Una tarde de verano de 2018, Bob Gramling pasó por la pequeña suite que le sirve de laboratorio en el sótano de la facultad de medicina de la Universidad de Vermont. Allí, sentada en un sillón gris, una auxiliar de investigación de grado llamada Brigitte Durieux hacía su trabajo de verano, con los auriculares conectados a un portátil. Todo normal, pensó Bob.
Entonces vio sus lágrimas.
Bob no se amedrenta ante las lágrimas. Como médico de cuidados paliativos, ha estado en miles de cabeceras de cama y ha mantenido miles de conversaciones, a menudo dolorosamente difíciles, sobre la muerte. Pero en 2007, cuando su padre moría de Alzheimer, Bob se sorprendió de su propia sensibilidad ante cada palabra que elegían los médicos y las enfermeras, aunque tenía formación médica.
«Si [los médicos] nos sentimos tan vulnerables, y en teoría tenemos acceso a toda la información que querríamos, me recordó lo vulnerables que son las personas que no disponen de ese tipo de recursos», afirma.
Empezó a investigar cómo hablan en esos momentos los pacientes moribundos, sus familiares y los médicos sobre el fin del tratamiento, el manejo del dolor y la muerte inminente. Seis años después, recibió más de 1 millón de dólares de la Sociedad Americana contra el Cáncer para llevar a cabo lo que se convirtió en el estudio más exhaustivo sobre las conversaciones en cuidados paliativos en Estados Unidos.
La base de datos resultante contiene más de 12.000 minutos y 1,2 millones de palabras de conversación en las que participaron 231 pacientes. Esta es la base del Laboratorio de Conversación de Vermont, que Bob creó para analizar estos datos y encontrar rasgos de esas conversaciones que hacen que los pacientes y sus familiares se sientan escuchados y comprendidos.
El trabajo de Brigitte en el laboratorio ese verano era sencillo: escuchar los momentos de silencio y clasificarlos. La idea era que pudieran indicar conexiones cargadas de emoción entre el médico y el paciente. Una vez codificados los silencios, se utilizarían para entrenar un algoritmo de aprendizaje automático que los detectara de forma automática y, con ellos, los momentos de conexión emocional.
Quizá se pregunte qué papel pueden tener los algoritmos en un ámbito tan delicado. La realidad es que la comunicación sanitaria necesita ayuda, sobre todo en cuidados paliativos, donde los profesionales buscan que los pacientes lleguen a su muerte de la manera más significativa e indolora posible.
En 2014, el Instituto de Medicina de Estados Unidos hizo de la mejora de la comunicación entre médico y paciente una prioridad en su estudio de referencia, Dying in America. Una publicación análoga en el Reino Unido, Ambitions for Palliative and End of Life Care, subrayaba la necesidad de que los pacientes, sus familias y los cuidadores tuvieran «la oportunidad de mantener conversaciones sinceras, sensibles y bien informadas sobre la muerte, el fallecimiento y el duelo». Reiteraba que los médicos deben hacer posibles esas conversaciones.
La mayor parte de la formación resultante en comunicación parece ofrecer guiones y plantillas para ayudar a los médicos a dar malas noticias y a tomar decisiones con los pacientes. Pero esto no basta. En este contexto, los médicos necesitan comprender las conversaciones de forma más amplia. Deben apreciar el papel de cada uno en una conversación. Necesitan aprender a escuchar y a guardar silencio. Necesitan saber recuperarse con seguridad de los tropiezos conversacionales.
«Los oncólogos, en general, se sienten muy incómodos con este tipo de cosas. Quieren centrarse en el tratamiento y hablan con elocuencia de distintos protocolos y ensayos clínicos», afirma Wen-Ying Sylvia Chou, directora de programa del Programa de Investigación del Comportamiento del Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos. Ella supervisa la financiación de la comunicación entre paciente y médico al final de la vida. «Pero ponerse en el papel de oyente no es algo para lo que los clínicos estén formados ni que les resulte necesariamente cómodo.»
