La cantidad de datos disponibles relacionados con la salud está creciendo de forma explosiva. El aumento está impulsado tanto por los datos sanitarios, como los historiales médicos electrónicos, como por los datos generados por los usuarios, como los perfiles de actividad y sueño que recogen los dispositivos portátiles. Se prevé que los datos disponibles se dupliquen con creces cada dos años hasta 2020, según un estudio de EMC y la firma de investigación IDC. Esto equivale a un aumento de 15 veces entre 2013 y 2020. Si se imaginara esta cantidad de datos almacenada en tabletas, la pila resultante, que en 2013 mediría unos 8.800 km de altura, superaría en 2020 un tercio del camino hasta la Luna.
Integrar y analizar estos datos abre una multitud de oportunidades para generar conciencia, involucrar a las personas y, en última instancia, apoyarlas en la adopción de opciones de estilo de vida más saludables. Un ejemplo podrían ser recomendaciones verdaderamente personalizadas sobre alimentación más sana. Los datos genómicos aportarían información sobre predisposiciones como la eficacia metabólica, las alergias o la sensibilidad a la insulina; los historiales médicos electrónicos proporcionan el estado de salud actual; los rastreadores de actividad estiman el gasto energético; y los escáneres de alimentos monitorizan la ingesta de macronutrientes. Al integrar estas fuentes de datos con datos personales, como el flujo de publicaciones de una red social o una agenda personal, los usuarios podrían recibir recomendaciones: reduce la salsa del almuerzo de hoy, porque la cena de anoche fue bastante grasienta, pero toma una ración extra de arroz, ya que necesitarás la energía para el entrenamiento de fútbol de esta noche.
Actualmente no aprovechamos al máximo estas oportunidades, principalmente por la falta de acceso a los datos sin procesar, en particular cuando los datos brutos de distintas fuentes deben integrarse. El ecosistema sanitario actual está, en realidad, fragmentado en numerosos silos. El acceso se ve obstaculizado tanto por cuestiones técnicas, como los sistemas y plataformas incompatibles, como por barreras regulatorias derivadas de preocupaciones sobre la privacidad. Y aunque las barreras técnicas y regulatorias puedan superarse, aún queda la cuestión de quién es el propietario del valor derivado de la integración de datos.
Nos encontramos en una encrucijada, con dos posibles caminos a seguir:
Plataformas abiertas: El usuario tiene el control de los datos y puede dar acceso a los proveedores de servicios, que se conectan a las interfaces abiertas de la plataforma según sea necesario. El proveedor de la plataforma puede ofrecer un repositorio donde los datos del usuario se almacenan de forma centralizada, o bien los datos pueden almacenarse de forma descentralizada.
Integración vertical: Los actores crean sistemas propietarios y cerrados en los que integran las distintas fuentes de datos que controlan.
Actores clave del mercado, como Jawbone, Fitbit o Apple, han comenzado a construir sistemas propietarios que integran distintos conjuntos de datos. Aunque estos sistemas disponen de interfaces abiertas de programación de aplicaciones para terceros, los datos se almacenan (y, por tanto, son controlados) por el propietario del sistema, que también fija los estándares de formato. Dada la naturaleza sensible de los datos de salud, parece poco probable que el público se sienta cómodo con que sus historiales médicos electrónicos se almacenen en servidores corporativos.
Un sistema verdaderamente abierto, por el contrario, permitiría que estos datos sensibles se almacenaran en servidores pertenecientes a partes de confianza; incluso podrían alojarlos ellos mismos. Las barreras de entrada más bajas también permiten una mayor innovación, y es probable que surjan estándares basados en un enfoque pragmático de «si funciona, usémoslo». En este modelo, la integración de datos es un servicio que puede encargarse y tendrá un precio claro, en lugar de pagarse en especie, es decir, concediendo a las empresas el control sobre los datos personales.
Se ha dicho que los datos son el petróleo del siglo XXI, un recurso crucial y valioso. A medida que más personas empiezan a reconocer el valor de los datos personales, comenzaremos a exigir su control, ya sea votando con los pies o a través de los reguladores.
La integración de datos y la analítica predictiva son un campo emergente y, como tal, los reguladores no comprenden qué avances serán cruciales ni cómo afectará todo esto a nuestras sociedades. De hecho, se prevé que solo entre el 25 % y el 33 % de los datos disponibles sean valiosos si se analizan, y la naturaleza exacta de ese valor sigue siendo en gran medida desconocida.
La mejor manera de descubrir dónde reside el verdadero valor de la integración es, por tanto, experimentar. Al desarrollar ofertas y analizar su impacto en el comportamiento y el estilo de vida de las personas, podemos adquirir experiencia sobre lo que funciona, qué ofertas son financieramente sostenibles y cómo afectan a nuestras vidas, tanto de forma positiva como negativa. Estos datos no solo orientarán los modelos de negocio del futuro, sino que también ayudarán a los reguladores a crear las condiciones adecuadas para maximizar el impacto positivo de estas nuevas tecnologías.
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¿Pueden los datos abiertos impulsar una atención sanitaria innovadora?
Autores: Norbert Hültenschmidt, socio, director y responsable de la Práctica de Sanidad para Europa, Oriente Medio y África, Bain & Company, Suiza; Eva-Maria Hempe, jefa de proyecto, Global Health and Healthcare, Foro Económico Mundial
Imagen: El doctor Andy Chiou desbrida una herida en la pierna del paciente Larry Kirk en Peoria, Illinois, el 26 de noviembre de 2013. REUTERS/Jim Young
