Muchos creen que la lepra es una enfermedad que surge de la pobreza. Sin embargo, la primera persona que conocí que padecía lepra era la directora ejecutiva de una empresa de servicios financieros. Tenía estudios y una trayectoria destacada, y procedía de un entorno próspero.
Contrajo lepra de joven, recibió el mejor tratamiento que el dinero podía comprar y se recuperó en tres años. Solo le quedó una leve deformidad en garra, perceptible únicamente si se señalaba. A pesar de todo, dijo que cada noche tenía varios invitados invisibles a la mesa: la inseguridad, el miedo, las dudas sobre sí misma y el dolor. Al relatar historias de discriminación, prejuicios y estigmatización, quedó claro que nunca se había recuperado del todo.
La lepra es una enfermedad compleja. A diferencia de otras enfermedades transmisibles, sus efectos suelen durar toda la vida. En ningún lugar del mundo esto es más evidente que en India. Hoy, la lepra afecta a aproximadamente 150.000 personas en India, país que concentra cerca del 58 % de la carga mundial de lepra. De ellas, casi el 10 % de todos los casos nuevos se da entre niños. A la luz de estos datos, quizá sorprenda a muchos que en 2005 India anunciara que había eliminado la lepra. Esto se debe a que, según el objetivo fijado por la Organización Mundial de la Salud, los países pueden anunciar su eliminación cuando hay menos de un caso por cada 10.000 personas. Esta decisión del Gobierno de India implicó retirar fondos esenciales para diagnosticar, tratar y rehabilitar a las personas afectadas por la lepra y a sus familias.
Imagine una situación en la que no puede cerrar los párpados y se ve obligado a atarse un trapo alrededor de los ojos cada vez que quiere dormirse. Imagine que ya no puede levantar objetos porque sus dedos se han deformado en garra. Imagine que ya no siente quemaduras ni dolor en las extremidades. Así se manifiesta la lepra de muchas formas. La lepra provoca anestesia (pérdida de sensibilidad). Las personas con lepra no sienten dolor en las zonas afectadas por la enfermedad. No se dan cuenta si se hacen cortes en los pies al caminar o se queman la mano con una estufa o una llama. Sin tratamiento, estas lesiones pueden infectarse y provocar las discapacidades que cambian la vida y que suelen asociarse con la lepra.
Superar la discriminación
Erradicar la lepra no consiste solo en tratar la enfermedad y sus síntomas, sino también en curar milenios de prejuicios y discriminación. Lo que la mayoría de las personas no sabe es que el 95 % de la población humana es naturalmente inmune a la lepra. Los profesionales del desarrollo describen esta enfermedad como la menos contagiosa entre las enfermedades transmisibles. Sin embargo, incluso hoy, hay más de 1.000 colonias de leprosos en India y muchas más en todo el mundo, donde se obliga a vivir a decenas de personas afectadas por la lepra.
Entonces, ¿qué implica la lucha para erradicar la lepra? El primer desafío es apoyar a un sistema de salud pública sobrecargado. En India, el emblemático Programa Nacional de Erradicación de la Lepra de la División Central contra la Lepra ha sido eficaz para reducir la carga de la enfermedad en varios estados indios. Con el apoyo de organizaciones sin fines de lucro, hospitales privados y empresas farmacéuticas, se ha capacitado y formado a miles de trabajadores de la salud pública para mejorar sus competencias. Ahora hay medicamentos disponibles en zonas remotas del campo, y los proveedores móviles de atención sanitaria están resolviendo el problema del acceso.
Un segundo desafío, aún mayor, es superar la discriminación, la estigmatización y los prejuicios. Esto solo puede lograrse mediante la educación, la sensibilización y la promoción. Todas las partes interesadas tienen un papel que desempeñar para ayudar a la gente a entender la enfermedad. Es importante incorporar a líderes y grupos religiosos (un grupo al que no se presta suficiente atención) a la difusión de información sobre la lepra. A menudo, los temores tienen su raíz en la superstición, y los líderes religiosos pueden disiparlos.
La discriminación adopta muchas formas; una de ellas es la pérdida de medios de vida de las personas afectadas por la lepra y las discapacidades relacionadas. A menudo, los empleadores despiden a las personas afectadas por la lepra por temor a que la enfermedad sea contagiosa. La pérdida de medios de vida hunde aún más a las familias en la pobreza y hace que el tratamiento resulte inasequible.
La acción del Gobierno
Es importante reconocer el papel que ha desempeñado el Gobierno de India en la lucha contra la lepra. Sin embargo, los datos sobre la lepra y la discapacidad en India están desactualizados. Para que las intervenciones estratégicas den frutos, es importante que el gobierno actúe con firmeza para comprender la magnitud del problema mediante la recopilación de datos actuales sobre las personas afectadas por la lepra y las discapacidades relacionadas.
En octubre de 2014, el Consejo de Derechos Humanos de las Naciones Unidas adoptó una resolución que alentaba a los gobiernos a poner fin a la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familias. En India, hay 17 leyes arcaicas que discriminan a las personas afectadas por la lepra. Estas leyes relegan a los márgenes de la sociedad a las personas afectadas por la lepra.
Los gobiernos deben encabezar la lucha para poner fin a la estigmatización y la discriminación contra las personas afectadas por la lepra. Es fundamental rehabilitar e integrar en la sociedad a las personas que viven en colonias de leprosos. Incorporar a múltiples partes interesadas, como líderes religiosos, líderes comunitarios y miembros destacados de la comunidad, es esencial para vencer la discriminación de una vez por todas.
En AIFO India, trabajamos incansablemente para erradicar la lepra y las discapacidades relacionadas, no solo mediante intervenciones y apoyo médicos, sino también rehabilitando a las personas, las familias y las comunidades afectadas por la enfermedad. A lo largo de nuestros dos decenios de experiencia en India, hemos tenido un impacto en más de 150.000 personas de comunidades vulnerables en 10 estados de India.
Como socios del Programa Nacional de Erradicación de la Lepra, el programa emblemático de la División Central contra la Lepra y de la Organización Mundial de la Salud, nuestro trabajo se sitúa en la intersección, en constante evolución, de las intervenciones de base y el diseño de políticas sanitarias.
Cada año, el Día Internacional de la Lepra se celebra el 30 de enero, aniversario de la muerte de Mahatma Gandhi.El Mahatma defendió incansablemente a las personas que padecían lepra y, mediante su labor, mostró al mundo que curar la lepra consiste en derribar barreras y construir un futuro compartido sobre los cimientos de la empatía y la compasión.
Autora: Sanjana Govindan Jayadev, directora nacional de AIFO, India. Es una World Economic Global Shaper del Bangalore Hub.
Imagen: Se muestran las manos de Ren’er Futie, un hombre de 70 años con lepra perteneciente a la minoría étnica Yi, mientras está de pie frente a su casa en la aldea de Dayingpan, en el condado de Yuexi, provincia de Sichuan, el 15 de diciembre de 2007. REUTERS/Joe Chan
