Issy McGrath tiene síndrome de Usher tipo 2. Completamente ciega y gravemente sorda, siente una gran pasión por la música y toca la flauta.
Issy afirma que con frecuencia percibe cosas que están fuera del alcance de la vista: la naturaleza «casi sólida» del aire invernal por la mañana o la encantadora atmósfera de un paisaje helado.
McGrath habla con gran emotividad de sus dificultades durante la COVID en un diario de audio que formó parte de mi investigación sobre las experiencias de las personas sordociegas durante la pandemia.
Afirma que ha llegado el momento de acoger sus perspectivas únicas y de conocer la forma en que «ven» y sienten el mundo.
Issy McGrath tiene síndrome de Usher tipo 2. Completamente ciega y gravemente sorda, siente una gran pasión por la música y toca la flauta. Valiéndose de una combinación de tacto, olfato e imaginación aguda («su ojo interior»), Issy afirma que con frecuencia percibe cosas que están fuera del alcance de la vista: la naturaleza «casi sólida» del aire invernal por la mañana o la encantadora atmósfera de un paisaje helado.
Para Issy y para muchas otras personas como ella, la pandemia de COVID tuvo un efecto devastador en la vida cotidiana. «El distanciamiento social de dos metros me hizo sentir que el mundo me había dado la espalda», recuerda. «Estaba demasiado lejos para alcanzar y tocar todo lo que me rodeaba. Sin embargo, es sobre todo a través del tacto como percibo cómo es una persona».
Jubilada y residente en Glasgow (Escocia), Issy habla con gran emotividad de sus dificultades durante la COVID en un diario de audio que formaba parte de mi investigación sobre las experiencias de las personas sordociegas durante la pandemia:
Al acercarme a la puerta de mi jardín, palpando en busca del pestillo para abrirla, se me ocurre un pensamiento. Hay una pandemia que asola el mundo y quizá contraiga el virus de esta valla de madera. Quizá esté en el pestillo que acabo de tocar. Sacudo las manos para librarme de estos pensamientos. Regreso a casa y me lavo las manos a conciencia, intentando liberar mi mente de estas imaginaciones temerosas.
«Puedes sentir la energía de las cosas»
Como cineasta, me cuestiono constantemente cómo y qué vemos, y qué no vemos. Esto me ha llevado a trabajar de cerca con comunidades de personas sordociegas de todo el Reino Unido, para comprender en qué se diferencia su visión del mundo de la de todos los demás, en una sociedad ocularcéntrica que privilegia la vista frente a todos los demás sentidos.
Percibir a través del tacto requiere tiempo. Al recorrer metódicamente distintas superficies, las personas sordociegas construyen una imagen mental no solo de una persona o de un objeto, sino también de su lugar en la habitación o en el paisaje circundante. Creo que las manos y la piel de las personas sordociegas son inusualmente sensibles a los distintos niveles de rigidez, a la sensación de las diferentes texturas y a las leves diferencias de movimiento o temperatura.
John Whitfield, responsable de formación en Deafblind Scotland, es gravemente sordo desde su nacimiento y ahora solo le queda un 5 % de visión. Describe cuánta concentración requiere comprender el mundo que le rodea y seguir las conversaciones. «A veces eso resulta muy, muy agotador», admite.
Como eres tan consciente de la limitación de tu oído y de tu vista, tu cerebro tiene que compensarla, y tu cuerpo también tiene que compensarla obteniendo información de la forma que pueda. Mi sentido del olfato, por ejemplo, está más agudizado. Estás simplemente desesperado por obtener la mayor cantidad posible de información del entorno, así que utilizarás cualquier método.
Para Roger Wilson-Hindr, que vive con su esposa, que tiene discapacidad visual, en un pequeño pueblo de las Midlands inglesas, tocar significa algo más que recibir estímulos sensoriales o retener información. Afirma que cada interacción táctil es una oportunidad de establecer una nueva relación, y añade que «el tacto y el contacto físico cobran mayor importancia si tienes los ojos y los oídos tan dañados como yo».
Las cicatrices corneales y el glaucoma que sufrió en la infancia limitan lo que Roger puede percibir: distingue los colores, pero con poca definición. Los árboles, una de sus cosas favoritas, aparecen como una masa dorada o verde.
Pero cuando jardinea, todavía puede «sentir» las estaciones a través de la flexibilidad, la textura y la dirección de los tallos y las ramas. Afirma que hay una «magia» en el tacto («puedes sentir la energía de las cosas») y que no siempre se trata solo de compensar la falta de visión. El mundo táctil de las personas sordociegas encierra mucha alegría.