Entra en escena Bob Gramling. Los hospitales registran las tasas de infección, la ocupación de camas y muchas otras medidas. ¿Por qué no también las buenas conversaciones?
Afable y sereno, con una pulsera de cuentas de meditación budista, Bob ve un gran papel para la inteligencia artificial que pueda detectar y medir las características de las interacciones clínicas que importan a los pacientes y, después, trasladar esas mediciones a sistemas sanitarios orientados a las cifras.
Una vez que esa tecnología esté ampliamente disponible, afirma, «podemos incentivar a nuestros hospitales para que construyan sistemas que mejoren esas interacciones y recompensen a los médicos por hacerlo».
«¿Cómo está?», pregunta la enfermera especialista, que acaba de entrar en la habitación del paciente.
«Bien», responde el paciente. Es una mujer blanca de 55 años con cáncer de mama en estadio 4. Ni ella ni la enfermera especialista saben que morirá dentro de cinco días.
«No, no lo está», replica la enfermera especialista.
«Vaya, una pregunta con trampa», ríe el paciente.
«Ha sido un día largo… ¿bien? No», dice su esposo.
«No», dice el paciente. «Es una pregunta cortés, una respuesta cortés.»
Este es un fragmento de una conversación de la base de datos de Bob, que le puso a su hermano David, profesor de lingüística en la Universidad de Arizona. David reconoció la dinámica de ese momento concreto. Las personas de esa habitación no hablaban de cuidados ni de enfermedad, pero estaban haciendo algo importante en la conversación que afectaría a la calidad de la atención.
Cuando murió el padre de los Gramling, David regresó a casa desde una beca de estudios literarios en Berlín. Pero años antes, había participado muy de cerca como cuidador, presenciando un «surtido absurdo e irracional de fallos de comunicación» con abogados, enfermeras, nutricionistas y sacerdotes.
Durante un año después de la muerte de su padre, los hermanos quedaron absorbidos por asuntos familiares. Cuando salieron de ese periodo, empezaron a hablar de la comunicación en cuidados paliativos y de la investigación lingüística en entornos sanitarios, y comenzaron a colaborar profesionalmente.
El resultado más reciente es un libro, Palliative Care Conversations, publicado a comienzos de 2019. Pretende mostrar a los médicos cómo funcionan las conversaciones, por ejemplo, cómo clínicos y pacientes suelen entender de forma distinta las palabras y las expresiones. David analizó las conversaciones a nivel detallado, usando las herramientas de un subcampo lingüístico llamado análisis de la conversación. Pasó años escuchando grabaciones de audio de las conversaciones, anotando los momentos que merecían un análisis más detenido.
Por su parte, Bob aportó detalles clínicos sobre la cultura médica. En los últimos años también ha pasado tiempo con músicos de jazz, que son maestros de la comunicación cuando improvisan, y ha visitado el Stanford Literary Lab para ver cómo se pueden aplicar herramientas digitales a corpus literarios masivos para detectar patrones demasiado difusos para que los lectores humanos los perciban.
Como señalan los Gramling en el libro, el intercambio anterior entre el paciente, el cónyuge y la enfermera especialista es notable para un primer intercambio entre desconocidos. Explican que eso se debe a que «el clínico está dispuesto a arriesgarse a los caminos convencionales de construcción de rapport contradiciendo el estado mental autodeclarado del familiar». En otras palabras, el médico ha abierto la puerta a un modo de relación más relajado, y funciona.
Otra conversación no sale tan bien. Es un «fracaso pragmático», como diría David.
«Cuando entré», dice la enfermera especialista, «vi que estaba viendo Scrubs.»
«Scrubs?», responde el paciente. Es un hombre negro de 63 años con cáncer de riñón en estadio 4, que vivirá otros 135 días.
«¿Ha visto alguna vez Scrubs?», pregunta la enfermera especialista, que es blanca.
«Sí», dice el paciente. «No, no estaba viendo Scrubs.»
A medida que se desarrolla el intercambio, queda claro que el paciente y el clínico no van a conectar. Entonces, el clínico parece querer imponer su camino hacia la tarea que tiene entre manos y olvidar la charla trivial en la que podría construirse el rapport.
