Hay unos 50 millones de personas en el mundo que viven con demencia. Es el término general que se utiliza para los síntomas causados por diversas enfermedades, siendo la más común el Alzheimer. Se prevé que esta cifra aumente hasta los 152 millones en 2050, según Alzheimer's Research UK.
Pese al enorme impacto que la demencia tiene en la economía y en el sustento de las personas, aún existen muchas ideas erróneas sobre ella. También hay algunos datos que todavía sorprenden a la gente.
Hablamos con Alzheimer's Research UK para saber qué suele entender mal la gente sobre la demencia y qué desconoce a menudo.
1. La enfermedad de Alzheimer y la demencia no son lo mismo
La demencia es un término que se utiliza para síntomas como la confusión, la pérdida de memoria, los cambios de humor y los cambios de personalidad. Existe una gran variedad de afecciones que pueden causar demencia, no solo el Alzheimer. Las más frecuentes son la enfermedad de Alzheimer, la demencia con cuerpos de Lewy, la demencia vascular y la demencia frontotemporal.
«A veces la gente me dice: “ah, bueno, ella tiene la enfermedad de Alzheimer, pero no tiene demencia…”. Pero en realidad, si tienes la enfermedad de Alzheimer y presentas síntomas, entonces tienes demencia», dijo Laura Phipps, jefa de comunicación y participación de Alzheimer's Research UK. «La demencia es solo una palabra para referirse a los síntomas».
2. La gente reacciona de forma distinta a las palabras
Aunque la demencia y el Alzheimer a menudo se confunden, la gente tiende a reaccionar de forma distinta al oír cada palabra.
«Cuando les pides que piensen en la enfermedad de Alzheimer, la incluyen junto con otras afecciones de salud físicas, como las enfermedades cardíacas, el ictus, el cáncer o la diabetes», dijo Phipps. «Y cuando les pides que piensen en la demencia, no saben qué hacer con ella y tienden a incluirla en cosas como la edad y la salud mental».
Así que, aunque la demencia es causada por enfermedades como el Alzheimer, la palabra en sí se asocia más con un trastorno mental que con algo causado por una enfermedad física.
3. La demencia no es una parte inevitable del envejecimiento
Un error común es pensar que, con la edad, uno se vuelve un poco más olvidadizo, por lo que la demencia se considera una consecuencia inevitable que le sucede a la mayoría de las personas.
«Dirán: “ah, sí, mi abuela tenía demencia, pero era muy mayor”, así que va seguido de una excusa de que estaba bien porque eran mayores», dijo Phipps. «Y por eso creo que esta visión de la sociedad hace que se considere que las enfermedades que causan demencia no son tan importantes, porque no se puede hacer mucho al respecto».
Pero esto no es cierto. La demencia es causada por enfermedades. La gente entiende que el cáncer es una enfermedad, que no deberías tenerla y que es injusto, dijo Phipps, pero eso todavía no es aceptado universalmente cuando se trata de la demencia.
4. Más personas de 90 años no tienen demencia que la tienen
Cuando las personas llegan a los 90 años, es más probable que no tengan ninguna enfermedad que cause demencia que tener alguna.
Phipps dijo que la investigación sobre la demencia va por detrás de gran parte de otras investigaciones porque tiene una montaña extra que escalar. Como la gente cree que la demencia es inevitable, es menos probable que quiera apoyar y financiar la investigación.
5. Casi la mitad de los adultos no se da cuenta de que causa la muerte
Una encuesta de Alzheimer's Research UK reveló que el 51 % de los adultos reconoce que la demencia conduce a la muerte. Es decir, casi la mitad no se da cuenta, aunque es la principal causa de muerte en el Reino Unido en la actualidad.
«Son enfermedades físicas que, en última instancia, son terminales; acortan tu vida», dijo Phipps. «Pero la gente no lo reconoce, y eso demuestra de nuevo que falta seriedad al respecto».
«Oyes a la gente bromear al respecto, como “¿tienes Alzheimer?”. Y, en realidad, no bromearías sobre alguien que tiene otra enfermedad mortal. En la sociedad no es apropiado hacerlo. Pero la gente seguirá haciéndolo con la demencia porque no reconoce que las enfermedades que causan demencia, como el Alzheimer, son terminales. Acabarán con tu vida demasiado pronto».
