La crisis del coronavirus plantea preguntas fundamentales sobre la gobernanza del tratamiento de los datos sanitarios.
No existe un enfoque único para la gestión de datos.
Los marcos de referencia pueden ayudar a las sociedades a desarrollar un enfoque de datos adecuado para sus poblaciones.
Mientras los países de todo el mundo luchan por contener la propagación del virus SARS-CoV-2, la cuestión de la intervención gubernamental en la vida privada de los ciudadanos ha cobrado especial relevancia. ¿Con cuánta firmeza deberían los Estados intentar controlar las actividades de las personas y las empresas para combatir esta grave amenaza para la salud? ¿Hasta qué punto deberían restringirse la privacidad y otros derechos en aras de la seguridad pública?
Resulta que la forma en que los países gestionan los datos es una parte fundamental de su respuesta a la pandemia. La información sobre la salud, los desplazamientos y las interacciones de las personas con otras puede ser tan importante como las cuarentenas físicas y los confinamientos para combatir las enfermedades. Estos datos también son muy sensibles y, en la mayoría de los países, están sujetos a estrictos controles de privacidad.
Esos controles están siendo examinados como nunca antes, sobre todo porque países cuyos gobiernos intervienen de forma muy activa han logrado reducir la curva de contagios del coronavirus. Muchos se preguntan: ¿pueden hacer lo mismo las democracias liberales? ¿Y a qué costo?
Creemos que incluso las sociedades liberales pueden aprovechar mejor los datos personales en beneficio de todos y, al mismo tiempo, proteger derechos individuales como la privacidad. La clave es adoptar un enfoque sistemático que dé prioridad a crear y compartir valor mediante reglas claras, establecidas a través de un amplio consenso.
En los regímenes de gobernanza de datos de muchos países, las protecciones de privacidad pueden flexibilizarse durante pandemias y otras crisis, lo que otorga a los gobiernos más facultades de lo habitual para acceder a información privada. Sin embargo, las reglas que definen exactamente cómo, cuándo y a quién se aplican las excepciones suelen ser imprecisas y varían según la jurisdicción. En la práctica, los responsables de formular políticas que afrontan la crisis actual se han visto obligados a responder en tiempo real y de forma improvisada a numerosas preguntas sobre privacidad de datos relacionadas con la emergencia, cuando lo que está en juego no podría ser más importante.
Contar con datos exhaustivos y precisos es fundamental para muchas tareas de lucha contra las enfermedades: predecir dónde y con qué rapidez se propagará una enfermedad; asignar recursos inevitablemente escasos; identificar los llamados focos de infección; y rastrear y localizar los contactos de quienes han sido identificados como portadores. Las cuarentenas son más eficaces cuando se pueden vigilar los desplazamientos de las personas. Además, como los virus no respetan las fronteras, los países deben compartir información para que las labores de contención den resultado, y necesitan poder confiar en que la información que reciben de otros lugares es fiable.
La situación se complica porque el alcance de los datos relacionados con la salud se está ampliando rápidamente, tanto en cuanto a lo que se considera información médica como al abanico de organizaciones que la recopilan. Los datos cotidianos sobre el estilo de vida pueden ser tan útiles como los registros hospitalarios para rastrear la propagación de un virus, y la tecnología de los teléfonos que llevamos en el bolsillo puede ser tan eficaz para combatir enfermedades como la de un laboratorio. Pero eso significa que hay que incorporar a más partes interesadas al debate.
Hasta ahora, algunas de las intervenciones basadas en datos más intensas para combatir el coronavirus se han llevado a cabo en Asia, donde las autoridades han utilizado información para todo tipo de fines, desde ofrecer al público actualizaciones en tiempo real sobre los contagios hasta rastrear los desplazamientos de las personas para hacer cumplir las medidas de cuarentena. China ha utilizado su infraestructura de vigilancia para rastrear a las personas infectadas, y los residentes de algunas ciudades chinas deben mostrar un código QR en sus teléfonos inteligentes que certifique que están sanos para poder entrar en tiendas y restaurantes. Singapur ha exigido a los portadores del coronavirus que faciliten al gobierno una amplia variedad de información personal. Corea del Sur ha realizado un seguimiento exhaustivo mediante aplicaciones para teléfonos inteligentes y mensajes de texto. Varios países han proporcionado dispositivos de seguimiento, como pulseras con GPS, a las personas infectadas.