«Cuando se estudia la comunicación en el ámbito sanitario, se ven muchos monólogos de los médicos», dice Bob. «No lo digo de forma ofensiva; podría tratarse de información realmente valiosa.» En cuidados paliativos, explica, las conversaciones son distintas: «Puede que sea simplemente por la naturaleza de los cuidados paliativos. Es lo que hacemos y en eso reside nuestro valor… hay mucha alternancia de turnos». Ese es otro término que aprendió de su hermano. Se refiere al intercambio de turnos de la conversación.
«Esto no es una experiencia limpia, racional y lógica que quepa en una hoja de papel de 8,5 por 11 pulgadas; es un esfuerzo relacional centrado en las personas», añade. «Si vamos a desarrollar métricas para ello, más nos vale mirar tanto la belleza como la ciencia desde muchos ángulos.»
La investigación sobre la comunicación y la toma de decisiones al final de la vida suele centrarse en lo que dicen los médicos o las enfermeras. Rara vez tiene en cuenta los factores lingüísticos y cognitivos más profundos que influyen en la capacidad de los pacientes para comunicarse en primer lugar.
Un estudio realizado por logopedas a finales de los años noventa mostró hasta qué punto pueden ser grandes estos desafíos lingüísticos. Aplicaron una batería de pruebas de comprensión lingüística y de memoria a 12 pacientes de cuidados paliativos: 11 de ellos no podían recordar palabras, tenían dificultades para entender cosas y pronunciar palabras, y tenían dificultades para recordar lo que se les decía. Estos síntomas dificultan las actividades habituales, como mantener conversaciones.
Incluso algo tan crucial como la capacidad de oír bien de los pacientes mayores pasa desapercibido. En una encuesta de 2016 a 510 profesionales de cuidados paliativos y de hospicio de Estados Unidos, el 87 % afirmó que no detectaba sistemáticamente la pérdida de audición, aunque el 91 % coincidió en que la pérdida auditiva de los pacientes dificulta la conversación y afecta negativamente a la calidad de la atención que reciben. Solo el 61 % dijo sentirse, no obstante, seguro de poder atender a pacientes con problemas de audición.
Los Gramling prestan una atención notable a otro factor: el dolor, la falta de aire, la fatiga y los medicamentos que pueden impedir que los pacientes se comuniquen con normalidad.
En su investigación, David ha abordado lo que él denomina «lenguaje en situaciones extremas»: lo que ocurre cuando las ideas de las personas sobre el lenguaje y la comunicación se resquebrajan bajo la presión de las circunstancias, como en las experiencias multilingües en los campos de concentración nazis o en la interpretación en centros de detención de la patrulla fronteriza.
Las conversaciones médicas al final de la vida también suelen implicar un lenguaje en situaciones extremas. A medida que el cáncer acerca la vida de una persona a su final, es posible que haya perdido parte de sus capacidades comunicativas de toda la vida a causa de la enfermedad o de sus tratamientos. Puede que tenga menos capacidad para hablar de forma sutil e indirecta, lo cual es importante para la cortesía. La respiración superficial acorta los enunciados, y los fármacos pueden bloquear la búsqueda de palabras. Todo ello refuerza una asimetría en la comunicación que los médicos no siempre captan.
Un médico puede animar a un paciente a hablar abiertamente e indicar su disposición a escuchar, pero, en la práctica, «ese gesto no termina de funcionar», afirma David, y los médicos necesitan entender por qué.
Al mismo tiempo, las personas siguen aferrándose a las convenciones sociales de toda la vida sobre ser usuarias de su lengua. Puede que estén muriendo, pero «no se apartan de sus responsabilidades interactivas», afirma David. Respetan el turno de palabra; no interrumpen. Cuentan chistes, usan el lenguaje familiar y crean minirrituales de inclusión y exclusión, a menudo para lidiar con las asimetrías comunicativas.