6. Un cerebro afectado por el Alzheimer puede pesar 140 gramos menos que un cerebro no afectado
En 2016 hubo una campaña de Alzheimer's UK llamada Share the Orange porque un cerebro afectado por el Alzheimer puede pesar hasta 140 g menos que un cerebro normal, aproximadamente lo que pesa una naranja.
«Eso supone en realidad una enorme cantidad de cerebro perdido, pero no se puede ver», dijo Phipps. «Así que, si alguien caminara por ahí y le faltara el 75 % de una pierna, probablemente lo notarías y quizá lo tratarías mejor, le tendrías más paciencia o le ayudarías. Con la demencia no se ve ese efecto físico».
7. Hay más síntomas que la pérdida de memoria
Hay una visión algo simplificada de la demencia, según la cual todo se reduce a volverse olvidadizo con la edad. La pérdida de memoria es el síntoma más común, dijo Phipps, pero hay muchos más.
«A medida que la demencia avanza, las personas presentan cada vez más síntomas, incluidos síntomas físicos», dijo. «Así que no podrán moverse, tendrán dificultades para hablar y problemas para tragar; y, en última instancia, son esos síntomas los que hacen que las personas queden inmóviles y mucho más frágiles y susceptibles a cosas como caídas o infecciones de las que no se recuperan».
8. Un tercio de los factores de riesgo está bajo nuestro control
La gente suele entender el riesgo de demencia, dijo Phipps. En realidad, alrededor de un tercio de los casos de demencia podrían deberse a factores de riesgo que están bajo nuestro control.
La edad es el mayor factor de riesgo, porque la demencia afecta sobre todo a las personas mayores. Algunas personas tienen una predisposición genética a desarrollar enfermedades como el Alzheimer, lo cual escapa a su control.
«Pero también hay factores de estilo de vida que pueden influir en tu riesgo de demencia», dijo Phipps. «A nivel poblacional, se traducen en cosas como fumar, la depresión, la inactividad física, la hipertensión… así que, a menudo, son cosas que probablemente afectan al corazón».
Solo alrededor de una cuarta parte de los adultos del Reino Unido se da cuenta de que puede hacer algo para reducir su riesgo de demencia, según las encuestas de Alzheimer's Research UK.
«Si se abordaran cosas como tratar más agresivamente la presión arterial, o evitar que la gente tenga sobrepeso, y si nadie fumara, veríamos una reducción en el número de personas que desarrollan demencia», dijo Phipps. «Así que hay cosas que la gente puede hacer, dentro de su control, que pueden reducir su riesgo de demencia».
9. La salud del corazón y la salud del cerebro están intrínsecamente relacionadas
Muchos de los factores de riesgo asociados a la demencia son los mismos que los relacionados con la salud del corazón. Esto se debe a que el cerebro y el corazón están intrínsecamente vinculados.
«La mayor parte de la sangre que bombea tu corazón la utiliza tu cerebro», dijo Phipps. «Así que cualquier cosa que dañe el funcionamiento de tu corazón tendrá un efecto dominó en la salud de tu cerebro. Y, por eso, muchos de los factores de riesgo de demencia con las pruebas más sólidas actualmente también son factores de riesgo para la salud cardíaca».
Así que, aunque la gente quizá no tenga claros los factores de riesgo de la demencia, si les dices que son los mismos que los de las enfermedades cardiovasculares, el ictus y los infartos, es posible que tengan una idea más clara.
10. La mediana edad es la ventana más importante para reducir el riesgo
Muchos de los factores de riesgo evitables más importantes para la demencia aparecen en la mediana edad, entre los 40 y los 64 años aproximadamente, según la Alzheimer's Society, como la diabetes tipo 2 y la presión arterial alta.
Las personas que han sufrido episodios de depresión en la mediana edad o más adelante también presentan tasas más elevadas de demencia.
11. No afecta solo a las personas mayores
La demencia no afecta solo a las personas mayores. Alrededor del 2-8 % de todos los casos en el mundo afectan a personas más jóvenes. En el Reino Unido, unas 40 000 personas menores de 65 años viven con demencia, pero la gente tiende a pensar que no aparece hasta edades más avanzadas.
