Los controvertidos planes del Reino Unido para recopilar datos sanitarios provocaron protestas públicas y obligaron al NHS a suspender sus planes.
Este incidente puso de relieve la importancia fundamental de la privacidad y el consentimiento en la investigación médica.
Los avances revolucionarios en aprendizaje automático que no requieren compartir datos están a punto de revolucionar la atención sanitaria.
El Servicio Nacional de Salud del Reino Unido (NHS) quedó recientemente bajo un intenso escrutinio cuando anunció planes para recopilar y compartir con terceros, con fines de investigación, los historiales de atención primaria de más de 55 millones de pacientes. Se argumentó que esos historiales podían contener prácticamente todos los detalles sensibles de la vida de los pacientes, incluidos relatos de abortos anteriores, problemas matrimoniales y abuso de sustancias.
Aunque las autoridades declararon que el NHS seudonimizaría los datos, es posible identificar a los pacientesde todos modos, lo que llevó a los médicos de atención primaria a retener sus historiales y a millones de personas a excluirse. El plan iba a ponerse en marcha en septiembre, pero la indignación pública obligó al NHS a suspender la apropiación de los datos.
La razón para reunir datos médicos es clara: salva vidas. La inteligencia artificial (IA) tiene el potencial de transformar nuestra comprensión de la biología y superar a las personas en el diagnóstico y la selección de tratamientos. Como la IA mejora cuando dispone de más datos, el conjunto de datos del NHS podría tener un impacto significativo en la investigación médica y la toma de decisiones.
Pero centralizar los historiales médicos de millones de personas es incompatible con la privacidad de los pacientes y, por tanto, poco ético. El conjunto de datos del NHS no solo sería vulnerable a ataques informáticos y filtraciones, sino que también podría dar lugar al uso indebido de los datos por parte de sus socios.
Por desgracia, el debate público se centra en elegir entre proteger la privacidad de los pacientes o mejorar la atención sanitaria. Es una falsa dicotomía.
Uso ético de los datos en la investigación médica
Los nuevos enfoques ofrecen los mismos beneficios que reunir datos, pero no dependen de compartir los historiales de los pacientes ni los valiosos modelos de IA de las empresas. Esto puede lograrse separando cuidadosamente lo que ve cada socio y, al mismo tiempo, mejorando los resultados de las predicciones.
Ahora es posible diseñar algoritmos que se refuercen mutuamente en sus análisis conjuntos sin intercambiar datos. Esto se consigue calculando y compartiendo características técnicas concebidas para preservar la privacidad de los pacientes y la propiedad intelectual de los datos y modelos subyacentes.
En otras palabras, estos algoritmos se comunican entre sí sin compartir realmente información sensible y, después, comparten con nosotros sus conclusiones conjuntas.
La solución, entonces, está clara: al reunir conocimientos en lugar de datos, la ciudadanía puede preservar su privacidad mientras las empresas y los investigadores hacen avanzar la medicina.
Al reunir conocimientos en lugar de datos, la ciudadanía puede preservar su privacidad mientras las empresas y los investigadores hacen avanzar la medicina.
Peter Peumans, Wilfried Verachtert y Roel Wuyts.
La rapidez con la que se impusieron medidas eficaces y se desarrollaron vacunas en respuesta a la pandemia de COVID-19 fue fruto de un compromiso mundial para compartir con prontitud los datos disponibles. La creciente dependencia de la IA en la medicina no hace sino aumentar la necesidad de compartir datos, pero los conocimientos potencialmente revolucionarios a menudo siguen estando fuera del alcance de la comunidad internacional de investigación. Esto se debe a que los datos se almacenan en compartimentos aislados de médicos de atención primaria, aseguradoras, laboratorios, hospitales y empresas farmacéuticas, a menudo en un volumen demasiado bajo para que la IA llegue a conclusiones útiles.
Compartir datos no solo es controvertido; debido a las leyes de privacidad, a menudo es imposible. Además, almacenar y gestionar datos es costoso, y un conjunto de datos extenso o un modelo de IA sofisticado puede tener un enorme valor. Entonces, ¿por qué una empresa o un investigador compartiría estos recursos con sus competidores?
Los legisladores pueden superar estos obstáculos implantando un sistema que permita a las partes obtener conocimientos a partir de distintos compartimentos de datos. Esto puede tener un efecto transformador en la investigación médica y, al mismo tiempo, proteger la confianza de los pacientes y la propiedad intelectual de los socios.
El mundo necesita un regulador independiente de datos
Creemos que ha llegado el momento de crear una agencia independiente, neutral y transparente que actúe como mediadora de datos. Un organismo de supervisión ética que vigile las normas técnicas y conecte los compartimentos de datos. Cuando se sumen suficientes partes, todas las organizaciones tendrán acceso a análisis cada vez más potentes sobre el diagnóstico o tratamiento más adecuado.
Conectar los compartimentos de datos acelerará significativamente el progreso médico. Por ejemplo, al estudiar el genoma humano a una escala sin precedentes, los científicos pueden obtener nuevos datos para descubrir quién corre el riesgo de desarrollar cáncer o enfermar por enfermedades infecciosas como la COVID-19. Esto no solo aporta información adicional sobre a quién someter a pruebas y proteger de forma preventiva, sino que también puede conducir a nuevas dianas farmacológicas y terapias.
La IA también será crucial para combatir el gasto innecesario. En Estados Unidos, por ejemplo, se estima que los costes médicos relacionados con el cáncer superan los 208.000 millones de dólares al año. No es de extrañar: las inmunoterapias suelen superar los 100.000 dólares por paciente, y el coste se multiplica al tener en cuenta los servicios complementarios. Aunque la inmunoterapia puede ser muy eficaz, no funciona en un número considerable de casos y puede causar efectos secundarios perjudiciales. Con suficientes datos, los médicos podrán identificar de antemano los tratamientos óptimos, mejorar los resultados y la calidad de vida de los pacientes y evitar intervenciones y costes médicos innecesarios.
Pero, sobre todo, alimentar los modelos de IA con datos mejora su capacidad para salvar vidas. Sin embargo, los pacientes tienen razón al preocuparse de que sus historiales médicos —que contienen información sensible sobre su salud física, mental y reproductiva— puedan filtrarse, ser objeto de ataques informáticos o utilizarse indebidamente una vez centralizados o compartidos. Los legisladores deberían entender que solo aprovecharemos plenamente los beneficios de la IA para la atención sanitaria si conectamos datos sin perjudicar la privacidad ni los intereses comerciales. Hasta entonces, las iniciativas de intercambio de datos estarán rodeadas de controversia.