«Si imaginara el arco de desarrollo», dice David, «no sería un descenso hacia la muerte. Sería plenamente y, a veces, intensificado. El tipo de alfabetización compleja que necesitas usar en un entorno hospitalario ante una enfermedad grave, y manejar todos tus términos oncológicos… es casi como si las competencias mismas se ampliaran en este final de la vida».
En su laboratorio, Bob examina aspectos aún más fugaces de las conversaciones, como las pausas. Es una elección interesante, porque las pausas podrían considerarse un signo de que el hablante ha perdido el hilo o de que la interacción se está rompiendo. Por otro lado, las pausas son fáciles de localizar en las señales acústicas de las conversaciones grabadas. Y podrían indicar el momento en que alguien está escuchando o a punto de decir algo importante, así que podrían ser algo positivo.
El equipo de Bob utilizó el aprendizaje automático para identificar pausas de 2 segundos o más en las conversaciones habladas, y después codificadores humanos, como Brigitte Durieux, intentaron clasificarlas, buscando aquellas que fueran algo más que silencio.
Como no tenían acceso a lo que realmente pensaban los médicos o los pacientes, buscaron la presencia de palabras emocionales y otros sonidos, como suspiros o llantos, a ambos lados de la pausa. ¿Precedió a la pausa una pregunta sobre la calidad de vida, las esperanzas de tratamiento, el pronóstico o la muerte? Si fue así, la pausa podría deberse a que el médico invitó al paciente a considerar algo.
El equipo descubrió que durante algunas de estas pausas se producía alguna conexión, cambio o transformación. Estos «silencios conectivos» eran raros. De un conjunto de 1.000 fragmentos con pausas, solo 32 tenían carácter conectivo. Además, eran breves, la mayoría duraba menos de 4 segundos. Pero aun así tienen poder.
La dinámica de una conversación cambia de forma notable después de un silencio conectivo de este tipo. De repente, el paciente habla más de lo que lo hacía antes. Es quien dirige la conversación, no el médico. Es como si el acuerdo mutuo de hacer una pausa de dos segundos se convirtiera en un acuerdo para intercambiar papeles.
«No, no sé por qué, supongo que en mi cabeza iba a estar con [quimioterapia] el resto de mi vida y todo iba a ir de maravilla y…», empieza un paciente.
Sigue un silencio conectivo de 2,9 segundos. El médico inhala audiblemente, para indicar que va a responder, lo que hace que el paciente retome la palabra.
«Ya sabe. Lo sabía desde el principio, quiero decir, que usted me dijo desde el principio que no era como que y entonces esto será el resto de mi vida. Algo, ya sabe, podría empeorar».
El médico responde: «Algo. Puede ser muy duro pensar en eso. Que aquí encontramos algo que le está ayudando, pero no puede seguir con ello el resto de su vida».
En otros momentos, el silencio llega después de que el médico haya dicho algo empático.
«Me cuesta mucho decirle a alguien, sin rodeos, que tiene que parar. Sin embargo, sí le diré que tiene mi permiso para poner límites», dice el médico.
«Vale», dice el paciente, y luego guarda silencio durante casi 7 segundos.
Su esposa se ríe entre dientes. «No soporta la idea. Se nota por su risa», y luego ella se ríe.
«Sé que no soporta la idea», dice el médico.
«No, está bien», dice el paciente. «Me acostumbraré.»
En otro caso, el médico le dice al cónyuge del paciente: «Lo que usted siente es muy duro. Es muy duro». Se produce un silencio de 2,8 segundos.
«Solo deseo que tuviera una mejor calidad de vida».
«Lo sé, lo sé», dice el médico.
Aunque estos silencios conectivos no se producen con frecuencia, Bob considera que son buenos marcadores lingüísticos de conexión precisamente porque los médicos no los usan habitualmente. Cuando alguien que domina el monólogo y las interrupciones guarda silencio, puede significar que está permitiendo que ocurra otra cosa.
Bob opina: «Más a menudo que no, las conversaciones con mucho espacio probablemente harán que las personas se sientan más escuchadas y comprendidas».
