Como seres humanos, en un mundo complejo de divisiones, límites y fronteras, no es sorprendente que intentemos dar sentido a las cosas agrupando a todas las personas y todo lo que nos rodea en grupos, etiquetas o categorías. La identidad y el individualismo se complican aún más cuando añadimos el concepto de nacionalidades y parámetros para definirnos: soltero o casado, empleado o desempleado, religioso o ateo…
Tengo muchas identidades, como la mayoría de nosotros, si lo pensamos con suficiente detenimiento. Me identifico como mujer, me identifico como nadadora y me identifico como profesional y directora. Sin embargo, cuando crecía, no me identificaba como persona con discapacidad. Puede parecer una afirmación extraña, dado que nací en la década de 1980 con malformaciones congénitas: me falta la pierna izquierda desde la rodilla y el antebrazo izquierdo desde debajo del codo. Mi pie derecho también estaba ligeramente deformado, con artritis y con cuatro dedos. Pasé la mayor parte de los primeros 26 años de mi vida intentando ocultar mi discapacidad y actuando con “normalidad”. De hecho, me convertí en una maestra de la ilusión, y apenas alguien notaba alguna diferencia por mi comportamiento o por la forma en que vestía.
El problema de la normalidad
La idea de “normal”, como explicó Lennard J. Davis en su libro “Enforcing Normalcy”, tiene un antecedente histórico vinculado a la idea de un enfoque uniforme o estandarizado de lo que significa ser un ser humano. En la Primera Revolución Industrial, cuando la producción y la economía mundial estaban ligadas al trabajo físico, la idea de ser “normal” excluía al trabajador menos capaz físicamente.
El concepto mismo de normalidad me resulta extraño, al igual que las palabras polarizadas “capaz” y “discapacitado”, pero se puede argumentar, como hace Lennard Davis, que no se puede tener una sin la otra. De hecho, si el mundo se hubiera desarrollado de forma ligeramente distinta, con personas con discapacidad en mayoría y personas sin discapacidad en minoría, es fácil imaginar que nuestras ciudades, pueblos y entornos podrían tener un aspecto completamente diferente al actual. ¿Habría una colaboración entre ambos grupos creado mejores entornos de vida en las ciudades? Me atrevo a preguntarlo.
Entiendo que la discapacidad como identidad es un tema delicado, pero no deja de ser lenguaje y palabras. ¿Quién puede decir que lo normal es normal? ¿O que lo capaz es capaz? Lo que quiero subrayar es que todos somos individuos, todos somos maravillosamente únicos y todos tenemos algo que aportar. Todos experimentaremos distintos niveles de capacidad a lo largo de nuestra vida y ninguno de nosotros será perfecto jamás. Aunque lo fuéramos, ¿eso crearía un mundo ideal?
"Nunca fue suficiente"
Es comprensible que, al crecer en los años ochenta y noventa, sintiera la necesidad de “encajar” y de ser visto como igual que los demás, porque a diario nos bombardeaban con imágenes del ser humano promedio o estándar.
Temía ser visto de forma negativa. Podían verme, con miembros que faltaban y dificultades de movilidad, como alguien en desventaja y menos capaz que una persona con dos brazos y dos piernas. Así que crecí lanzándome a la vida para demostrar a todos que era igual o equivalente al “estándar”. Terminé mis estudios con las mejores calificaciones, obtuve la nota más alta en la universidad en tres idiomas, estudié trompeta al máximo nivel y toqué en bandas de jazz y orquestas. Después me dediqué al deporte en mi búsqueda por demostrarme algo de cualquier forma posible, compitiendo contra nadadores sin discapacidad en eventos locales e intentando vencerlos, con mi brazo y mi pierna frente a sus cuatro extremidades. Nunca fue suficiente, porque, en el fondo, seguía buscando algo que me faltaba.
Entonces me ocurrió algo. Empecé a nadar en un club local de natación para personas con discapacidad y comencé a competir contra otras personas con deficiencias diversas. Mi mente se abrió de repente a este increíble grupo de seres humanos (uso la palabra “grupo” porque el personal y los entrenadores sin discapacidad eran minoría). Fui testigo de tenacidad, fortaleza de voluntad y un espíritu competitivo feroz en algunos de los atletas, comparable a cualquiera que hubiera conocido antes. Me vi obligada a confrontar mis propias ideas sobre mí misma, a verme dentro de un nuevo grupo, donde podía relacionarme con personas a partir de nuestras habilidades para resolver problemas, de nuestro pensamiento lateral al abordar tareas difíciles si nos faltaban extremidades, usábamos silla de ruedas o teníamos discapacidad visual… Lo que me ocurrió a través del deporte fue una transformación completa de mi concepto de identidad.
El poder de los Juegos Paralímpicos
Me subí a los bloques de salida en los Juegos Paralímpicos de Londres 2012, ante 17 500 espectadores que gritaban mi nombre, hasta el punto de que se me erizaba el vello de todo el cuerpo y sentía como si alguien me hubiera conectado a un enchufe eléctrico. Concedí entrevistas ante las cámaras sin llevar puesta mi prótesis de brazo, con mi prótesis de pierna completamente a la vista. Ya no podía ocultar mi discapacidad y, de hecho, fui celebrada por lo que había logrado gracias a esas discapacidades.
Lo que siguió fue un viaje mágico en el deporte paralímpico que me llevó no a demostrar que era igual, sino a abrazar mis diferencias como algo que cambió el rumbo de mi vida para mejor. En pocas palabras, mi vida se ha enriquecido gracias a los desafíos asociados con mi discapacidad.
Hoy me enorgullece decir que me identifico como mujer con discapacidad, y espero que esto sirva de alguna manera como mensaje para las mujeres con discapacidad del mundo que, según informa la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), se encuentran entre las más discriminadas del mundo.
No hay excusa para que ningún país no ratifique la Convención; no pide perfección, solo pide que los países den pasos adelante para incluir a las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad.
Al leer cada uno de los 17 Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de la ONU, se observa que todos ellos tienen un hilo conductor de discapacidad, y la palabra “discapacidad” se menciona con regularidad al tratar temas como la reducción de la pobreza, el acceso al agua potable, la lucha contra los efectos del cambio climático, etc. Como la CDPD se menciona en muchos de los artículos de los ODS, mi petición a los miembros del Foro Político de Alto Nivel de la ONU sobre Desarrollo Sostenible es que tengan presentes a las personas con discapacidad al evaluar la multitud de metas y objetivos y al analizar los avances en ellos. Si un país no puede apoyar a su propia comunidad de personas con discapacidad, es muy poco probable que pueda cumplir muchas de sus metas.
Como Joven Líder Global seleccionada recientemente por el Foro Económico Mundial, he escuchado en persona al profesor Klaus Schwab hablar de su concepto de la Cuarta Revolución Industrial. Con la 4RI, nos alejamos rápidamente de los antiguos modelos de producción en masa, mientras que la tecnología impulsa nuevos enfoques del empleo y la economía.
Todos encontraremos nuestro lugar en un contexto en constante cambio. La Cuarta Revolución Industrial nos ofrece la oportunidad de ser verdaderamente inclusivos mediante enfoques individuales para el trabajo flexible, de modo que las personas puedan llevar una vida independiente y acceder a la educación, a oportunidades de educación superior y al empleo. Recordemos todos juntos el poder y la importancia de la diversidad y lo que puede aportar a la sociedad. Con la tecnología actual, ha llegado el momento de que las empresas, los gobiernos y las sociedades dejen de excluir a las personas con discapacidad en todos los niveles. No hay excusa.