«En 2015 realizamos una encuesta y el 46 % de la gente cree que la demencia afecta sobre todo a las personas mayores, el 15 % cree que afecta solo a las personas mayores y el 9 % cree que también puede afectar a personas más jóvenes», dijo Phipps.
12. A veces, solo afecta a la vista y a la percepción
A veces la pérdida de memoria no es un síntoma de demencia hasta que esta está muy avanzada. El tipo de demencia que tuvo Terry Pratchett, por ejemplo, afectó a la forma en que su cerebro interpretaba la visión de sus ojos.
«Así que en realidad no tuvo pérdida de memoria hasta las fases finales, pero prácticamente no podía ver», dijo Phipps. «No podía escribir y tenía grandes huecos en su visión en los que no podía ver las cosas».
Alzheimer's Research UK tiene en línea una experiencia de demencia en realidad virtual llamada A Walk Through Dementia, que muestra algunos de los trucos de percepción visual que la demencia puede provocar en una persona.
«Una de las cosas que la gente nos cuenta a menudo es que los charcos en el suelo pueden parecer agujeros, porque hay problemas de percepción, de percepción de la profundidad y de percepción del color», dijo Phipps. «Ya sabes, cuando entras en una tienda y antes solían tener esas alfombras negras grandes delante de la puerta… para algunas personas con demencia, eso parece un abismo enorme».
Imagínese tener que enfrentarse a grandes agujeros en el suelo. Sería confuso y alarmante. Phipps dijo que esto hace que las personas con demencia no entren en las tiendas o no entren en los baños porque los suelos brillantes parecen agua.
«Si tu cerebro funcionara al 100 %, probablemente podrías percibir la diferencia entre brillante y mojado», dijo. «Pero si hay daño en tu cerebro, simplemente no puedes emitir ese juicio. Esas cosas parecen pequeñas, pero pueden tener un gran impacto».
13. La agresividad y la confusión pueden deberse a estos pequeños errores de percepción
Los pequeños cambios pueden tener grandes repercusiones en la vida de las personas con demencia. Puede que algo pequeño les confunda y que tenga una solución sencilla, pero la persona con demencia quizá no sea capaz de expresar el problema.
«Ahora hay un gran movimiento para las personas que muestran signos de agresividad o agitación, y en lugar de administrarles inmediatamente fármacos antipsicóticos, lo que se intenta es analizar su entorno», dijo Phipps. «Porque puede tratarse de algo realmente pequeño, como un cambio en la rutina, en las lámparas o en la forma en que se proyectan las sombras por la habitación, que podría tener un enorme impacto en su nivel de ansiedad y hacer que se agiten y sean agresivos».
Pequeños ajustes en su entorno, como tener más luces o mantener las cortinas abiertas, podrían tener un gran impacto en su calidad de vida.
14. El sueño alterado puede ser un factor
Las investigaciones han demostrado que el sueño alterado puede estar asociado con un mayor riesgo de signos tempranos de la enfermedad de Alzheimer. Esto podría significar que dormir mal es una señal de alerta temprana de que alguien está desarrollando demencia.
El mal dormir podría ser un síntoma de demencia o una causa; o también podría ocurrir que ambas cosas sean ciertas.
Otras investigaciones respaldan la teoría del sueño, según un estudio que descubrió que una sola noche de sueño alterado podría provocar un aumento de las proteínas relacionadas con el Alzheimer.
15. No existe cura ni tratamiento que frene la progresión de las enfermedades que causan demencia
Actualmente no existe cura para las enfermedades que causan demencia, ni tratamientos que modifiquen su progresión.
Algunos fármacos pueden ayudar a las personas a aliviar determinados síntomas, pero no detienen la progresión de la enfermedad en el cerebro.
Por eso es tan importante entender que la demencia puede ser prevenible, dijo Phipps, porque una mayor concienciación significa más investigación.
«Parece que hay menos estigma, y la gente parece más abierta a hablar del diagnóstico con alguien, o a mantener una conversación con una persona con demencia», dijo. «Creo que la concienciación sobre la demencia es mejor que nunca, pero la comprensión de la demencia aún no ha alcanzado ese nivel».