Imaginemos, pues, el impacto para Roger y para todas las demás personas ciegas y sordociegas cuando la COVID transformó el significado del tacto y de la proximidad a los demás: de ser un enriquecimiento para la vida a convertirse en una posible amenaza para ella. Como dice Issy:
El distanciamiento social hizo que el mundo pasara de largo y me dejó en un conflicto constante. ¿Dejo que la gente entre en mi espacio para poder interactuar y dar sentido al mundo, arriesgándome a contraer el virus? ¿O pido a la gente que respete la norma de distancia social de dos metros y dejo que una sensación creciente de aislamiento abrume mi bienestar emocional?
La importancia del tacto
Existen dos ideas erróneas habituales sobre las personas sordociegas: que necesitan asistencia continua y que no es fácil comunicarse con ellas. Durante nuestra investigación comprobamos cómo estas percepciones contribuyen a su exclusión de la sociedad en general y pueden perjudicar seriamente su confianza. Todo ello se agravó con la pandemia, como explica Issy:
Sostener la mano de alguien me proporciona mucha información: palpar la tela de la ropa de una persona me permite hacerme una idea real de quién es. De repente [con la llegada de la COVID], estar tan lejos del aroma de su perfume o de la textura de su pelo… todo eso desapareció. Incluso con la relajación de las medidas de distanciamiento social, la alegría que sentía al alargar la mano para tocar a otras personas y entrelazar el brazo con ellas se ha vuelto apagada y cautelosa, mientras recorro mi mundo con cuidado a través de mi sentido del tacto.
Cuando pensamos en el tacto, solemos pensar en las manos y las yemas de los dedos. Pero Roger destaca que, para las personas sordociegas, «el tacto utiliza todas las partes de nuestro cuerpo: desde la coronilla para sentir la luz del sol, hasta los pies para percibir dónde estamos en la calle». De hecho, todas las personas entrevistadas subrayaron la importancia de tocar con los pies, lo que les ayuda a explorar y percibir el entorno mientras caminan, a reconocer las características de los distintos espacios y a crear un mapa mental.
Cuando se estaba relajando el primer confinamiento, Issy recuerda haberse echado a llorar en mitad de una calle de su barrio de Glasgow, que de pronto le resultaba desconocido. Con cafés y restaurantes que ampliaban su espacio al exterior y alteraban la disposición habitual de las aceras, se encontraba continuamente chocando con obstáculos y personas inesperadas. Además de la frustración de tener que crear un nuevo mapa mental de la zona, le preocupaba que la gente se molestara por su falta de distanciamiento social.
Al mismo tiempo, también sintió una nueva amenaza por parte de personas que invadían su espacio personal:
Recuerdo que estaba de pie frente a un supermercado, esperando a mi marido, cuando alguien me dio un golpecito brusco en el hombro y me preguntó dónde estaba el aparcamiento más cercano. Darme cuenta de que me había tocado fue un susto y me hizo sentir muy incómoda. Le pregunté si estaba guardando la distancia social y me respondió que llevaba mucho tiempo intentando llamar mi atención. Hasta ese momento no era consciente en absoluto de que estaba allí.
Conversaciones con una física cuántica
Antes de que la pandemia se apoderara del mundo, gran parte de mi investigación se centraba en los píxeles. En concreto, en cómo estas pequeñas zonas de iluminación se unen para crear una experiencia ininterrumpida de la película sin llegar a revelarse nunca: cada una experimenta una tasa de cambio distinta en función de los códigos que recibe.
Esto dio lugar a conversaciones fascinantes con una física cuántica, Daniele Faccio, del departamento de física de mi universidad, sobre cómo la nueva tecnología podría revelar fenómenos lumínicos hasta ahora imperceptibles. Su equipo utilizaba cámaras de fotón único capaces de detectar las ondas de luz como partículas y, así, «congelar» la luz en movimiento, fotografiando un pulso de luz o grabando en vídeo la luz mientras atraviesa una habitación.
Como creador de vídeos, me pareció fascinante esta tecnología y me pregunté si podríamos unir nuestros conocimientos para ayudar a las personas ciegas a «ver» imágenes en movimiento traduciéndolas en una experiencia táctil. En otras palabras, desarrollar una plataforma que pudiera funcionar como una forma de «braille de vídeo».