No todas estas medidas serían aceptadas en todas partes, y algunos grupos de defensa de los derechos han expresado su preocupación por los excesos. Sin embargo, no todas las intervenciones en Asia han sido coercitivas. También ha habido creatividad y cooperación voluntaria. Por ejemplo, al principio del brote, el Ministerio de Salud de Taiwán (China) empezó a proporcionar información sobre las tiendas donde había mascarillas quirúrgicas disponibles y a actualizar los datos sobre las existencias cada 30 segundos. Fue un ejemplo de cooperación voluntaria entre los sectores público y privado en materia de datos, que contribuyó a tranquilizar a la población y frenar las compras motivadas por el pánico.
En Japón, el gobierno metropolitano de Tokio ha comenzado a publicar los datos sobre el coronavirus como datos abiertos, mientras que los gobiernos locales y el Ministerio de Salud nacional se han asociado con LINE, la aplicación de mensajería más popular del país, para enviar a los usuarios un cuestionario voluntario sobre salud y coronavirus. La empresa recopila las respuestas y las comparte con las autoridades sanitarias. Hasta ahora han participado más de 25 millones de los 83 millones de usuarios de LINE.
«Un enfoque sistemático e internacional para gestionar datos sensibles es fundamental, no solo para afrontar la crisis actual, sino también para prepararnos para la próxima».
Takanori Fujita
Las actitudes y los sistemas jurídicos respecto a la gestión de datos y la privacidad varían mucho, incluso dentro de Asia. A escala mundial, las diferencias son aún mayores. En Europa, donde las leyes que garantizan el derecho de las personas a la privacidad de sus datos son quizá las más estrictas, el brote de coronavirus ha impulsado llamados a una mayor apertura, así como la preocupación de que la crisis pueda provocar abusos y retrocesos en protecciones esenciales.
Creemos que un enfoque sistemático e internacional para gestionar datos sensibles es fundamental, no solo para afrontar la crisis actual, sino también para prepararnos para la próxima. En el Centro para la Cuarta Revolución Industrial, hemos estado trabajando en un enfoque de gobernanza de datos que busca equilibrar los derechos humanos, como la privacidad, con los intereses de las organizaciones que recopilan datos y el interés público, es decir, las necesidades de toda la sociedad.
Llamamos a este enfoque Acceso autorizado para fines públicos (APPA, por sus siglas en inglés). En su esencia está la cuestión del valor: cuando los datos que normalmente son privados pueden tener valor para todos, hay argumentos para ampliar el acceso a ellos. En un documento técnico publicado en enero, examinamos los modelos de gobernanza de datos existentes y descubrimos que la mayoría favorece los intereses de uno de tres grandes grupos de partes interesadas: las personas titulares de los datos, las empresas tecnológicas y otros custodios de datos, o los gobiernos (cuyos intereses pueden coincidir o no con los de sus ciudadanos). Propusimos un modelo de gobernanza más equilibrado, diseñado para maximizar el potencial de los datos en beneficio de la sociedad, al tiempo que protege derechos individuales como la privacidad y los intereses legítimos de quienes poseen los datos.
La clave está en crear mecanismos y límites de acceso ampliamente aceptados, en función del tipo de datos, de quién accede a ellos y de los motivos. ¿Qué valor tienen los datos y cuán sensibles son? ¿Es el usuario propuesto una entidad legítima y de confianza? ¿Y el propósito es importante y beneficioso para la sociedad en general? Es decir, ¿se utilizarán los datos en beneficio de toda la sociedad y no de unos pocos?
APPA no es un conjunto de reglas válido para todos: cada sociedad tendrá inevitablemente sus propias prioridades. En su lugar, lo ofrecemos como herramienta de referencia para el debate sobre la gestión de los datos sanitarios. Mientras el mundo busca una nueva normalidad tras la pandemia de coronavirus, este debate se hará más intenso y será cada vez más importante para todos.
Han contribuido a este artículo: Chizuru Suga, directora del Centro para la Cuarta Revolución Industrial de Japón del Foro Económico Mundial; Jonathan Soble, responsable editorial y de comunicación; Yusuke Inoue, investigador del Proyecto de Políticas sobre Datos Sanitarios; Masako Okamoto, investigadora del Proyecto de Políticas sobre Datos Sanitarios; Reiko Onodera, investigadora del Proyecto de Políticas sobre Datos Sanitarios; Yasunori Suzue, investigador del Proyecto de Políticas sobre Datos Sanitarios.
