Los países de África Occidental Guinea, Sierra Leona y Liberia llevan casi dos años combatiendo una epidemia de ébola. Aunque el número de nuevos casos ha ido disminuyendo desde hace algún tiempo, solo recientemente se ha comprobado que una posible vacuna ha demostrado ser eficaz y la epidemia parece por fin estar bajo control.
Hasta la fecha, en África Occidental, más de 28.000 personas se han visto afectadas. Más de un tercio de ellas han fallecido, pero casi dos tercios han sobrevivido. Aunque hasta ahora la mayor parte de la investigación se ha centrado, con razón, en contener y curar la enfermedad, debemos pasar ahora a reconstruir los sistemas de salud pública y a planificar las necesidades de atención a largo plazo de los supervivientes –y de todos los habitantes de África Occidental.
De sobrevivir al ébola a convivir con la enfermedad
Sabemos, a partir de brotes anteriores de ébola, por ejemplo en la República Democrática del Congo , que los supervivientes pueden sufrir problemas de visión, audición o dolor articular. Algunos estudios han demostrado que estos problemas pueden persistir durante al menos dos años después de que el paciente sea diagnosticado con la enfermedad y que también pueden desarrollar problemas cognitivos, como la pérdida de memoria.
Las pruebas también indican que el virus del ébola puede permanecer en órganos vitales, como los ojos, durante meses, incluso cuando no hay otros síntomas, lo que podría dar lugar a una reaparición de la enfermedad. Además, a los supervivientes se les recomienda actualmente utilizar preservativos hasta que los médicos puedan asegurarse de que el virus ha desaparecido. La investigación no es clara sobre el tiempo que puede tardar esto.
El problema es que la atención sanitaria a los supervivientes del ébola en los países afectados se centra actualmente en el tratamiento clínico a corto plazo, y no en la planificación a largo plazo de una enfermedad crónica. Los supervivientes necesitan acceso a servicios y profesionales especializados en salud visual, auditiva, mental y reproductiva. Pero las necesidades de los supervivientes del ébola van mucho más allá del tratamiento médico inmediato, e incluyen el seguimiento a largo plazo y el acceso a servicios de rehabilitación y de salud mental culturalmente sensibles.
Todavía no sabemos cuáles serán los efectos completos a lo largo de la vida en los niños pequeños que sobreviven a la enfermedad, sobre todo en aquellos que han quedado huérfanos o viven en la pobreza. Pero sí sabemos que algunos de los efectos físicos de la enfermedad pueden provocar discapacidades a largo plazo, como la pérdida de visión. Las consecuencias para las personas que pierden a familiares y redes sociales también pueden ser profundas y provocar problemas psicológicos, como ansiedad emocional, depresión e incluso culpa por haber sobrevivido.
Más ampliamente, existen importantes consecuencias sociales y económicas para los supervivientes del ébola, que pueden haber perdido sus redes de apoyo, su empleo e incluso sus pertenencias durante el proceso de control de la infección. También sabemos que las personas sufren los efectos de un estigma mundial y local hacia el ébola, y pueden ser rechazadas por sus comunidades, sin poder ni siquiera entrar en tiendas para reponer sus pertenencias perdidas.
Atender las necesidades de la comunidad
Los gobiernos, los donantes y las organizaciones de voluntariado han adoptado medidas para ayudar a reintegrar a los supervivientes del ébola en sus comunidades. Por ejemplo, han distribuido paquetes de ropa y otros artículos de uso cotidiano, han trabajado con líderes comunitarios para combatir el estigma y han animado a los supervivientes a participar en la prestación de apoyo para ayudar a restaurar su dignidad. La atención psicosocial se ha centrado hasta ahora principalmente en la creación de grupos de apoyo y de programas de protección social. Lograr que los distintos grupos participen para prestar atención especializada , pero también para vigilarse y apoyarse mutuamente, parecería otro paso en el proceso de reintegración.
Pero lo que realmente se necesita es una respuesta que beneficie a toda la comunidad y que, además, sea consciente de cómo las desigualdades en salud afectan a las mujeres, los niños y las personas con discapacidad. Esto debería empezar por preguntar a los pacientes, a sus familias y a las comunidades locales sobre sus necesidades de salud pública, utilizando reuniones comunitarias para comprender mejor los obstáculos para acceder a la atención. A su vez, esto abriría el debate hacia la mejora de la salud de toda la población, y no solo del sistema sanitario.
En países pobres que han sufrido conflictos recientes, como Sierra Leona y Liberia, la política sanitaria mundial y local ha desatendido estas cuestiones de igualdad y democracia. Como consecuencia, los sistemas sanitarios no reflejan adecuadamente las necesidades locales y el liderazgo no rinde cuentas. También es necesario hacer más para vincular la atención social con los servicios sanitarios especializados mientras se reconstruye la capacidad local.
En lugar de tratar de imponer a las comunidades políticas de salud pública y estructuras, las organizaciones deben asegurarse de que la población local y los gobiernos tengan un papel democrático más activo, de abajo arriba, en la creación de sus propios sistemas de salud. El trabajo de salud pública resulta más sostenible cuando refleja las necesidades sanitarias específicas de cada lugar y cuando da prioridad a la inversión y al pago de los profesionales sanitarios. La reconstrucción también implica al conjunto del sistema de salud pública, incluidas las infraestructuras vinculadas de transporte, educación, vivienda y saneamiento.
Las personas con problemas de salud crónicos, como las secuelas a largo plazo del ébola, necesitarán una variedad de servicios que les ayuden a reconstruir sus vidas y a seguir adelante. Para que esto funcione, todos los servicios sanitarios y de atención social deben acostumbrarse a atender a pacientes con discapacidad como una práctica habitual. Esto debe convertirse con urgencia en una realidad generalizada en todas las políticas y prácticas.
Este artículo se publica en colaboración con The Conversation. La publicación no implica el respaldo de las opiniones por parte del Foro Económico Mundial.
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Autora: Maria Berghs es Research Fellow en la Universidad de York.
Imagen: El último paciente de ébola conocido en Liberia llega a una ceremonia en la unidad china de tratamiento del ébola. REUTERS/James Giahyue.