En 2019 empezamos a experimentar con tecnología de ultrasonidos para enfocar ondas sonoras y crear puntos de presión que pudieran percibirse en las manos de una persona. De este modo, esperábamos poder convertir los píxeles de las imágenes en movimiento en una serie de experiencias táctiles vinculadas al contenido de una película (por ejemplo, expresiones faciales, emociones o movimiento). Las sensaciones táctiles podrían incluir distintas temperaturas, presiones y movimientos en la palma de cada mano.
Entonces irrumpió la pandemia, nuestro proyecto quedó en suspenso y el tiempo avanzó con una lentitud frustrante. Sin embargo, un factor salvador fue mi creciente comprensión de la forma en que las personas sordociegas se toman tanto cuidado en entender su entorno, sin precipitarse nunca en el proceso de aprender sobre una situación nueva. Esto me ayudó a aceptar poco a poco este periodo extraordinario y a aprender de él, en lugar de intentar escapar de él.
Una vez terminado el confinamiento, intenté transmitir esto filmando a Issy en su cocina mientras preparaba una taza de té y colocaba un jarrón de flores moradas. Lo que a los espectadores que ven puede parecerles «torpeza y tropiezos» (como lo llama Issy) es en realidad su forma de aprender y de conocer. La vemos tocar suavemente las flores, oler su aroma e imaginar sus formas mientras mide su longitud, las corta y las dispone con cuidado en un jarrón. Se toma todo el tiempo que necesita su tacto:
Aunque la forma en que me desplazo pueda parecerle a usted una lucha, no lo es. Extiendo la mano para alcanzar y tocar cosas, coger objetos y dar sentido a lo que tengo delante, porque así es como interactúo con mi mundo. Voy dibujando en mi mente un mapa de lo que hay ahí fuera. Así que, en lugar de pensar que lucho, permítame tropezar y dar tumbos: todo eso es información para mí. La recompensa que obtengo es que seré, y ya soy, una persona sordociega mucho más autónoma y resiliente.
Una herramienta para ayudar a las personas sordociegas
Las ideas que nos aportaron Issy y nuestros otros colaboradores sordociegos durante los primeros días de la COVID nos decidieron a desarrollar una herramienta que pudiera ayudarles a moverse con independencia por los espacios que volvían a abrirse tras el confinamiento. Esto desplazó nuestra atención del desarrollo de una herramienta de braille de vídeo a otra que pudiera localizar con precisión a las personas y los objetos que les rodean.
La sinergia que ya habíamos encontrado entre las artes y la física cuántica dio lugar a nuestra idea de una nueva herramienta de «conciencia espacial». En una serie de talleres que comenzaron en junio de 2021, Issy y John ayudaron a nuestro equipo de investigación a comprender cómo las personas sordociegas imaginan, memorizan y representan mentalmente un espacio, con y sin tacto, y, por tanto, qué necesitaban de nuestro dispositivo.
El prototipo constaba de dos elementos: un radar portátil y dispositivos de retroalimentación que se llevan puestos (una diadema y un brazalete). «Voy a ser sincera y decir que me sentí como un borg de La guerra de las galaxias», recuerda Issy, nuestra primera probadora. «Pero, vaya, fue fascinante».
El radar escanearía el espacio hasta seis metros por delante y hasta cada lado de la persona que hace la prueba, siguiendo a las personas a medida que entraban en su alcance y se desplazaban. Esta información se transformaba en vibraciones de distinta intensidad mediante diminutos motores de vibración de moneda situados en la diadema y el brazalete, que se activaban según la distancia y la dirección de la persona detectada.
En nuestra primera prueba, realizada en una gran sala de teatro de la Universidad de Glasgow, a Issy, que había apagado sus audífonos para evitar cualquier otra pista del entorno, se le pidió que indicara la dirección de una persona que entraba en el espacio cercano delante de ella, basándose en las vibraciones que sentía en la diadema.
La mayoría de las veces, sin dudarlo, señaló correctamente dónde estaban. Fue un momento emotivo para ella, y para todos nosotros, cuando le comunicamos la precisión de sus respuestas. Por primera vez desde que se quedó completamente ciega, percibía dónde estaban las personas sin depender del tacto:
Dios mío, qué bonito sería caminar por la calle con esta tecnología. Junto con Yang, mi perro guía, tendría un dispositivo que me podría decir mucho más sobre el espacio que me rodea y lo que está ocurriendo: ya sabes, cuántas personas hay delante de mí, a los lados, ¿dónde están? ¿Me estoy metiendo de lleno en una gran multitud?
