A estas alturas, parece que casi todo el mundo conoce a un niño con autismo, tiene un familiar con autismo o ha visto en televisión a alguien como The Big Bang Theory que creen que tiene autismo.
Pero muchas personas siguen teniendo dudas sobre el autismo, aunque el término se volvió de uso generalizado en la década de 1940.
Algunos se preguntan si las vacunas lo causan. ¿Pueden los padres provocarlo? ¡No y no! Otros se preguntan si como sociedad podemos corregir el autismo. Pero ¿queremos hacerlo? ¿Deberíamos querer hacerlo?
Como profesora asociada, docente y analista de conducta con amplia experiencia en educación especial e inclusiva, a menudo analizo la discapacidad desde la perspectiva de lo que se denomina acertadamente el modelo médico.
El modelo médico, centrado en el tratamiento y los resultados individuales, suele considerar la discapacidad un problema de una sola persona: una deficiencia individual.
No creo que sea una generalización excesiva decir que la mayoría de las personas ve el autismo de esta manera, al igual que la discapacidad en general.
En el lenguaje sobre la discapacidad ha surgido un vocabulario que a menudo sugiere que falta algo: pensemos en el trastorno por déficit de atención e hiperactividad. Debo admitir que a menudo enseñamos sobre la discapacidad de manera similar: como algo que le falta a una persona.
Sin embargo, cuando las personas empiezan a vivir con una discapacidad, esta suele representar ante todo un cambio: un cambio en el estilo de vida y en las expectativas.
La verdad, quizá sorprendente de contemplar, es que la discapacidad puede aparecer en cualquier momento y afectar a cualquiera. La situación en la que estás ahora, o en la que estoy yo, es una realidad precaria y en constante cambio.
Además de investigar sobre el autismo, también soy madre de un hijo adulto con autismo. El autismo es una realidad muy cercana en mi vida laboral, personal y familiar.
Cuando convertimos la discapacidad en «lo otro» y vemos a quienes la tienen como «los otros», como personas que no son como nosotros, que no son «lo bastante buenos», debemos recordar que nadie es inmune a la discapacidad.
Este recorrido por la vida, lleno de giros y vueltas inesperados, puede hacer que tú o tus seres queridos sufran una discapacidad.
El modelo social de la discapacidad
Entendamos mejor el modelo social de la discapacidad, que nos permite reconocer que esta —incluido el autismo— está condicionada por las barreras sociales y es una responsabilidad colectiva.
Al fin y al cabo, la discapacidad puede surgir a raíz de una enfermedad, de accidentes e incluso de vivir muchos años. No siempre es como el autismo, que está presente desde el nacimiento y persiste a lo largo de toda la vida.
Nos parece muy extraño que un niño pequeño necesite usar un andador para desplazarse o que un adolescente necesite oxígeno todos los días. Sin embargo, no nos sorprende que nuestros ciudadanos mayores utilicen exactamente los mismos dispositivos de asistencia. La enfermedad, la discapacidad y la edad se entrecruzan y pueden manifestarse de maneras muy parecidas.
Quizá haya llegado el momento de que la discapacidad deje de sorprendernos, para que no nos disculpemos ni expresemos compasión cuando el autismo surja en una conversación o aparezca en la vida de quienes nos rodean.
Quizá haya llegado el momento de dejar de excluir y segregar a nuestros estudiantes con autismo y, en cambio, facilitarles el camino hacia el éxito en la educación postsecundaria o un empleo con apoyo.
Derechos y libertades
En Canadá, nos preocupan las cifras crecientes del autismo: uno de cada 66 niños y jóvenes en el país recibe actualmente un diagnóstico de autismo.
Nos preocupa trazar un panorama nacional del autismo, encontrar el modelo de financiación adecuado, utilizar intervenciones basadas en la evidencia y comprender cómo los estereotipos y el estigma influyen en la percepción que tiene la gente del autismo.
Pero esto es lo que realmente necesitamos: seguir defendiendo servicios específicos para el autismo en todo Canadá, ofrecer apoyos accesibles en las regiones del norte y rurales, y proporcionar financiación estable y accesible. Nuestra sociedad debe ofrecer opciones, defensa de derechos, apoyo, derechos y libertades.
Si observamos el autismo desde una perspectiva internacional y comparativa, también podemos encontrar otras complejidades, como la obligación de las madres de asistir a la escuela para que se permita a sus hijos con autismo acudir a ella.
Por eso necesitamos un Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Tenemos que ir mucho más allá de hablar sobre el autismo y pasar a la acción.
Además, debemos empezar a celebrar las perspectivas únicas que aporta el autismo. ¿No serían más amables y mejores nuestras sociedades de todo el mundo si reflexionáramos sobre lo que aprendemos del autismo cada día del año? Entonces el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo no sería necesario. El autismo simplemente formaría parte de la vida cotidiana, como debería ser.
El autismo ha cambiado. El diagnóstico ha cambiado. Pero ¿hemos cambiado nosotros? Tengo una idea: dejemos que el autismo nos transforme.