Judy tenía una pregunta. Había llegado al hospital de la Universidad de Vermont para recuperarse de la gripe, y esta elegante mujer de 83 años estaba tumbada en su cama. Dos médicos habían entrado en su habitación con noticias. Era cáncer, no gripe, y se había extendido desde el hígado. Podía someterse a un ciclo de quimioterapia o podía controlar el dolor mientras moría.
Se volvió hacia su hija, Kate, que estaba sentada a su lado. «¿Qué debo hacer?», preguntó.
Cuando los médicos habían solicitado esta reunión, Kate lo había dejado todo para estar allí. Parecía inusualmente grave. Ahora entendía por qué. Se preguntó por qué no había visto las señales del cáncer de su madre. Recordó que la piel de Judy había empezado a ponerse amarilla. Pero, en lugar de recomendarle una revisión, le compró a su madre un maquillaje más rosado.
En esta conversación decisiva, los médicos presentaron las opciones, pero también quisieron saber qué era importante para Judy. Combinaron la ciencia con sensibilidad y compasión. Kate se quedó impresionada por su forma lenta, casi lánguida, de comunicar la noticia.
Poco a poco comprendió que aquella era una conversación sobre la muerte de su madre. Ninguna de las dos se había preparado para ello. Ni ahora, ni tan pronto.
«Tenía el carácter de una conversación con un clérigo más que con un médico», recuerda. Pastoral no dejaba de venirle a la mente.
Al final de la conversación, uno de los médicos le dio su tarjeta. Era Bob Gramling. Kate ha visto desde entonces los espectrogramas de color azul intenso que muestran los vacíos de la conversación, es decir, dónde se producen las pausas. Considera que también son momentos importantes.
«Donde hay silencio, donde hay vacíos, ahí es donde aparece el cuidado», dice. «Creo que es un trabajo increíble señalar a los médicos que en los silencios pasa mucho.»
Bob y David apenas han arañado la superficie de cómo funcionan estas conversaciones. Hasta ahora solo han estudiado a hablantes de inglés, por ejemplo; las pausas funcionan de forma distinta en otras culturas, por lo que también necesitan datos sobre esos momentos. Y como sus datos proceden de personas con cáncer, existe la preocupación de que el análisis pueda estar sesgado.
En el caso del cáncer, afirma Wen-Ying Sylvia Chou, del Instituto Nacional del Cáncer, la mayoría de los pacientes tienen tiempo: «Siguen siendo ellos mismos y siguen formando parte de la conversación y de cualquier debate en curso». Con otras enfermedades, sin embargo, podría haber un mayor riesgo de que la persona «pierda la función cognitiva o la función física». En esos casos, dice, las conversaciones «tendrían un aspecto muy diferente».
El uso que hace la sanidad del procesamiento del lenguaje natural —tecnologías que tratan el lenguaje como datos— está en expansión, y es probable que investigaciones como las de los Gramling se amplíen para abarcar conversaciones con personas que padecen otras enfermedades graves.
Bob no es el único investigador que explora el uso de la inteligencia artificial en cuidados paliativos. En 2017, James Tulsky, médico de cuidados paliativos del Instituto Oncológico Dana-Farber de Boston y profesor de Harvard que estudia la comunicación en salud, subrayó que «será necesaria una codificación automatizada de alta calidad a gran escala» para ofrecer retroalimentación que ayude a los clínicos a mejorar sus expresiones de empatía.
Tulsky recurrió a Panayiotis Georgiou, ingeniero informático de la Universidad del Sur de California, para desarrollar la detección automatizada de conexiones emocionales entre médicos y pacientes. En 2017, un equipo dirigido por Georgiou demostró que ciertas características acústicas del habla de parejas en terapia de orientación podían utilizarse para predecir los resultados matrimoniales. ¿Y si los algoritmos pudieran hacer lo mismo con las conversaciones en cuidados paliativos?
«En teoría, la tecnología existe para hacer todo esto», afirma Tulsky. «Solo es cuestión de realizar suficiente investigación, llevar a cabo suficientes ensayos iterativos y entrenar las máquinas para que estos algoritmos se entrenen lo bastante bien como para aplicarlos a conversaciones más aleatorias.»