En nuestra segunda prueba, Issy utilizó tanto la diadema (para indicar la dirección de la persona) como el brazalete (para su proximidad), pero le costó detectar con precisión a qué distancia estaba una persona. Tras algunos ensayos, nos dimos cuenta de que los motores de vibración de moneda estaban demasiado juntos para que pudiera diferenciar las señales, y de que la ubicación en el antebrazo también resultaba confusa. Sería mejor combinar las dos informaciones (distancia y dirección) en una sola diadema, y utilizar la intensidad de las vibraciones para indicar a qué distancia estaba la persona.
Tras nuevas pruebas, perfeccionamos la herramienta lo suficiente como para integrarla en una gorra. Desde el principio, nuestros participantes habían subrayado la importancia de crear tecnología portátil que pudiera confundirse con la ropa cotidiana si quería ser de verdadera utilidad para usuarios como Issy:
El hecho de que me pudiera dar una sensación adicional de mi entorno es fascinante. De hecho, solo quería decirles a los chicos: «¿Os apetece subir por Great Western Road con esto ahora mismo?».
«Una magia que revela la alegría del mundo»
En mayo de 2022, hice un recorrido con Issy por nuestro evento TouchScreen en el Centre for Contemporary Arts de Glasgow. Se sintió atraída de inmediato por una instalación de vídeo llamada Trees, de Wolfgang Weileder. El vídeo muestra árboles de distintos lugares siendo talados.
Mientras estaba de pie frente a la gran pantalla, dijo que podía percibir los árboles del vídeo a través de su bastón. Las frecuencias del sonido viajaban desde los altavoces a través del suelo; se sintió entusiasmada porque se sentía incluida en la experiencia de la obra de arte.
Mientras estábamos allí, desplacé mi atención de la vista a la sensación de los pies, y también pude percibir las vibraciones. Esta nueva capa de experiencia me había resultado imperceptible un momento antes, pero ahora me sentía físicamente relacionada con los árboles mientras los talaban. También tomé conciencia de que el suelo me conectaba con Issy. El sonido nos estaba tocando a las dos.
Dar preferencia a la vista frente a otros sentidos supone el riesgo de perdernos una multitud de experiencias y conexiones enriquecedoras, sobre todo con personas como Issy, Roger, John y otras personas con capacidades diferentes.
Así, la ambición de nuestra investigación en curso –combinar una comprensión más profunda de las necesidades de las personas sordociegas con tecnología cuántica de vanguardia– no solo busca que las personas sordociegas desempeñen un papel más importante en la sociedad. También queremos utilizar su singular comprensión del mundo para enriquecer la de todos los demás.
Podría llevarse a cabo más investigación sobre tecnologías que les permitan comunicarse de forma más independiente. Por ejemplo, estudiando cómo las ondas milimétricas (el tipo de ondas de radio que utilizan los escáneres de seguridad de los aeropuertos) podrían emplearse para reconocer gestos con las manos y formas de comunicación basadas en el tacto más allá de la lengua de signos.
Sin duda, todos tenemos mucho que aprender sobre el valor del tacto tras la pandemia. Si nuestra vista consiste en conocer desde una distancia segura, el tacto consiste en establecer relaciones íntimas y entrelazarse con el mundo que nos rodea. Como dice Issy:
Sabes, como alguien que ha perdido la vista, yo estaba demasiado ocupada tratando de seguir adelante con las cosas. No te detienes dos minutos a pensar: «Bueno, en realidad no había pensado… cuánto dependo del tacto y cuánto significa para mí. Cuánto me ayuda a visualizar el mundo».
Para John, el tacto es una «forma holística de sentir» a través del cuerpo. Para Issy se trata de la «imaginación» y de conocer mediante «torpeza y tropiezos». Para Roger, el tacto es como una «magia» que revela la alegría del mundo.
Es triste que haya hecho falta una pandemia para comprender mejor la importancia del tacto y, en particular, la privación del tacto en nuestra vida diaria. Pero quizá la desconexión que todos hemos experimentado también haya despertado una mayor empatía por las dificultades que las personas sordociegas han padecido a lo largo de la historia, como el aislamiento, la falta de una comunicación eficaz y la exclusión de la sociedad.
Es hora de acoger sus perspectivas únicas y aprender la forma en que «ven» y sienten el mundo. O como dice Issy:
Siempre digo a la gente: «Entran en mi espacio durante dos minutos y yo les mostraré el camino, en mi mundo y en mi cultura sordociega. La forma en que interactúo y conecto con mi espacio. Caminen conmigo y les mostraré el camino: no con sus ojos… sino conectando conmigo y con mis manos a través del tacto.
