enfermedad respiratoria, me recetaron el antibiótico Z-pack y una dosis baja de un antiinflamatorio normalmente usado en pacientes con artritis.
Un estudio de Yale publicado en mayo muestra que las muertes por COVID-19 en Estados Unidos no reflejan la verdadera tasa de mortalidad de la pandemia. Si hubiera muerto en casa, mi muerte no se habría contabilizado como COVID-19.
A finales de marzo, iba camino de la recuperación. Entonces tuve una convulsión. En urgencias, el médico me dijo que tenía COVID-19 y que tuve suerte: las pruebas mostraron que mis órganos no tenían daños duraderos. Después de la convulsión, pasé semanas en mi habitación con las cortinas corridas, porque la luz y el sonido habían empezado a molestarme.
La búsqueda de respuestas
No entendía por qué no me recuperaba. Empecé a buscar respuestas en internet. Encontré un grupo de apoyo para personas que luchaban con COVID-19 a largo plazo. Se llamaban a sí mismos long-haulers.
Los grupos de apoyo de COVID-19 muestran que hay muchas personas que no se consideran lo bastante graves como para ser hospitalizadas, pero que experimentan síntomas peores que los de la gripe. Es posible que el COVID-19 sea neurotóxico y que sea una de las primeras enfermedades capaces de atravesar la barrera hematoencefálica. Esto podría explicar por qué muchas personas como yo presentan problemas neurológicos. Muchos long-haulers presentan síntomas postvirales similares a los causados por la mononucleosis y encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica.
Una queja frecuente es que algunos médicos restan importancia a sus quejas atribuyéndolas a causas psicológicas.
Una mujer del grupo de apoyo escribió: «140 días después, muchos tienen dificultad para respirar, y ningún médico me toma en serio porque me diagnosticaron un hisopado negativo y anticuerpos negativos».
Paul Garner fue el primer epidemiólogo en compartir públicamente su estado de COVID. Describió su lucha de siete semanas contra el coronavirus en un blog publicado en la revista médica británica The BMJ. En julio, fui entrevistado por ABC. Ese mes, un investigador de la Universidad de Indiana que trabajaba con una comunidad en línea de long-haulers publicó un informe que identificaba más de 100 síntomas, y los CDC ampliaron su lista de características que colocan a las personas en mayor riesgo de desarrollar síntomas graves de COVID-19. El 31 de julio, los CDC también reconocieron que las personas jóvenes sin antecedentes médicos previos pueden experimentar síntomas a largo plazo.
Todavía no está claro por qué el COVID-19 afecta a unas personas más gravemente que a otras. La evidencia emergente indica que el grupo sanguíneo podría desempeñar un papel. Sin embargo, los datos son contradictorios.
Un estudio neerlandés descubrió que las células inmunitarias TLR7 – receptor 7 de tipo Toll situado en el cromosoma X – necesarias para detectar el virus no funcionan correctamente en algunos pacientes. Esto permite que el COVID-19 avance sin control por el sistema inmunitario. Los hombres no tienen un cromosoma X extra en el que apoyarse, lo que sugiere que los hombres, más que las mujeres, pueden experimentar más síntomas graves de COVID-19.
Muchos supervivientes de COVID-19 informan de tener ausencia de anticuerpos frente a SARS-CoV-2. Las pruebas de anticuerpos tienen una tasa de precisión baja, y los datos de Suecia sugieren que las respuestas de linfocitos T podrían ser más importantes para la inmunidad. Las evidencias emergentes han detectado una respuesta de memoria de linfocitos T CD4 y CD8 en algunas personas recuperadas de COVID-19, independientemente de que estuvieran presentes los anticuerpos. Un estudio del Instituto La Jolla para la Inmunidad identificó respuestas de memoria de linfocitos T específicas de SARS-CoV-2 en algunas personas que no habían estado expuestas a COVID-19, lo que podría explicar por qué algunas personas enferman más que otras. El papel completo de la respuesta de linfocitos T se desconoce, pero los datos recientes son prometedores.
Mirando hacia adelante en una economía de long-haulers
Como muchos long-haulers, mi objetivo es recuperar una vida normal.
Todavía lucho con una serie de problemas postvirales, como fatiga extrema, niebla mental y dolores de cabeza. Paso la mayor parte del día descansando.
Un gran desafío al que se enfrentan los long-haulers puede ser mantener el empleo. En última instancia, es demasiado pronto para clasificar a los long-haulers como personas con discapacidad. Anthony Fauci declaró que «tomará meses o más de un año saber si los síntomas persistentes de COVID-19 en los jóvenes podrían convertirse en enfermedades crónicas».
La economía es un gran impulsor de la salud, y el vínculo entre el empleo y la atención sanitaria en Estados Unidos agrava aún más la necesidad de mantener el empleo para proteger la salud. Los empleadores deben estar preparados para realizar ajustes que permitan a los long-haulers seguir trabajando. El estrés de estar enfermo a largo plazo, unido a la posibilidad de perder el empleo, también puede contribuir a problemas de salud mental.
Para combatir eficazmente el COVID-19 y comprender los riesgos, estos pacientes con síntomas continuos deben ser estudiados. Mientras tanto, los grupos de apoyo en línea están ayudando a los long-haulers a sentirse comprendidos.
