En mayo de este año, un empresario surcoreano de 68 años fue diagnosticado con el síndrome respiratorio de Oriente Medio (MERS). En los días siguientes, el gobierno de Corea del Sur no emitió ninguna declaración sobre los hospitales que había visitado. Cuando empezaron a llegar informes de casos secundarios, se produjo un silencio similar.
Los rumores llenaron el vacío informativo y los ciudadanos recurrieron a las redes sociales. ¿Qué hospitales estaban infectados? ¿Por qué tardaba tanto el gobierno en publicar los nombres de los hospitales? ¿Puedo llevar a mi hijo enfermo al hospital?
Transcurrieron dos semanas y media antes de que se publicara una lista de los 24 hospitales visitados por personas con casos confirmados de MERS. En las semanas siguientes, la notificación de casos mejoró notablemente; en julio, todo el país fue declarado libre de MERS.
En un mundo cada vez más conectado, las enfermedades viajan con la misma facilidad que los pasajeros de avión. Al mismo tiempo, los avances tecnológicos han creado nuevas oportunidades de vigilancia. Gran parte de los macrodatos permanece bajo llave en los registros de facturación hospitalaria, en las cifras de ventas farmacéuticas o en los sistemas de reservas de las aerolíneas. Pero no todo es inaccesible. Las redes sociales y los informes de noticias en línea están disponibles para cualquier persona con acceso a internet, y existen otros datos que son de acceso público o que pueden elaborarse a partir de información pública. Los datos abiertos están transformando la vigilancia de los brotes de enfermedades infecciosas y la respuesta a ellos.
Los datos abiertos pueden ayudar a la detección temprana
La vigilancia tradicional tiende a basarse en la notificación pasiva, mediante la cual los clínicos y los profesionales de la salud toman la iniciativa de notificar la enfermedad a las agencias sanitarias competentes. La detección de un posible brote suele retrasarse hasta que se confirma un diagnóstico de laboratorio. Si bien este enfoque aumenta la fiabilidad de los datos, el proceso lleva tiempo y permanece oculto para el público. Los datos abiertos ofrecen oportunidades para detectar un brote antes que con los medios actuales.
Se estima que las enfermedades transmitidas por alimentos afectan a unos 55-105 millones de estadounidenses al año. La vigilancia tradicional exige que los enfermos busquen atención sanitaria; en consecuencia, las personas que no acuden al médico nunca se contabilizan, lo que probablemente provoca una notable subnotificación de los casos de enfermedades transmitidas por alimentos y limita la identificación de los patógenos específicos implicados.
Los datos abiertos están revolucionando la forma en que los departamentos de salud detectan los brotes de transmisión alimentaria y mejoran la seguridad alimentaria. Por ejemplo, el Departamento de Salud Pública de Chicago y sus socios lanzaron Foodborne Chicago en 2013 para facilitar la detección de casos de enfermedad y la respuesta a ellos. Mediante la minería de datos de Twitter y de otros mensajes recibidos a través de un formulario de su sitio web, la agencia comenzó a recopilar quejas de toda el área de Chicago. No son solo los departamentos de salud: las reseñas de restaurantes en línea pueden contribuir a una revolución en la vigilancia de la salud pública.
Si bien los escépticos temen que los datos abiertos no sean 100 % precisos, existe un consenso general en que pueden ser lo bastante exactos como para constituir un bien público. Cuando el departamento de salud de Chicago dio seguimiento a las quejas, 21 restaurantes y 33 otras instalaciones fueron clausurados por infracciones graves.
Los datos abiertos pueden mejorar la colaboración
Fue gracias al uso de datos de acceso público que los epidemiólogos y virólogos pudieron estudiar en tiempo real el brote de MERS en Corea del Sur y compartir sus opiniones en las redes sociales. Posteriormente, el Ministerio de Salud y Bienestar de Corea del Sur publicó información detallada sobre los casos, lo que permitió que se produjeran avances notables.
La publicación de datos permitió que los expertos colaboraran entre sí e identificaran desde las primeras etapas la naturaleza de “superpropagación” del brote. Anteriormente, no se consideraba que el MERS fuera lo bastante contagioso como para causar alarma, ya que requería un contacto estrecho con individuos infectados.
Dos semanas después de su diagnóstico, se determinó que el caso índice había infectado a más de 20 personas, según fuentes de datos de acceso público. Esta conclusión fue confirmada posteriormente por una evaluación revisada por pares publicada en Eurosurveillance aproximadamente un mes y medio después del inicio del brote.
La identificación temprana e informal de la naturaleza de superpropagación del brote condujo a medidas adecuadas de control de infecciones. Entre ellas figuraron que los trabajadores sanitarios usaran ropa de protección, que los hospitales aplicaran protocolos de cuarentena y aislamiento, y que los funcionarios de salud pública comunicaran adecuadamente los riesgos a la población general.
En este gráfico se muestra cómo una enfermedad puede propagarse desde una sola persona a la comunidad en general:
Los datos abiertos pueden mejorar la transparencia
Los datos abiertos pueden fomentar la confianza pública al permitir que las personas examinen y analicen por sí mismas las pruebas. Permiten una notificación precisa por parte de los ministerios de salud y evidencian las debilidades de los sistemas que no logran identificar las amenazas a tiempo. También pueden sacar a la luz la ofuscación deliberada, como sucedió cuando el intento de un hospital chino de ocultar un caso temprano de H7N9 en China fue expuesto por las redes sociales.
Los datos abiertos ofrecen oportunidades sin precedentes para mejorar la vigilancia de los brotes de enfermedades infecciosas. Ya han demostrado su potencial para mejorar la detección, la colaboración y la transparencia. Con más fuentes de datos y una innovación continua, los datos abiertos pueden seguir impulsando nuevos avances.
La Summit on the Global Agenda 2015 se celebra en Abu Dabi del 25 al 27 de octubre
Autor: John Brownstein es profesor asociado en la Escuela de Medicina de Harvard.
Imagen: Una niña con mascarilla para evitar contraer el síndrome respiratorio de Oriente Medio (MERS) se sienta sobre una maleta mientras otras personas pasan junto a ella en el Aeropuerto Internacional de Gimpo, en Seúl (Corea del Sur), el 17 de junio de 2015. REUTERS/Kim Hong-Ji