Le pregunto a Kate, la hija de Judy, qué opina del uso de la inteligencia artificial para enriquecer las conexiones humanas. «No me preocuparía por la tecnología», dice. «Cuanta más tecnología, más sagrada se vuelve la conversación».
¿Qué quiere decir? Explica que cualquier cosa que permita a las personas usar su voz de forma más eficaz entre sí es algo bueno: «Es gracias a la creciente tecnología que la interacción se vuelve más maravillosa».
¿Qué es una conversación? Es un escenario en el que los seres humanos interactúan, a menudo con un propósito, pero a veces sin ninguno. La gente tiene que aprender a mantener conversaciones, pero cuando se vuelve experta en las convenciones de su cultura, conversar se vuelve tan automático que parece natural.
La medicina moderna ha secuestrado la conversación y la ha convertido en una herramienta con la que los médicos pueden alcanzar sus objetivos.
Según David, «el hospital contemporáneo sigue entendiendo la "conversación" como "hacer que ocurra una X predeterminada mediante la conversación"». Esto supone una barrera en la enfermedad grave y en la atención al final de la vida, donde las conversaciones deben ser espacios para averiguar cuál podría ser esa X.
Al final de la vida de un paciente, es posible que no haya tratamientos médicos eficaces, solo cosas que hablar y planes que hacer. Esto puede requerir una conversación más natural que médica, una conversación en la que quizá ninguno de los participantes sepa cuál será el resultado.
Al fin y al cabo, estas conversaciones no son solo para los médicos; también son para los pacientes. Y para los familiares, los auxiliares de enfermería y el personal de limpieza. «Hay muchos seres humanos que tienen un interés personal en este otro ser humano», dice Bob.
Hay críticos que no creen que la inteligencia artificial y el aprendizaje automático tengan un papel que desempeñar en los cuidados paliativos. La opinión de Bob es que rehuir el análisis de este tipo de conversación de esta manera significa que se perderán oportunidades esenciales para mejorarla.
«Es útil, como disciplina que tradicionalmente ha considerado la comunicación como solo el arte de la medicina, pensar que, no, esto es una ciencia», dice. Y comprender que esa ciencia podría ayudarnos a reconfigurar el sistema sanitario para favorecer conversaciones más significativas.
Es consciente, no obstante, de la delicadeza que supone institucionalizar y convertir en mercancía una interacción humana. «Como médico», dice, «temía convertirme en un investigador que simplificara en exceso este tipo de experiencia sagrada hasta reducirla a algo mensurable, cómodo y esencialmente carente de sentido».
Ahí es donde Brigitte Durieux luchó con sus sentimientos mientras escuchaba miles de fragmentos de audio con pausas. En algunas conversaciones la gente se reía, pero a ella le impactaba la soledad de otras. Había empezado a reconocer las voces de los pacientes y se preguntaba qué les había ocurrido.
«Nadie es perfecto, pero hay momentos en los que uno se da cuenta de que hay algo que podría decirse para que esto resulte menos una pérdida», dice. A veces susurraba para sí algo que los médicos podrían haber ofrecido en su lugar.
Después de que Bob encontrara a Brigitte llorando, redactó una propuesta ética para el hospital con el fin de introducir un nuevo procedimiento en su laboratorio. Tomó prestada una idea de la unidad de cuidados paliativos del hospital, donde el personal se reúne cada semana para pronunciar los nombres de las personas que han fallecido y, a continuación, hace sonar un cuenco tibetano.
Ahora, al inicio de cada reunión del Vermont Conversation Lab, una persona investigadora lee el nombre de uno de los pacientes de la base de datos y hace sonar el cuenco. Hasta el momento, han recorrido dos veces la lista de nombres.
Según Brigitte, la ceremonia ayuda, porque reduce la culpa que supone convertir un momento delicado de la vida de alguien en un dato.
«Lo que hace, en última instancia —afirma—, es reconocer la humanidad de las cosas».
