Estudios recientes sugieren que dos tercios de las defunciones en todo el mundo no se registran. Además, las defunciones no registradas se producen con mayor frecuencia entre las personas desfavorecidas.
Esto plantea preguntas importantes sobre los vínculos entre la pobreza material y la pobreza de datos. Y ha llevado a los investigadores a tratar de comprender cómo las autoridades sanitarias pueden interactuar con las comunidades para mejorar estas estadísticas.
El registro civil consiste en el registro de nacimientos, defunciones, matrimonios y divorcios. El proceso de combinar, analizar y presentar estos datos se conoce como estadísticas vitales.
En muchos países en desarrollo y en transición, los sistemas de registro civil y estadísticas vitales no funcionan o están incompletos o no existen. Esto se ha descrito como el fracaso en materia de desarrollo más crítico de los últimos 30 años.
La Organización Mundial de la Salud afirma que solo cuatro de los 54 países africanos registran más del 75 % de los nacimientos y las defunciones. Esto limita seriamente la capacidad del sistema sanitario para responder a las necesidades de salud de la población.
Encontrar una solución
Nuestra investigación pretende abordar las defunciones no registradas en todo el mundo. Queremos desarrollar un método que conecte a las comunidades, las autoridades sanitarias y los investigadores para evaluar las situaciones locales, identificar las prioridades sanitarias y planificar el futuro.
El proyecto es una colaboración entre el Medical Research Council y la Wits Rural Public Health and Health Transitions Research Unit (Agincourt), la University of Aberdeen en Escocia y Umeå University en Suecia.
Nuestro proyecto consta de tres fases a lo largo de 18 meses. Acabamos de completar la primera fase y la segunda está a punto de comenzar. Se llevará a cabo en tres comunidades pobres y rurales del área de investigación de Agincourt, en Mpumalanga, provincia sudafricana con la segunda tasa más alta de VIH. Esto nos permitirá desarrollar un método que pueda adaptarse para su uso en comunidades pobres de diferentes lugares.
El valor de la autopsia verbal
La primera fase del proyecto redefinirá la forma en que se registran las defunciones. Actualmente, las defunciones se registran utilizando información médica. Se presta menos atención a los factores limitantes críticos que surgen de los sistemas sanitarios y los contextos sociales.
Esta fase nos está ayudando a comprender los datos sanitarios incompletos, en particular entre los grupos desfavorecidos. También nos está ayudando a comprender los contextos sociales y de los sistemas sanitarios que influyen en la forma en que se producen las defunciones. Los datos sanitarios oficiales, utilizados para planificar los servicios, a menudo no tienen esto en cuenta.
En esta fase se empleó la autopsia verbal, entrevistando a familiares de personas fallecidas. Se les preguntó por los signos y síntomas médicos de la persona antes de morir. Los datos se emplean para determinar las causas médicas probables.
La autopsia verbal se aplica en más de 45 países de ingresos bajos y medios, y se ha convertido en un método de investigación consolidado. Proporciona información crucial sobre la carga de morbilidad en poblaciones que de otro modo no se contabilizan.
La autopsia verbal ha ganado un impulso considerable desde que se introdujo en las décadas de 1950 y 1960. Hoy en día es una solución escalable para fortalecer los registros civiles y los sistemas vitales. En 2012, la Organización Mundial de la Salud publicó un formato breve para su implementación más amplia. En 2014 y 2015 se celebraron conferencias ministeriales en Asia y África para promover las autopsias verbales en los registros civiles y los sistemas vitales.
Los investigadores utilizaron el método estándar de autopsia verbal para recopilar información adicional sobre el acceso a la atención sanitaria y las circunstancias sociales en el momento de la muerte. A partir de ello, se desarrollarán sistemas ampliados de clasificación de defunciones que tengan en cuenta los contextos de los sistemas sociales y sanitarios. El equipo también explorará cómo puede integrarse la información en la planificación sanitaria.
Construcción de una base de conocimientos
En la segunda fase, los investigadores utilizarán los nuevos datos para trabajar con las comunidades locales, de modo que las autoridades puedan actuar sobre la información sanitaria recién adquirida. Estos debates también les ayudarán a identificar las prioridades de los servicios locales y cuáles serán los posibles cobeneficios para empoderar a estas comunidades e incluir socialmente a todos.
Ayudará a las autoridades a profundizar en su comprensión de los mecanismos que configuran los sistemas sociales y sanitarios que utilizan las personas pobres. También fomentará una producción de conocimiento sobre salud más democrática, sobre la que luego se pueda actuar.
Mediante este análisis de base comunitaria, que aprovecha las relaciones de larga data entre las comunidades y los investigadores de Agincourt, se elaborarán relatos complementarios de las causas de defunción.
En la fase final, a partir de las sólidas pruebas, los investigadores y las autoridades sanitarias desarrollarán una forma práctica de fortalecer el sistema sanitario a largo plazo.
Esto dará lugar a un método para generar datos sanitarios con mayor rigor a nivel poblacional, que utiliza un proceso inclusivo para que puedan lograrse mejoras sanitarias sostenibles gracias a mejores datos y a una mayor capacidad de evaluación.
Trabajar juntos es clave
Este trabajo está orientado a la acción. Su objetivo es conectar a las comunidades, los investigadores y las autoridades sanitarias, y responde a la falta de vínculos significativos entre la investigación y la política observada en Sudáfrica y en otros lugares.
Para los investigadores, la importancia de registrar a todas las personas de una población radica en que podrán avanzar hacia una metodología más centrada en las personas para su investigación sobre sistemas sanitarios. Para las autoridades sanitarias, dará lugar a una mejor planificación sanitaria, lo que en última instancia ayudará a los ciudadanos a recibir mejores servicios de salud.
Este artículo se publica en colaboración con The Converation. La publicación no implica el respaldo de las opiniones por parte del Foro Económico Mundial.
Para estar al día con la Agenda suscríbase a nuestro boletín semanal.
Autora: Lucia D’Ambruoso es profesora titular de Salud Global en la University of Aberdeen.
Imagen: Una mujer sostiene a su recién nacido en una sala de neonatos de un hospital. REUTERS/Andreea Campeanu.
